AICE e FIRE / FIRE: la fondazione
FIRE: la Fondazione

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Fondo di dotazione
€ 103.176,14
Reg.P.G n.690 p79 v.5
Pref.Bo
c.f. 9306620377


Via Garavaglia 5

40127 Bologna

STATUTO
Decreto di riconoscimento

Le donazioni ricevute e i contributi assegnati

 

A fronte del persistere, nonostante l'immissione nel mercato di nuovi farmaci, di una costante percetuale, circa il 40%, dei casi di farmaco resistenza, AICE ritenne necessaria l'attivazione di un adeguato volano finanziario a sostegno di una ricerca innovativa.

Dopo una prima promozione di raccolta pubblica di fondi per la ricerca con la campagna "Un bacio di solidarietà" sostenuta insieme alla Perugina e con Martina Colombari quale testimonial, a fronte della contrarietà dell'associazione professionale LICE a caratterizzare la Giornata per l'epilessia anche con la raccolta fondi, AICE decise di attivare la Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia.

Uno strumento che nacque aperto alla partecipazione delle associazioni industriuali e professionali del mondo dell'epilessia, nell'auspicio di realizzare uno strumento condiviso dai vari soggetti del mondo dell'epilessia su cui far convergere la pubblica raccolta fondi per la ricerca e mettere a disposizione tali fondi con bandi pubblici.

Assieme alla FIRE si attivò quindi la campagna "Accendi il cuore per l'epilessia" e grazie all'autorizzazione del Segretariato Sociale della RAI e le Aziende di telefonia la raccolta fondi tramite SMS solidali. In un primo tempo la campagna coincideva con i festeggiamenti di San Valentino, in un secondo tempo furono spostati in concomitanza della Giornata nazionale per l'epilessia che cade la prima domenica di maggio.

I Fondi messi a bando vengono assegnati durante la campagna "Per Halloween, non perdere la Zucca, finanzia la Ricerca" che AICE attiva per l'ultimo sabato di ottobre.

Nonostante AICE abbia offerto al mondo professionale strumento condiviso, mutando opinione ed iniziando a raccogliere fondi anche per la giornata per l'epilessia, la LICE ha ritenuto, tardivamente, di attivare un'altra fondazione.

AICE nel 2012 offrì alla LICE, tra l'altro, la disponibilità a fare raccolta fondi e bando condiviso. Pur partendo dal mettere pariteticamente i fondi e dare a LICE e sua fondazione il ruolo di Comitato scientifico selettore dei progetti, si giunse a bando su soli fondi AICE con Comitato scientifico affidato a LICE. A seguito delle criticità generate sul percorso d'esame della PdL 2060/09 e schieramento LICE a fianco degli autori di tali criticità, tale avvio di collaborazione s'interruppe.

AICE e FIRE confermando il proprio impegno procedettero con BAndo AICE-FIRE 2012.

 

 

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