Guarigione
Guarigione: conquista AICE

Storico risultato AICE - ora da ricondurre a certificazione in evidenza scientifica

 

manifesto iniziativa aice su guaribilità 2 giugno 1997
manifesto con cui AICE avviò nel 1997 impegno per ottenere il riconoscimento dei casi di guarigione

dr. R. Michelucci 2010 Guarigione e terapia farmacologica - PDF


Prof. P. Canevini (2011) Chi guarisce e come guarire gli altri

Estremamente limitati sono i casi di guarigione nelle epilessie, legati soprattutto a forme che spontaneamente guariscono o ad intervento chirurgico.

Fino a poco tempo fa, però, il riconoscimento della guarigione era negato. Con l'abrogazione dell'art. 320 del DPR 495 del 1992 finalmente conseguito, dopo articolata e complessa vicenda correlata con il recepimento della Direttiva CE 112 del 2009 sulla patente, con il Decreto Legislativo n. 59 del 18 aprile 2012 è stato finalmente previsto un primo riconoscimento legislativo della guarigione da epilessia.

Per verificare la propria condizione con quella di persona guarita, riferitevi al vostro medico curante.

AICE si sta adoperando per perfezionare, con nuovo atto legislativo, tale riconoscimento sulla base della certificazione in evidenza scientifica di medico specialista in neurologia o disciplina affine e non a discriminante intervallo di tempo di 10 anni di assenza di crisi e di terapie.

AICE_opuscolo_1302201001
opuscolo con la documentazione dei primi riconoscimenti giuridici dei casi di guarigione

Potetelo richiedere a colori e cartaceo

dr. E. Beghi (2010) Epidemiologia della guarigione - PDF

La guarigione è, per tutte le patologie, il superamento di una condizione patologica con il ritorno della persona all'interno della normale percentuale di probabilità di rimanifestarla.

AICE, per l'epilessia ritiene che essa debba essere certificata in evidenza scientifica da parte di medico specialista in neurologia o disciplina affine ed accertata dalla competente Commissione Medica Locale locale.

Alcune, forme di epilessia guariscono spontaneamente, in alcuni casi supportati da terapie farmacologiche in altri a seguito di terapia chirurgica.  Si ritiene che solo un 5% delle persone con epilessia ricada in questa condizione. Per avere informazioni circa la propria condizione è necessario rivolgersi direttamente al proprio medico curante.

Dal 1997, con il convegno "Epilessia e Guaribilità. 2 giugno: Cittadini di questa Repubblica", AICE pose le basi per promuovere azioni amministrative, giuridiche e legislative per conseguire la piena cittadinanza delle Persone con Epilessia.

La prima cosa da fare era il riconoscimento che sotto il termine epilessia erano raccolte numerosi e differenti quadri clinici che non potevano essere sottoposti alle medesime limitazioni.

Il riconoscimento dei casi di guarigione, nonostante AICE sia composta essenzialmente da persone con epilessie farmaco resistenti e loro famigliari, divenne strategico per la frantumazione della discriminante omologazione.

Il riconoscimento dei casi di guarigione avrebbe determinato oltre a ciò la piena dignità per la persona guarita e per lo stesso medico che la certificava.

Una discriminante omologazione che trovava il suo essere nel disposto dell'art. 320 del DPR 495 del 1999 che, tra l'altro, negava la possibilità di riconoscere i dasi di guarigione, imponendo loro, per tutta la vita il riconoscimento della patente solo per la categoria A e B e con validità biennale.

Finalmente, con il contributo dell'AICE si poteva lottare contro la discriminazione con obiettivo certo e non limitarsi solo a lamentarsi del suo persistere.

Vincenzo_Sardone_R-BO20001102
la Repubblica 02/11/2000
ed. Bologna

Vincenzo Sardone fu il primo caso su cui s'impegnò AICE, ottenendo, in via amministrativa, accertamento da parte della CML, da parte il riconoscimento della guarigione, invero furono rimosse le ingiuste limitazione apportate da medico, durante ennesimo ordinario rinnovo della patente, unicamente sulla base della, da lui stesso riportata, unica crisi febbrile avuta in tenera età e mai certificata.

TAR_VE_Sentenza73_09
Sentenza TAR VE n. 73 19/01/2009

Mauro Guariento fu il primo caso, nel 2009, che AICE sostenne in un primo ricorso, bocciato al Ministero delle Infrastrutture e Trasporti, e nel successivo ricorso al TAR del Veneto che, con Sentenza n. 73 del 19 gennaio 2009, riconobbe la sua guarigione.

In via amministrativa venivano intanto ottenuti il riconoscimento di Michele Cocconi il 29 aprile 2009 presso la CML di Parma e di Luca Corradini il 6 novembre 2009 presso la CML di Reggio Emilia.

