Se grave la limitazione conseguente ad una crisi epilettica con perdita di contatto con l'ambiente e (o) capacità d'agire, elevato o molto elevato deve essere il sostegno intensivo riconosciuto. Ora è Legge e ... se ai tempi dell'antica Roma le Leggi vennero esposte nel Foro per essere viste ed esigibili da tutti i cittadini, oggi, grazie ad AICE-ANFFAS e Ministro Giancarlo Giorgetti, le persone con epilessia possono finalmente leggere sulla Gazzetta Ufficiale una Legge al cui articolo 1 comma 421. che dà a quanti con epilessia farmacoresistente una prima misura inclusiva a quanti con crisi con perdita di contatto con l'ambiente e capacità d'agire permettendo d'uscire, per tanti, da una forzata clandestinità

Il valore di questa prima previsione legislativa va oltre la sua essenza:

1. E' il primo risultato Legislativo conseguito dala costante promozione bipartisan, dalla XIII (1996-01) alla XIX Legislatura (2022-25-in corso, Disegni di Legge n. 898 in trattazione in Senato congiuntamente ai DdL n. 122, n. 269 e n. 410 e Proposte di Legge n. 763), di Disegni e Proposte di Legge promosse da AICE, ora con la condivisione di ANFFAS. Conseguito dopo aver offerto  e realizzato, 2011, con LICE una prima collaborazione, ostacolata dai dottori Oriano Mecarelli ed Antonino Romeo, autori, nel 2012 congiuntamente alla FIE ed all'avvocatessa Rosa Cervellione, di una denuncia penale contro AICE che, inconsistente, ha visto loro tutti condannati ed AICE assolta.
2. E' la prima affermazione Legislativa della condizione di disabilità per tutte le persone con epilessia farmaco-resistente con crisi con perdita di contatto con l'ambiente e capacità d'agire: FINALMENTE SOSTEGNO INTENSIVO E PROGETTO DI VITA! Smentita di una cultura professionale (LICE e SIN) negazionista che, ignorando le definizioni normative vigenti - Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità - recepita con L. n. 18/09 - DL n.62/24 e riferendosi ingenerosamente, vedi sintesi del professor Giuseppe Gobbi "Chi soffre di crisi epilettiche non è un’handicappato, può essere molto intelligente!", alla genialità di alcune figure storiche,la nega in Senato sostenendo, dottoressa Laura Tassi, che "... presentano lo stesso crisi epilettiche, ma non hanno di nuovo disturbi cognitivi nè disabilità ..." o, professor Angelo Labate SIN, "... non implicano una disabilità, perché l’epilessia è transitoria, l’epilessia è un evento parossistico, è un evento che si accende e si spegne in pochi secondi e spesso non lascia dei reliquati." Cultura immatura per l'aspetto inclusivo e negazionista della condizione di disabilità per epilessia come pure dei casi di guarigione che sta determinando rallentamento nella trattazione parlamentare.
   Cultura che, vergognosamente, dà, grazie al dottor Oriano Mecarelli, ennesima scontata dimostrazione del tentativo di arrogarsi meriti altrui.
3. E' la prima approvazione di una delle tante previsioni contenute (comma 3 art. 5 del DdL n. 898 , come pure comma 4 art. 4 DdL n. 410 e comma 5 art. 3 DdL n. 122) nei DdL proposti da AICE ed ANFFAS per conseguire una prima Legge per dare Piena Cittadinanza alle Persone con epilessia, quale che sia la loro condizione, dai guariti a quanti in remissione o in farmaco-resistenza . Previsione condivisa e convenuta prioritaria con il Ministro Giancarlo Giorgetti durante lo sciopero della fame, giugno-luglio 2025, del Presidente AICE per conseguire la redazione e presentazione della Relazione Tecnica sul DdL n. 898, che certamente potrà favorire il proseguimento sino all'approvazione della trattazione parlamentare.

Quale la sua portata normativa?

1. Il riconoscimento della condizione di disabilità per epilessia prescindendo dalla compresenza di "disturbi cognitivi" o "altre disabilità" (come sostenuto da LICE e SIN), determina una grandissima svolta inclusiva per tutte le persone con epilessia in piena coerenza con la normativa vigente e fuori da quella cultura negazionista che ha determinato la clandestinizzazione di questa "malattia sociale" che, solo grazie ad AICE, ANFFAS,  SINP e SINPIA, ha, 2024, proprio "capitolo epilessia" nel nuovo Piano Nazionale della Cronicità, e ... colpa di tutti ... solo 5 Piani Diagnostici Terapeutici ed Assistenziali su 21 Regioni italiane. Ora anche Giulio Cesare, Napoleone, Leonardo da Vinci, ecc. sarebbero persone con disabilità e ciò senza ledere, come per tutti, il proprio specifico valore quale persona!
2. Il riconoscimento della condizione di disabilità, in questo caso, è coniugato al riconoscimento, per l'essere in farmaco-resistenza e manifestare crisi con perdita di contatto con l'ambiente e capacità d'agire, dell'ex "connotazione di gravità", comma 3 art. 3 L. 104/92 ora di "sostegno elevato o molto elevato" previsto dall'art. 3 del DL n.62/24. Non si tratta, come parte della cultura professionale crede, di mero adeguamento di termini, ma di sostanziale accesso alle misure inclusive a molti ancora negate. Con la nuova normative, come meglio vedremo in seguito, tale riconoscimento non è condizionato dal numero delle crisi di detto tipo, criterio che fino a ieri imponeva limitazioni a che ne manifestasse una all'anno senza riconoscergli alcun accesso alle misure inclusive.
3. Nelle more della sperimentazione e completamento del DL n.62/24, tale riconoscimento avrà un rilevante peso nella prevista revisione della tabelle relativa la percentualizzazione dell'ex "invalidità".

