• Impariamo a convivere e superare questa condizione !
• Rivendichiamo il nostro diritto alla qualità della vita!
• Facciamoci aiutare e aiutiamo gli altri a capire !

L’epilessia è una patologia neurologica, i medici preposti alla sua cura sono i Neuropediatri e Neuropsichiatri infantili per l'età evolutiva, i Neurologi per quella adulta ed anziana.

A fronte del completo controllo delle crisi o che, a giudizio del medico curante, abbiano avuto significativi miglioramenti in termini di frequenza o tipologia delle crisi, il farmaco prescritto è considerato da AIFA e comunità scientifica, insostituibile.

Segnalaci  criticità nel reperimento dei farmaci o indesiderati effetti collaterali.

AICE, per garantire la continuità terapeutica a fronte di fenomeno di importazione parallela, ove i farmaci rastrellati in un Paese vengono venduti in altro a prezzo più emunerativo, sostiene la Distribuzione Diretta (farmacie ospedaliere) o per Conto (farmacie convenzionate) dei farmaci. Parte del grande risparmio (per la sola epilessia sarebbe di oltre 30 milioni di €) dovrebbero essere impegnati per i percorsi d'inclusione ed a sostegno della ricerca.

Il medico specialista, competente in epilettologia, ci illustrerà il percorso terapeutico, gli aspetti positivi e, nel caso, quelli critici, come pure le alternative. Stabilirà i farmaci, i dosaggi, gli esami di controllo. ci fornirà, nel caso, anche i riferimenti per le opportunità d’integrazione sociale, scolastica e lavorativa, di aiuto individuale e famigliare sul territorio.

Noi seguiremo puntualmente le indicazioni, comunicheremo le informazioni sull’andamento delle crisi, gli effetti collaterali della terapia e lo stato della vivibilità.

A lui ci rivolgeremo anche, quando insoddisfatti della situazione
o per turbati da comprensibili considerazioni "irrazionali",
desideremo avere il consulto di altri o sperimentare altre vie.

Non si cambia medico solo perché l’amico è stato curato da un altro … potrebbe aver avuto un’ epilessia diversa, no? ! Potrebbe diventare una inutile e dolorosa via crucis ! ! !

• Le medicine prescritte vanno assunte regolarmente;
• L’uso di farmaci per interrompere le crisi va concordato (es. perette di diazepam);
• Non si modifica o si sospende di propria iniziativa la terapia, è pericoloso !;
• Ci si sottopone con regolarità alle visite ed esami di controllo;
• Si raccoglie in una cartella copia di tutti i referti e si compila un diario aggiornato sulla frequenza e tipo delle crisi.
  

Attualmente la principale terapia in uso contro le epilessie è quella farmacologica, ma in alcuni casi è possibile intervenire con terapia chirurgica e/o sottoporsi a terapie alternative.

Solo instaurando un corretto rapporto di reciproca fiducia con lo specialista si potrà intraprendere la cura più soddisfacente ed ottenere i migliori risultati:

• Completo controllo delle crisi senza compromissione della qualità della vita (con sospensione o meno della terapia farmacologica);
• Miglior compromesso tra qualità della vita, controllo parziale delle crisi ed effetti negativi collaterali della terapia;

Il primo obiettivo è raggiungibile per oltre il 70% di noi. Non è pensabile che il controllo delle crisi sia comunque ottenuto accettando che gli effetti collaterali dei farmaci o degli interventi chirurgici, compromettano sensibilmente capacità e/o potenzialità individuali o di vita sociale.

Per tutti bisognerà ricercare di aumentare il massimo grado di sicurezza, autostima ed autonomia individuale.

Ricordati che la miglior cura è una iniezione di fiducia, autostima ed accettazione.

Rafforza gli aspetti positivi, evidenzia le potenzialità. Ciò è valido per tutti, ma ancor di più per chi vive a causa dell'epilessia una condizione dove "la sofferenza è determinata più dall’atteggiamento sociale che dalla malattia stessa".

• La scelta … della terapia farmacologica avviene in genere dopo la seconda crisi, il farmaco e il suo dosaggio sono legati al tipo di epilessia, età e reazioni individuali.

• La scelta … della terapia chirurgica viene presa in considerazione in alcune epilessie quando non rispondono ai farmaci o la possibilità di guarigione o di considerevole riduzione di crisi sia elevata. In alcuni casi si valuta l’uso dello stimolatore del nervo vago.

• La scelta … di particolari diete vanno fatte sotto controllo medico. L’avvio delle cosidette terapie "alternative" va valutato con il medico epilettologo, ancor di più se comprensive di assunzione di sostanze..

La terapia in genere inizia con la scelta di un farmaco il cui dosaggio viene calibrato individualmente e aggiustato in base ai risultati. In alcuni casi, verranno prescritti immediatamente o in seguito al fallimento della monoterapia, più farmaci il cui dosaggio viene calibrato sia individualmente sia sugli effetti correlati prodotti da questo assieme. Con l’esenzione puoi chiedere sino a sei confezioni di farmaci per ricetta.

Al medico specialista chiedi:

• Il perché della scelta di quei farmaci e la scansione dei controlli dei dosaggi;
• Il percorso terapeutico previsto nei tempi, esami e risultati auspicati;
• Eventuali visite/terapie specialistiche da affiancare e gli specialisti da contattare;
• Informazioni sulle reazioni tollerabili e transitorie di primo impatto, sugli effetti collaterali indesiderati e su che fare nel caso;
• Gli effetti su altri farmaci e quali, invece, siano al contempo da evitare d’assumere.

Trascorsi più anni liberi da crisi è lecito prendere in considerazione la sospensione della terapia, valutando le possibili ricadute e la ripresa successiva del controllo delle crisi.

Ogni farmaco può causare effetti collaterali personali o specifici. Chi lo prescrive deve preventivamente informare di ciò in modo adeguato affinché, chi lo assume, possa immediatamente segnalare tali effetti al medico per le opportune indicazioni.

Non sospendete o modificate la terapia su vostra iniziativa!

Questi sono gli effetti collaterali, legati a farmaci diversi, più comuni/specifici, che a volte si possono presentare: Agitazione; Alterazione funzioni cognitive; Appetito aumen-tato/diminuito; Cefalea +/- vertigini; Caduta di capelli; Disturbi del tono muscolare; Disturbi/dolori gastro-intestinali; Eruzioni cutanee e/o prurito; Insonnia; Iperplasia gengivale; Ipertricosi; Sindrome lupoide; Sonnolenza.

Confrontati con il tuo medico specialista !