AICE e FIRE / Gli Obiettivi
Gli obiettivi

LA

PERSONA

AL

CENTRO

persona stilizzata posizionata su centro tricolore

Persona con epilessia, non ridotta
alla mera aggettivazione patologica: "epilettico".

Una Piena Cittadinanza posta non nel privilegio corporativo per patologia, ma nell'Universalità del Diritto.

Non la patologia, ma la dignità della singola persona, nella sua unicità nell'essere individuo  ed, allo stesso tempo, parte della comunità.

La persona: questo è l'obbiettivo che l'AICE si pone per realizzare, nella ricerca del pieno diritto di cittadinanza di tutte le persone e famiglie con epilessia, il massimo grado di autonomia, autosufficienza ed autostima, per una migliore qualità della vita in un Paese retto su Giustizia e Libertà.

Piena Cittadinanza

Accesso alle misure inclusive, rimozione dei disposti discriminanti e sviluppo di percorso di cura sanitario e sociale omogeneo sul territorio nazionale con reti regionali di ambulatori aziendali con livelli essenziali ed altri a livello sovraaziendali con livelli addizionali.

Ricerca scientifica

Sviluppo di adeguato volano finanziario a sostegno della ricerca per sconfiggere la farmaco resistenza, rimuovere gli effetti collaterali, curare la patologia oltre il contenimento dei sintomi.


GUARIGIONE

Piena Cittadinanza

Riconoscimento della guarigione sulla base di certificazione, in evidenza scientifica, di medico specialista in neurologia o disciplina affine ed accertamento della competente Commissione Medico Locale.

Perfezionamento della storica conquista conseguita grazie ad AICE del riconoscimento della guarigione condizionata ad intervallo di 10 anni di assenza di crisi in assenza di terapia, prevista dal DLgs n. 59 del 18 aprile 2012.

FARMACO RESISTENZA

Riconoscimento minimo del 46% d'invalidità per le persone con epilessia farmaco resistente e conseguente accesso alle agevolazioni integrative.

Garanzia di ragionevole accomodamento a fronte delle limitazioni derivanti da tale condizione.

Definizione normativa del diritto alla somministrazione non specialistica, ordinaria o al bisogno, dei farmaci in orario ed ambiente scolastico, formativo

REMISSIONE CLINICA

Necessità che ogni limitazione derivante dalla condizione patologica, imposta a persona in terapia e completo controllo delle crisi, sia supportata da relativa certificazione medico specialistica.

MOBILITA'

Riconoscimento delle agevolazioni integrative per coloro le cui condizioni patologiche non permettano l'idoneità alla guida.

Perfezionamento del DLgs n. 59 del 18 aprile 2012 di recepimento della Direttiva CE n. 113 del 2009 con rimozione delle impreviste limitazioni aggiunte.

PERCORSO EPILESSIA

Definizione dei livelli essenziali di presa in carico della persona con epilessia sia per gli aspetti sanitari sia sociali, con definizione di rete regionale di ambulatori dedicati con livelli essenziali, a livello aziendale, e livelli addizionali, a livello sovra aziendale.

CONTINUITA' TERAPEUTICA

Misure per assicurare la continuità terapeutica a fronte della cronicità dello stato patologico, promuovendo la Distribuzione Diretta (farmacia ospedaliere) e/o Distribuzione Per Conto (farmacie convenzionate) destinando parte del derivante risparmio a sostegno dei percorsi inclusivi ed a sostegno della ricerca.

ORGANO NAZIONALE

Commissione nazionale permanente, composta oltre che dai soggetti Istituzionali anche da referenti delle associazioni Industriali, Laiche e Professionali con compiti di proposta, minitoraggio e formazione.

AICE sta ricercando di conseguire tali obiettivi con la presentazione di nuova Proposta/Disegno di Legge e promuovendo nelle sedi regionali Percorso Epilessia.

Ricerca Scientifica

FARMACO RESISTENZA

Il permanere di costante percentuale di casi di farmaco resistenza a fronte di iperbolica immissione, dal 1857 ad oggi, di farmaci antiepilettici ha spinto AICE a promuovere la FIRE - Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia - per sostenere progetti innovativi con la messa a bando pubblico di fondi derivanti da campagne di raccolta pubblica di fondi.

logo fish

L'AICE è federata alla FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap - e condivide con essa il conseguimento di battaglie per il diritto civile alla piena cittadinanza ed integrazione delle persone e famiglie in situazione di handicap.

Tra le principali battaglie:

  • Riforma insegnante di sostegno (su proposta AICE: Garanzia di professionalità e continuità nel servizio integrativo ad alunno certificato. Rimozione degli elementi strumentali di utilizzo della carriera di sostegno per il passaggio all’ordinaria.Assegnazione degli incarichi di docente di sostegno sul ciclo di studi dell’alunno certificato per la cui classe viene definito. Maturazione di punteggi premianti la continuità di detto servizio oltre i 10 anni se legata comunque a completamento di ciclo di studi dell’alunno certificato);
  • Certificazione unica dell'invalidità, presa in carico su progetto di vita;
  • Pensione d'invalidità almeno pari al valore delle pensioni minime;
  • Fondo sociale per la non autosufficienza;
  • Riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza Sociale;
  • ecc.
 

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