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Carenza Tegretol 20 mg/ml sciroppo
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Ennesime indicazioni AIFA a seguito della carenza del Tegretol sciroppo. Il dramma delle carenze dei medicinali è dal 2018 denunciato da AICE e generante sulle nostre persone e famiglie gravissime criticità. Drammatiche, per l'auspicata insostituibilità del/dei farmaco/i che hanno determinato la remissione e la possibile conseguente ripresa delle crisi anche se con altro medicinale di pari principio attivo. Drammatiche per sommare, nelle persone con epilessia, all'insicurezza per l'imprevedibilità delle crisi ulteriore imprevedibilità della disponibilità delle proprie terapie. Verso una non rassicurante politica dell'importazione, si determini in Europa la produzione dei principali principi attivi.
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Cani d'allerta medica per l'epilessia
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A breve uscirà il Decreto Interministeriale che regolerà il servizio dei cani d'assistenza o allerta medica, elaborato da un Tavolo Tecnico. Oltre a proporre misure a garanzia del beneficiario e della conformità del servizio per tutti, AICE ha riportato l'epilessia da patologia psichica a neurologica, esteso l'accesso al servizio, dalle sole "crisi convulsive", a quelle con perdita o significativa compromissione del contatto con l'ambiente o capacità d'agire, ed evidenziata la preallerta delle crisi tra i comportamenti funzionali base che l’istruttore deve essere in grado di insegnare al cane da allerta medica. Criticità riscontrate da AICE nel testo nonostante la futile comparsa del rappresentante LICE, Oriano Mecarelli.
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Epilessia farmacoresistente: Finalmente "Progetto di Vita" !
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Se grave la limitazione conseguente ad una crisi epilettica con perdita di contatto con l'ambiente e (o) capacità d'agire, elevato o molto elevato deve essere il sostegno intensivo riconosciuto. Ora è Legge e ... se ai tempi dell'antica Roma le Leggi vennero esposte nel Foro per essere viste ed esigibili da tutti i cittadini, oggi, grazie ad AICE-ANFFAS e Ministro Giancarlo Giorgetti, le persone con epilessia possono finalmente leggere sulla Gazzetta Ufficiale una Legge al cui articolo 1 comma 421, che dà a quanti con epilessia farmacoresistente una prima misura inclusiva a quanti con crisi con perdita di contatto con l'ambiente e capacità d'agire permettendo d'uscire, per tanti, da una forzata clandestinità.
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2,5 milioni di € per dispositivo per la somministrazione automatica del medicinale
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Un importante finanziamento per conseguire un dispositivo che allertato dal sopraggiungere di una crisi, somministri automaticamente il medicinale. Il progetto, coordinato dal professor ingegner Michele Giugliano, vede l'Università di Modena e Reggio-Emilia che ne dà la notizia, impegnata con la professoressa Giulia Curia, il professor Stefano Meletti, entrambi esperti in epilessia insieme a specialisti come l'Ing. Matteo Corradini per la realizzazione dei dispositivi.
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ORPE: I dati sanitari delle persone con epilessia della Regione E-R
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Epilessia, un algoritmo avanzato proposto da AICE e sviluppato dalla Regione per mappare i casi in Emilia-Romagna - “Per la prima volta abbiamo a disposizione una visione ampia e strutturata delle condizioni ricondotte all’epilessia".
Allo studio anche un nuovo portale per monitorare l’andamento della patologia.L'Assessore della Regione Emilia-Romagna Massimo Fabi commenta: “Un modello virtuoso, prima esperienza a livello nazionale”.
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