Aice Epilessia
La Proposta AICE-ANFFAS-Giorgetti ORA E' LEGGE

Il Parlamento approva la proposta AICE-ANFFAS sostenuta dal Ministro Giancarlo Giorgetti 
(tratta dal comma 3 art. 5 del DdL n. 898 , come pure comma 4 art. 4 DdL n. 410 e comma 5 art. 3 DdL n. 122, tutti testi predisposti da AICE per le Senatrici Licia Ronzulli, Sandra Zampa ed Elisa Pirro)  e riconosce a quanti con epilessia farmacoresistenza e crisi con perdita di contatto con l'ambiente e capacità d'agire, la condizione di disabilità e la necessità di sostegno intensivo, elevato o molto elevato.

Una Luce che non si spegnerà dopo la Giornata Internazionale per l'epilessia!

A seguito dei contatti intercorsi durante lo sciopero della fame del Presidente AICE Giovanni Battista Pesce con il Ministro Giancarlo Giorgetti, oltre a sviluppare quanto per la Relazione Tecnica per il DdL n. 898, si convenne di adoperarsi comunque per la tutela di quanti in maggior difficoltà. Un risultato AICE per quanti a cui, anche per una sola crisi l'anno gli vengono posti gravissimi limiti senza riconoscergli alcuna misura inclusiva.

Uno storico risultato AICE anche verso quella cultura medica che negava loro il riconoscimento della condizione di disabilità.

QUESTA GRANDE CONQUISTA AICE PERMETTERA' A QUANTI IN CONDIZIONE DI DISABILITA' PER EPILESSIA IN FARMACORESISTENZA, CON CRISI CON PERDITA DI CONTATTO CON L'AMBIENTE E CAPACITA' D'AGIRE ATTIVARE IL PROPRIO "PROGETTO DI VITA" CON SOSTEGNO INTENSIVO, ELEVATO O MOLTO ELEVATO, AVENDO PRIORITA' NEI PROGRAMMI E NEGLI INTERVENTI DEI SERVIZI PUBBLICI INCLUSI QUELLII VOLTI A FAVORIRE L'INCLUSIONE SCOLASTICA, PRESSO LE ISTITUZIONI DII FORMAZIONE SUPERIORE E LAVORATIVA. 

Un risultato dedicato oltre che alle nostre Famiglie... ... ma anche ...

ai soliti negazionisti della guarigione come della disabilità, ...

a quanti per fare proprio questo risultato AICE vantavano che fosse già conseguito, ovviamente ... solo il giorno dopo in cui pubblicizzammo che AICE aveva inserio tale previsione nel DdL Bilancio, ...

a quanti sostengono in beata ignoranza che questo era un provvedimento già conseguito ...

ai soliti che ostacolano l'approvazione di una prima Legge per la piena cittadinanza per le persone con epilessia ...alzando l'asticella senza saperla saltare...

a tutti loro ... che, senza comprenderne la portata e le conseguenze, come sempre, cercano di appropriarsi di un risultato conseguito per tutti da AICE ed ANFFAS.

Un importantissimo passo, ricercato da AICE ed ANFFAS da tante legislature, rivolto in specie alle persone con epilessia in maggiore difficoltà. Non siamo più fermi e clandestini, questo rilevantissimo riconoscimento inclusivo realizzato in questa Legislatura, ci aiuterà a completare un "Percorso Epilessia" atteso da oltre 550mila persone e loro famiglie....

Un importantissimo passo, il comma 421 dell'articolo 1 della Legge 30 dicembre 2025ricercato da AICE ed ANFFAS da tante legislature, rivolto in specie alle persone con epilessia in maggiore difficoltà. Non siamo più fermi e clandestini, questo rilevantissimo riconoscimento inclusivo realizzato in questa Legislatura, ci aiuterà a completare un "Percorso Epilessia" atteso da oltre 550mila persone e loro famiglie.

