A breve uscirà l Decreto Interministeriale che regolerà il servizio dei cani d'assistenza o allerta medica, elaborato da un Tavolo Tecnico. Oltre a proporre misure a garanzia del beneficiario e della conformità del servizio per tutti, AICE ha riportato l'epilessia da patologia psichica a neurologica, esteso l'accesso al servizio, dalle sole "crisi convulsive", a quelle con perdita o significativa compromissione del contatto con l'ambiente o capacità d'agire, ed evidenziata la preallerta delle crisi tra i comportamenti funzionali base che l’istruttore deve essere in grado di insegnare al cane da allerta medica. Criticità riscontrate da AICE nonostante la presenza di rappresentante LICE, Oriano Mecarelli.

La scorsa Legge di Bilancio del 30 dicembre 2024, n. 207, con i commi dal 223 al 226, ha previsto l'estensione del diritto dei cani d'assistenza alle persone prive della vista o ipovedenti a quelle prive dell'udito o con ipocusia severa, disturbi dello spettro autistico o altri del neurosviluppo e cani d'allerta medica per le persone con diabete di tipo 1, epilessia, morbo di Addison ed altre malattie endocrine e metaboliche.

AICE, è parte del “Tavolo tecnico per la predisposizione delle linee guida per il riconoscimento e la regolamentazione del settore dei cani di assistenza.” istituito dal Ministro della salute e del Ministro per le disabilità, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, sentiti il Centro di referenza nazionale per gli interventi assistiti dagli animali e l'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, per contribuire alla definizione del decreto attuativo.

I lavori del Tavolo tecnico, nonostante una iniziale comparsa del condannato dottor Oriano Mecarelli per la Fondazione LICE la bozza del decreto presentava dette criticità specifiche per l'epilessia che, oltre le questioni di riferimento patologico al quadro psichico, avrennero limitato l'accesso al servizio alle sole persone con epilessia farmacoresistente con crisi solo "convulsive" escludendo tutte quelle altre condizioni che parimenti necessitano di allerta medica. 

Il contributo di AICE, oltre a ricondurre l’epilessia da patologia “psichica” a “neurologica”, che l’allerta medica, limitata alle “crisi convulsive” fosse indicata per “crisi con perdita o significativa compromissione di contatto con l'ambiente o capacità d’agire” e posto il rilievo della preallerta delle crisi tra i comportamenti funzionali base che l’istruttore deve essere in grado di insegnare al cane, ha, in via generale, valido per tutte le condizioni, ha chiesto vi fossero adeguate previsione in caso di non conformità del servizio garantito e suggerito anche che i dati raccolti dai fornitori, in specie all’efficacia del servizio, fossero disponibili per possibili ricerche scientifiche.

La terapia farmacologica per l’epilessia è all’oggi fondamentalmente correlata a medicinali che non curano la patologia, ma sono indicati per controllare i suoi sintomi: le crisi epilettiche. Purtroppo, nonostante siano passati 169 anni dalla scoperta del primo medicinale indicato per l’epilessia, il bromuro di sodio, nonostante siano stati immessi, da allora e soprattutto dalla fine della seconda guerra mondiale, un numero iperbolico di medicinali, la farmacoresistenza dal 58% del 1857 si passò al 45% attorno al 1910 permanendo all’oggi ad oltre il 40%. Si potrebbe considerare che i “nuovi” farmaci, non certo “innovativi”, presentino minor effetti collaterali, ovviamente da verificare con beneficio d’inventario nel lungo periodo, o che fa capolino “farmacogenomica” e l’approccio “omico” per analizzare il panorama biologico completo per una medicina di precisione.  Ma non è questo il punto.

La platea delle persone con epilessia farmacoresistente e con dette crisi non è un piccolo mercato. Si consideri che, ponendo solo per l’Italia con una popolazione per il 2025 di 58.947.569, di cui circa 590.000 con epilessia (l’1%), di cui oltre 235.000 in farmacoresistenza (il relativo 40%) e, di quest’ultime, almeno 165.000 con crisi con perdita di contatto con l’ambiente o capacità d’agire (il 70%). Dal primo momento che il mercato internazionale offrì dispositivi di allerta, AICE sviluppò il proprio interesse su questo tema: 1) chiedendo al proprio Comitato Scientifico quale lo stato degli indicatori della preallerta, verificandone la carenza; 2) sostenendo alcune nostre famiglie in progetti di allerta e preallerta, verificandone l’efficacia; 3) mettendo a disposizioni contributi finanziari per sostenere la ricerca in questo campo; 4) rimanendo a disposizione per le possibili sperimentazioni.

Tra le azioni di cui al punto 2), AICE ha sostenuto e sostiene alcune famiglie relativamente l’acquisto e l’addestramento di cani per l’allerta/assistenza a seguito di crisi o preallerta delle stesse, cani definiti di “allerta medica” ed in specifico per le epilessie, allertando la persona assistita o terzi, del sopraggiungere di una crisi e per mettere in atto specifici comportamenti prima, durante o dopo la crisi.

Se è, quindi, comprensibile che i genitori di bambini che hanno manifestato anche solo una crisi febbrile s'immergano nella ricerca di dispositivi che li possano avvertire di notte dell’insorgere di una crisi del loro piccolo, è parimenti comprensibile che le persone con epilessia farmacoresistente ricerchino dispositivi per l’allerta del manifestarsi di una crisi.Ancor più comprensibile è che, per tali persone vada ricercato un dispositivo che li pre-allerti dell’insorgere di una crisi, ‘sì da poter porre in essere misure di sicurezza.

AICE e FIRE, la sua fondazione a sostegno della ricerca sull’epilessia, dal 2022, prevede nei propri bandi annuali il finanziamento per la ricerca su dispositivi di preallerta e quello di quest’anno, il 2026 per il 20° bando, mette a disposizione esclusivamente il proprio contributo di € 50.000 solo per un progetto di ricerca per tali dispositivi. Da anni AICE, s’adopera e propone che tutti i possibili indicatori di preallerta delle crisi epilettiche vengano ricondotte a dispositivo bio-ingegneristico.