Giornata Internazionale per l'Epilessia: Un "passo" fondamentale!

Senato: Avviata la trattazione per una Legge che dia piena cittadinanza alle persone con epilessia.

Ci siamo riusciti! Ora abbiamo la "Lancia in resta": La trattazione di Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia è stata calendarizzata.

Il 24 la Ministra delle Disabilità Alessandra Locatelli, affiancata dal Presidente ANFFAS Roberto Speziale e dal Presidente AICE Giovanni Battista Pesce, ha espresso sostegno alle proposte AICE-ANFFAS-SINP-SINPIA ed auspicio per la prossima approvazione della Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.

Un GRANDE RISULTATO conseguito dalla collaborazione tra AICE, ANFFAS, SINP e SINPIA.

GRAZIE al Presidente Senatore Francesco Zaffini e tutti i Senatori della X Commissione che hanno deciso di riprendere l'azione legislativa in favore di oltre 550mila persone con epilessia e loro famiglie, che, prossima all'approvazione, venne a mancare per la prematura interruzzione della scorsa Legislatura.

AICE, anche in questa Legislatura si è impegnata, bipartisan,  promuovento al Senato i Disegni di Legge A.S. n. 122, A.S.n.410 ed A.S. n.898.

L'approvazione di Leggi sull'epilessia è uno degli indicatori per verificare l'attuazione dell'IGAP - Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders 2022 – 2031 - risoluzione WHA73.10 approvata dall'Assemble Mondiale della salute nel novembre 2020.

Abbiamo acceso la luce sul più grande monumento possibile: La Persona con epilessia! Una luce che non si deve spegnere!

ECCO COSA RIPORTAVAMO POCHI GIORNI FA... AICE: IMPEGNI CONCRETI!

Il Parlamento approvi LEGGE per l'Epilessia!

Il 12 febbraio sarà la Giornata Internazionale per l'epilessia. Verranno illuminati di viola i monumenti di molte città e, con la campagna IBE "50 milioni di passi", uno per ogni persona al mondo con epilessia, si lotterà contro lo stigma che opprime questa patologia.

Anche tu puoi contribuire alla campagna inserendo i tuoi passi!

Perchè le annuali campagne non siano un inutile verboso contorcersi sullo stigma imposto alle persone con epilessia, bisogna conseguire l’essenziale strumento per rimuoverlo: una Legge.

AICE, anche in questa Legislatura è impegnata, bipartisan, a realizzarlo promuovento al Senato i Disegni di Legge A.S. n. 122A.S. n.410 ed A.S. n.898 ed alla Camera le Proposte di Legge A. C. n. 763 ed A.C. n 1634. Ora si tratta di avviare la trattazione del tema presso la Xa Commissione del Senato e nella XII Commissione della Camera.

L'approvazione di Leggi sull'epilessia è uno degli indicatori per verificare l'attuazione dell'IGAP - Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders 2022 – 2031 - risoluzione WHA73.10 approvata dall'Assemble Mondiale della salute nel novembre 2020 - 

Questo è il principale obiettivo AICE per la Giornata Internazionale per l'Epilessia: Una Legge per la piena cittadinanza per le persone con epilessia sarà una luce sempre accessa sul quotidiano delle persone con epilessia e delle loro famiglie.

Metti la lancia in resta!

Sostieni l'impegno AICE

per far approvare una

Legge per la Piena Cittadinanza delle persone con epilessia!

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Comunicato IBE - ILAE

LUNEDI 12 FEBBRAIO 2024 È LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELL'EPILESSIA!
 
La Giornata internazionale dell’epilessia è un’iniziativa annuale di sensibilizzazione organizzata dall’International Bureau for Epilepsy (IBE) e dalla International League Against Epilepsy (ILAE).
 
La Giornata internazionale dell’epilessia è ora più importante che mai.
 
La Giornata internazionale dell’epilessia è un’iniziativa chiave che la comunità dell’epilessia utilizzerà per guidare l’attuazione del Piano d’azione globale intersettoriale decennale dell’Organizzazione mondiale della sanità [OMS] sull’epilessia e altri disturbi neurologici (2022-2031) o IGAP.
 
L’IGAP è una tabella di marcia decennale che contiene un obiettivo strategico specifico per rafforzare l’approccio di sanità pubblica all’epilessia e due obiettivi globali che mirano a colmare le principali lacune nel trattamento e nell’inclusione delle persone affette da epilessia in tutto il mondo:
 
  • Obiettivo globale 5.1: entro il 2031, i paesi aumenteranno la copertura dei servizi per l’epilessia del 50% rispetto all’attuale copertura nel 2021.
  • Obiettivo globale 5.2: l’80% dei paesi avrà sviluppato o aggiornato la propria legislazione con l’obiettivo di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia entro il 2031.
 
Uno dei principali ostacoli al raggiungimento di questi obiettivi globali specifici per l’epilessia sono i bassi livelli di alfabetizzazione sanitaria e gli alti livelli di incomprensioni e idee sbagliate sull’epilessia.
 
Questa mancanza di conoscenza si traduce in stigma sociale ed esclusione e porta alla discriminazione delle persone con epilessia a tutti i livelli della società. Ad esempio, al lavoro, a scuola o nella comunità.
 
La mancanza di conoscenza può anche contribuire a rendere difficile l’accesso alle cure a causa di diagnosi errate, decisioni terapeutiche inadeguate, fornitura inadeguata di cure e supporto insufficiente per le persone con epilessia e coloro che si prendono cura di loro. Infatti, a causa dello stigma che circonda l’epilessia, in molte parti del mondo, le persone colpite non si fanno avanti per cercare cure.
 
Inoltre, la mancanza di conoscenza ostacola anche la definizione delle priorità e l’allocazione delle risorse per l’epilessia da parte delle nostre politiche e dei decisori, e il riconoscimento della necessità di politiche e programmi specifici per affrontare il peso dell’epilessia.
 
Pertanto, in questo #EpilepsyDay, vogliamo migliorare i livelli di conoscenza sull'epilessia in tutti i settori della società chiedendo alle persone con epilessia e a coloro che si prendono cura di loro di condividere il loro viaggio nell'epilessia.
 
Unisciti alla conversazione condividendo il tuo viaggio con noi o esplora i viaggi di altri per acquisire una comprensione più profonda dell'impatto dell'epilessia in tutto il mondo
 
Impariamo gli uni dagli altri come possiamo implementare efficacemente la tabella di marcia decennale dell’IGAP per superare gli ostacoli e migliorare la cura dell’epilessia a livello globale.
 

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