Sciopero della fame per la ripresa della trattazione del DdL 898

In corso positivo confronto con i Ministeri della Salute e dell'Economia e Finanza.

Con la pernamenza diurna e notturna, nei giorni 17 e 18, davanti al Ministero della Salute, possiamo sicuramente confermare lo sviluppo del confronto con i due Referenti dei 2 Ministeri, salute ed Economia e Finanze.
Al primo confronto sta seguendo la predisposizioni di atti il cui sviluppo intende dare concretezza al comune impegno di pronta riavvio della trattazione parlamentare del DdL n. 898 nell'auspico di una pronta approvazione di una prima Legge che dia piena cittadinanza alle persone con epilessia.

In Senato:

 

I confronti di questi e dei prossimi prossimi giorni saranno decisivi sull'andamento dello sciopero della fame.

 

 

Nei giorni precedenti:

16.06.2025

In corso positivo confronto con i Ministeri della Salute e dell'Economia e Finanza.
Conferma del proseguimento dello sciopero della fame e permanenza dal 17, ore 9, al 18,ore 13, davanti al Ministero della Salute

Dopo quotidiani solleciti per un anno al Parlamento e ai Ministeri, con lo sciopero della fame, avviato il 10 giugno u.s. del Presidente AICE dr. Giovani Battista Pesce, s'intende sollecitare i Ministri Giancarlo Giorgetti ed Orazio Schillaci affinchè venga consegnata la Relazione Tecnica sul Disegno di Legge n. 898 "Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia" che, data per pervenuta dal Relatore nello scorso febbraio durante incontro LICE ma mai giunta, ne sta bloccando da un anno la trattazione presso la 10a Commissione del Senato. Pronte le manifestazione di sostegno bipartisan da parte della Senatrice Elisa Pirro, Senatrice Sandra Zampa e del Senatore Ignazio Zullo,

A seguito del primo annuncio, sono state avviate dal Ministero della Salute positive interlocuzioni in cui AICE ha confermato che sia obbiettivo prioritario l'adozione delle necessarie misure inclusive ed antidiscriminatorie per le persone con epilessia in tutte le condizioni possa versare, dalla remissione-risoluzione, alla farmaco-resistenza ed alla guarigione, mentre differibili, anche in termini finanziari, le pur importanti finalità relative la formazione degli operatori socio-sanitari, scolastici etc, il sostegno alla ricerca e delle campagne informative di cui alle lettere e), f) e g) del primo comma dell'articolo 1 del DdL 898.

A seguito dell'avvio dello sciopero della fame e di sensibilizzazione del Ministro Giancarlo Giorgetti sono state avviate dal Ministero dell'Economia e Finanze positive interlocuzioni per verificare gli impegni finanziari e gerarchizzare, in tal senso, le finalità.

Lo sciopero della fame è confermato ed ogni martedì il Presidente AICE, simbolicamente, si posizionerà davati alla sedi Ministeriali sino al conseguimento della Relazione Tecnica e sua trasmissione alla 5a commissione del Senato.

 
L'una, ad immediato seguito del primo annuncio - 26.05.24 - di AICE dello sciopero della fame,  espressa con comunicato SIN-LICE - 30.05.24 -di "vicinanza alle persone con epilessia", ritenuto con nota di AICE, oltre che tardivo ad un anno di blocco della trattazione, reticente per non palesare il loro marchiare a fuoco tutte le persone con epilessia dichiarandole "inguaribili" dopo aver rivendicato, sino a pochi giorni fa, della loro capacità di far guarire grazie alle loro retribuite cura, e soprattutto imbarazzante per essere sottoscritto da chi, professor Angelo Labate-SIN che sostiene, in riferimento alla disabilità, che per l'epilessia sia intermittente ("si accende e si spegne") e "spesso non lascia reliquati" ed ancor più imbarazzante per la sottoscrizione della vicinanza di chi, dottor Oriano Meccarelli, l'ha espressa, 2012, denunciando penalmente la Dirigenza AICE che in giudizio,2024, è risulta "assolta  perchè il fatto non sussiste" mentre, e chi è causa dei suoi mali pianga se stesso, il dottor Oriano Mecarelli risultato "condannato".
 