   

Dott. Giovanni Battista Pesce
Presidente AICE Nazionale

   Cav. Roberto Speziale
   Presidente  ANFFAS Nazionale

 

 

SMENTITA LA LICE CHE NEGAVA IN SENATO LA CONDIZIONE DI DISABILITA' A QUANTI "sono farmaco-resistenti, quindi presentano lo stesso crisi epilettiche, ma non hanno di nuovo disturbi cognitivi nè disabilità",

UN MONDO PROFESSIONALE IN GRAVISSIMO RITARDO INCLUSIVO, RESPONSABILE DEL GRAVE STATO DELL'INCLUSIONE DELLE PERSONE CON EPILESSIA CON UN PROTAGONISMO SEGNATO DA SOLI 5 PDTA IN ITALIA E CAPACE DI RINCORRERE, COME PER IL Piano Nazionale Cronicità, LE CONQUISTE AICE. VERGOGNA

SMENTITA LA SIN CHE NEGAVA L'EPILESSIA QUALE CONDIZIONE DELLA DISABILITA' SOSTENENDO IN SENATO CHE: "L' epilessia non può essere quindi assolutamente considerata una disabilità ... tante forme di epilessia, anche farmaco-resistenti che non implicano una disabilità, perché l’epilessia è transitoria, l’epilessia è un evento parossistico, è un evento che si accende e si spegne in pochi secondi e spesso non lascia dei reliquati."

VERGOGNOSAMENTE LA LICE ORA RIVENDICA A SE' IL RISULTATO AICE SINORA NEGATO E CHE, NEGANDO QUESTA CONDIZIONE DI DISABILITA' COME PURE IL RICONOSCIMENTO DEI CASI DI GUARIGIONE HA DETERMINATO UN GRAVISSIMO RALLENTAMENTO NELL'APPROVAZIONE DELLA LEGGE.










 

 

 

IMMANCABILE: Il solito "condannato" dottor Oriano Meccarelli cerca di arrogarsi il merito:

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Carenza Tegretol 20 mg/ml sciroppo

Ennesime indicazioni AIFA a seguito della carenza del Tegretol sciroppo. Il dramma delle carenze dei medicinali è dal 2018 denunciato da AICE e generante sulle nostre persone e famiglie gravissime criticità. Drammatiche, per l'auspicata insostituibilità del/dei farmaco/i che hanno determinato la remissione e la possibile conseguente ripresa delle crisi anche se con altro medicinale di pari principio attivo. Drammatiche per sommare, nelle persone con epilessia, all'insicurezza per l'imprevedibilità delle crisi ulteriore imprevedibilità della disponibilità delle proprie terapie. Verso una non rassicurante politica dell'importazione, si determini in Europa la produzione dei principali principi attivi.

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NOTIZIARIO AICE

Comma "421": Un passo storico per l'inclusione di tutte le persone con epilessia! A quanti con farmacoresistenza con crisi con perdita di contatto e capacità d'agire riconosciuto il Progetto di Vita con sostegno elevato o molto elevato con priorità nei programmi ed interventi dei servizi pubblici per l'inclusione scolastica, formativa e lavorativa.
20° bando AICE-FIRE: 50.000 € per lo sviluppo di dispositivi di preallerta.
Cani di allerta medica... non solo per le crisi convulsive!

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GUARIGIONE e NEGAZIONISTI? Parlano gli esperti!

Dal NEGAZIONISMO della guarigione nelle epilessie con autosmentite ad autorevoli riconoscimenti: ESISTE! (per Legge: lettera D.4, Appendice III, DLgs 18 aprile 2011 n. 59)

Tardivamente... e ce ne scusiamo, constatiamo che infine parrebbe essere stata raggiunta "scientifica sintesi tra le due antinomiche posizioni": Grazie alla molto stimata, quale chirurga dell'epilessia, dottoressa Laura Tassi, ambivalente nel dar forza ad entrambe le posizioni, che abbiamo visto  in Senato campionessa della negazione dei casi di guarigione da tutte le forme di epilessia e, sul proprio sito lavorativo dell'ospedale Niguarda, parimenti campionessa della guarigione per il suo "operato", nell'ultimo congresso LICE ha trovato sintesi: "... quello che a noi interessa è guarire il paziente che sia dal tumore o che sia dall'epilessia, quindi risolvere il problema...". Evviva!

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Cani d'allerta medica per l'epilessia

A breve uscirà il Decreto Interministeriale che regolerà il servizio dei cani d'assistenza o allerta medica, elaborato da un Tavolo Tecnico. Oltre a proporre misure a garanzia del beneficiario e della conformità del servizio per tutti, AICE ha riportato l'epilessia da patologia psichica a neurologica, esteso l'accesso al servizio, dalle sole "crisi convulsive", a quelle con perdita o significativa compromissione del contatto con l'ambiente o capacità d'agire, ed evidenziata la preallerta delle crisi tra i comportamenti funzionali base che l’istruttore deve essere in grado di insegnare al cane da allerta medica. Criticità riscontrate da AICE nel testo nonostante la futile comparsa del rappresentante LICE, Oriano Mecarelli. 

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