Marco Andrighetto, pur sempre in via amministrativa, ottenne, sostenuto da AICE, il primo riconoscimento della guarigione con ricorso al Ministero delle Infrastrutture e Trasporti con decreto del 22 marzo 2010.

Silvia Dainese fu il secondo ricorso che AICE sostenne presso il TAR del Veneto che, con sentenza n. 2716 del 24 giugno 2010, la riconobbe guarita.

A seguire, come ad. esempio per Alessandra Chiapparini, fu sempre più facile conseguire il riconoscimento dei casi di guarigione sulla base della certificazione in evidenza scientifica da parte del medico specialista ed accertamento della competente CML.

copertina_notiziario_aice_1-2-09

Intanto AICE era riuscita a far presentare il 14 gennaio 2009, grazie al sostegno bipartisan di 81 Deputati, la Proposta di Legge 2060 "“Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l’integrazione sociale delle persone con epilessia”, ove al primo articolo compariva il riconoscimento dei casi di guarigione sulla base della certificazione medico specialistica.

Successivamente alla presentazione della PDL 2060, nel corso del recepimento della Direttiva CE 113 del 25 agosto 2009, AICE propose al Ministero l'inserimento del riconoscimento dei casi di guarigione ed il superamento di quanto disposto dall'art. 320 DPR 495/92 ed a LICE, verificata la non convergenza di procedere per via legislativa, di convergere su proposta condivisa.

Approssimandosi alle indicazioni provenienti dall'associazione professionale (riconoscimento della guarigione a fonte di periodo di 5 anni di assenza di crisi in assenza di terapia, E. Beghi - 13 febbraio 2010) AICE, con la collaborazione di altri componenti il tavolo tecnico attivato al MIT, riuscì a mettere sulla prima bozza il riconoscimento dei casi di guarigione.

Successivamente alla prima riunione, il 17 marzo 2010, AICE ricevette da i due componenti LICE nominati nel gruppo tecnico di lavoro, dr. E. Beghi e prof. O. Mecarelli, duplice proposta, l'una ove compariva una doppia guarigione condizionata a seconda del mezzo per cui si richiedeva l'idoneità alla guida, l'altra identica proposta in cui scompariva il termine guarigione che veniva sostituito da "considerati liberi da restrizioni o limitazioni".

Ribadita da AICE a LICE la necessità di avere chiaro ed unico concetto di guarigione, il 23 marzo 2010 il dr. E. Beghi ed il prof. O. Mecarelli inviarono proposta da loro considerata "definitiva" in cui confusamente si reiteravano due distinte condizioni di guarigione clinica: "Possono essere considerate clinicamente guarite e non più soggette a restrizioni o limitazioni le persone che su conforme certificazione rilasciata da uno specialista in neurologia (o disciplina equipollente) risultino non aver avuto crisi epilettiche da oltre 5 anni in assenza di trattamento farmacologico per il gruppo 1 e non aver avuto crisi epilettiche da almeno 10 anni in assenza di trattamento farmacologico per il gruppo 2, fatte salve le specifiche prescrizioni di cui ai punti seguenti."

Respinta tale confusa "definitiva" proposta, AICE con incontro diretto con il MIT ribadì l'importanza di definire unico riconoscimento dei casi di guarigione e di adottare strumento normativo che permettesse l'abrogazione dell'ingiusto e discriminante art. 320 del DPR 495/92.

L'adozione del Decreto Ministeriale n. 301 del 30 ottobre 2010 pur recependo in pieno la proposta AICE di unica guarigione, riconosciuta a dieci anni di assenza di crisi in assenza di terapia, evidenzò subito la mancanza di adeguato strumento legislativo per abrogare l'ingiusto e discriminante art. 320 del DPR 495/92.

Il Governo dovette poi emettere il Decreto Legislativo n. 59 del 18 aprile 2011 in cui, recependo la Direttiva CE n. 113 del 2009 sulla patente, ove per l'epilessia si conseguivano adeguate misure per il riconoscimento dei titolo di guida, si prevedeva contestualmente il riconoscimento dei casi di guarigione e finalmente l'abrogazione, per quanto riguardava l'epilessia, dell'ingiusto e discriminante art. 320 del DPR 495/92.

 

 Non riusciti, per azioni dilatatorie poste in essere da soci LICE e FIE. a terminare l'avviato esame parlamentare della PDL 2060, per conseguire il riconoscimento dei casi di guarigione con certificazione medica specialistica in evidenza scientifica non rimane altro che ripresentare nuova Proposta di Legge e lavorare per la sua approvazione.

     

 

 

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