L'altra con nota di solidarietà all'azione AICE, a seguito dell'avvio dello sciopero della fame, sottoscritta da noti professionisti della cura delle persone con epilessia, tra le eccellenze del nostro Paese e delle società professionali: Emilio Franzoni, Alberto Spalice, Renzo Guerrini, Federico Vigevano, Paolo Curatolo, Pasquale Striano, Pasquale Parisi, Francesco Pisani, Duccio Maria Cordelli, Antonia Parmeggiani, Alberto Verrotti, Stefano Meletti, Agnese Suppiej. In questa nota si afferma il sostegno ad "Una Legge che, oltre al sostegno alla cura ed alla ricerca, riconosca alle oltre 550.000 persone con epilessia l’accesso ad adeguate misure inclusive ed antidiscriminatorie, per poter essere considerati cittadini che possano godere dei diritti al pari degli altri cittadini. Con il dovuto riconoscimento della condizione diagnostica  sia essa definita come remissione-risoluzione oppure farmaco resistenza fino  anche alla dichiarazione di guarigione."
 
Riprendendo la precedente nota la Responsabile del Laboratorio di Epilessia e Strategie Terapeutiche dell’Istituto Mario Negri di Milano dottoressa Annamaria Vezzani: Esprime la propria piena solidarietà all'azione presentata dall’AICE - Associazione Italiana Contro l'Epilessia, affinché venga ripresa la discussione del decreto legge 898 per il riconoscimento dello stato della condizione diagnostica dell’epilessia, in tutte le sue espressioni: dalla remissione o risoluzione, alla farmacoresistenza, fino alla possibile dichiarazione di guarigione. Desideriamo sottolineare il valore e l’impatto della Fondazione FIRE-AICE, creata dal Dr. Giovanni Battista Pesce, che da anni sostiene con determinazione la ricerca sperimentale e clinica nel campo dell’epilessia farmacoresistente. Le nostre ricerche in questo ambito hanno potuto contare sul prezioso supporto della Fondazione, contribuendo allo sviluppo di nuovi target terapeutici e trattamenti innovativi.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
NOTIZIARIO AICE

LICE: Epilessia inguaribile. Un marchio a fuoco su tutte le persone con epilessia
Ancora ferma la trattazione della Legge in Parlamento. Fallito il tentativo di ridurre la rappresentanza laica.

Leggi tutto...
 
Codice della Strada - incontro con il Ministro

A seguito delle sollecitazioni il 24 giugno ci sarà incontro con il Ministro Matteo Salvini per affrontare e risolvere questa criticità.

IN OGNI CASO... TENETE SEMPRE IN MACCHINA 2 COPIE DELLE PRESCRIZIONI MEDICHE DEI MEDICINALI ASSUNTI.
UNA CONSEGNATELA IN CASO VI FERMINO, L'ALTRA ... NON SI SA MAI... NEL CASO DI ULTERIORE ACCERTAMENTO 

A fronte delle gravi e denunciate conseguenze introdotte con la recente riforma del Codice stradale, è stata emanata una circolare dei Ministeri della Salute e Interno che cerca d'intervenire a "tampone sul mal redatto articolo 187" sui controlli e l'uso terapeutico di alcune sostanze stupefacenti o psicotrope.

Leggi tutto...
 
LEA - Nella BOZZA del DECRETO: Novità per l'epilessia

Nei giorni scorsi il Ministero della Salute ha presentato la bozza del Decreto del Presidente del Consiglio contenente il primo aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del Nomenclatore delle Protesi e degli Ausili e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari fermi al 1999 (quello per la protesica), e al 1996 (quello per la specialistica). Finalmente anche la Risonanza Magnetica

Leggi tutto...
 
Continuità Didattica: Respinto il Ricorso dei Sindacati

Confermate le misure per garantire la continuità didattica agli alunni con disabilità grazie alla possibilità, su richiesta dei famigliari, di confermare i docenti a tempo determinato su posto di sostegno per l'anno scolastico 2025/2026. Ventennale proposta AICE, fatta propria dalla FISH e recepita dal Ministro Giuseppe Valditara con il Decreto Ministeriale 32/25.

Leggi tutto...
 

Altri articoli...

Osservatorio MONCO: Bocciato! Garante-Sport-Farmaci: Ragionevole Accomodamento
Regione E-R: Trasporto Pubblico Locale agevolato per le persone con epilessia inidonee alla guida Epilessia e Disabilità: prendi il Toro per le Corna
GUARIGIONE-REMISSIONE-RISOLUZIONE: il gioco delle 3 carte Il G7 della Ministra Locatelli! Una prima mondiale
Scuse dovute alle nostre famiglie! L'ex presidente LICE condannato a pagare le spese processuali! Adottato il DdL 898, testo AICE presentato dalla Senatrice Ronzulli
LICE: Ignobili e strumentali accuse ad AICE Ministro Valditara: GRAZIE
6conNOI Rieti: gli sviluppi! DENUNCE PENALI contro AICE: AUTOGOL FIE-LICE:
Trasporto scolastico: Ilaria, 6conNOI AICE: 50 anni d'impegno per le persone con epilessia
AAPE - Ambulatorio Andrologico Percorso Epilessia Valproato: Rischio per i figli di maschi in terapia.
Giornata Internazionale per l'Epilessia: Un "passo" fondamentale! Carenza DEPAKIN Chrono 1000 mg - Informazione SANOFI
Violenza plurima ... Lavoratrice, Persona con disabilità, Donna Farmaci a Scuola: inseriti nei PEI POSITIVO risultato AICE
TOPIRAMATO in gravidanza: Ulteriori restrizioni Giovanni Bissoni: Una Colonna del SSN Universalistico
CARENZE - AVVISO Immediato! - Contro l'accaparramento A quando l'OBLIO EPILETTOLOGICO?
5x1000 Sostieni la RICERCA Carenti i miei medicinali?
Notifica/Segnalazione dei "Soggetti con epilessia" Continuità delle Terapie: Il Piano parla di NOI!
Condannata avv.ssa Cervellione FIE: diffama Presidente AICE AIFA-AICE un'Allerta CARENZA FARMACI... Scaricala subito!
Capitolo Epilessia nel PNC Carenza Farmaci? Che fare!
GUARIGIONE e NEGAZIONISTI? Parlano gli esperti! Crisi epilettica invito della LICE: I compagni devono uscire dall'aula!
JOLLY PARK: Ingresso vietato a cani e ... Cassazione: patente-omicidio colposo
Barbesaclone 100 mg – proroga scadenza VIMPAT - criticità segnalate ad AIFA
Storia del primo Registro Epilessia in Italia Lavoro e Disabilità: Le Linee Guida
Donne ed epilessia ZONEGRAN - ritiro lotto n. TP00215AC
AICE per l'UCRAINA RAI e PRECONCETTI
ZARONTIN tornato in fascia A ... ora carente! AIFA: su carenza Buccolam e Micropam
SABRIL 500mg: Ennesima CARENZA COVID ed epilessia
FINALMENTE: Farmaco non rettale anche per i 18enni GRAZIE Scuola: Tutti in classe!
Carenza BUCCOLAM e MICROPAM - nota AIFA CRITICITA' Medicinali: POSITIVE risposte da MdS ed AIFA
Nota SANOFI su DEPAKIN .... come reperirlo! AIFA: no al NAYZILAM, si al BUCCOLAM x>18 anni
MICROPAM carente! .................... anche il Buccolam 10mg! Appello SINP e SINPIA x Capitolo e Consiglio Nazionale x Epilessia
Piena Cittadinanza ....a settembre! Farmaci - Misure generali e Querela verso criticità ZARONTIN
DEPAMAG - DIPROMAL ................ dal Gaslini un ottimo RISULTATO GRAZIE Aurora, Grazie Roma!
ALTRO spray nasale: diazepam/VALTOCO Agevolazioni per le nostre Famiglie..... Permessi L. 104- + 12giorni - circolare esplicativa
Regione Emilia-Romagna: il primo OSSERVATORIO GRAZIE Scuola 2019
midazolam BUCCOLAM - farmaco a somministrazione orale a scuola Diazepam - Stesolid-Micronoan - Micropam - somministrazione rettale
Grazie Telethon ! AICE: invito al Quirinale
Glut1 - Ketonet: per la dieta chetogenica Premio AICE "6 con noi!"
Valproato - nuove restrizioni Linee Guida: Epilessie pediatriche
Inidoneità alla guida, che fare? Quanto vale una patologia?
A Scuola: farmaci e buone prassi Farmaci a Scuola: dati ISTAT
Verso la prevenzione !?! Possono i cani predire una crisi?
Persone ... NON CRIMINALI GUARIGIONE: fare chiarezza
Guarigione: Storica conquista AICE Farmaci a Scuola: Passo indietro?
Farmaco resistenza e FAE FARMACI irreperibili ?
SENSAZIONALISMO e RICERCA RISCHIO Valproato: GRAVIDANZA
Rinnovo patente  

5x1000

SEGNALA criticità...
discriminazione, carenza farmaci, effetti collaterali, mala sanità, costi impropri...


 

Cerca nel sito

 



Newsletter