Quale la sua specifica ricaduta inclusiva?

Qualsiasi riflessione su questo punto impone alcune premesse:

• Ora, grazie al comma 421 dell'art. 1 della L. n. 199/25, la condizione di cui si tratta (farmaco-resistenza con crisi con perdita di contatto con l'ambiente e capacità d'agire) è omogenea, racchiusa nel riconoscimento di "supporto intensivo - elevato o molto elevato". Tale condizione non viene più discriminata sulla base del numero delle crisi che si manifestano nell'arco di un anno, mese, settimana o giorno.
• Una previsione che comprende tutti quanti in detta condizione, sia per epilessie rare e complesse sia per gli ancora, la maggioranza, più "sconosciuti" privi di diagnosi certa che si devono accontentare di termini quali “idiopatico” o criptogenetico”.
• Tale "omogenizzazione", voluta e conseguita da AICE ed ANFFAS, non è certo sottesa ad identica o simile condizione patologica, ma alla ricaduta per quanto riguarda i derivanti limiti normativi, almeno, sull'intero arco dell'anno di una singola crisi di quel tipo. Si ricordi che la ex "connotazione di gravità" per le epilessia non era connessa alla causa che determinava la crisi, ma all'essere detta crisi con perdita di contatto con l'ambiene o capacità d'agire, condizione generante possibile pericolo per sè, gli altri ed i beni. AICE ed ANFFAS, nel testo proposto pongono la "o" e non la "e", riportata erroneamente nel testo approvato, ora da modificare.
• Tanto c'è ancora da fare ma questo risultato agevola il percorso legislativo per conseguire, per tutte le condizioni vissute dalle persone con epilessia o guarite da essa, la "Piena Cittadinanza". 

Nessuna modifica per quanti nella condizione di cui si tratta ne abbiano conseguito la relativa certificazione e le derivanti agevolazioni ed indennità.

Con il nuovo DL n.62/24, la persona a cui sia certificata la condizione di farmacoresistenza con crisi con perdita di contatto con l'ambiente e capacità d'agire, può avanzare la richiesta all'INPS per il riconoscimento della relativa condizione di disabilità.

Tale riconoscimento darà pieno diritto ad attivare il "progetto di vita" ed a risolvere le criticità con "ragionevole accomodamento". A tale condizione, oggi è riconosciuto il "sostegno elevato o molto elevato", unitariamente definito "sostegno intensivo" (art. 3 comma 3) che ha priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici inclusi quelli volti a favorire l’inclusione scolastica, presso le istituzioni della formazione superiore e lavorativa.

Questa la vera portata del provvedimento, un progetto di vita e non mero accesso ad alcune agevolazioni o indennità.

Le persone con disabilità che necessitano di sostegno elevato o molto elevato (art. 3 del DL n.62/24, già art. 3 comma 3 Legge 104) hanno diritto, all'oggi, ad una gamma di agevolazioni ed indennità.

Le agevolazioni principali sono:

• Assegno Unico Universale: sostegno economico per le famiglie con figli a carico attribuito, senza limiti d'età, per ogni figlio in condizione di disabilità, in particolare per non autosufficienza.
• Indennità di Accompagnamento: riconosciuta, senza limiti di reddito, a fronte del riconoscimento dell'attuale "invalidità lavorativa" al 100% e non autosufficiente per motricità o per compiere gli atti quotidiani della  vita correlati alla sua età.
• Indennità di frequenza: per minori in condizione di disabilità per favorirne l'inserimento scolastico o terapeutico-riabilitativo;
• Agevolazioni scolastiche:
  • Inclusione scolastica con, se il caso, sostegno educativo e/o assistenziale;
  • Somministrazione, se il caso, di farmaci in orario scolastico per interrompere crisi prolungate;
  • Trasporto scolastico
  • Ragionevole accomodamento
• Agevolazioni Lavorative:
  • Collocamento mirato al lavoro;
  • Permessi lavorativi;
  • Incentivi assunzione per i datori di lavoro;
  • Pensione anticipata: 2 mesi di contributi figurativi per ogni anno lavorato (fino a 5 anni) per attuale "invalidità lavorativa" superiore al 74%.
  • Mobilità lavorativa con priorità nella scelta della sede di lavoro per "invalidità" superiore al 66%.

• Agevolazioni Fiscali (IVA 4%, detrazioni): Per acquisto auto, ausili tecnici (sussidi informatici), sussidi per la comunicazione.
• Esenzione Ticket sanitario per "invalidità" superiore al 66%;
• Riduzione canone TV, bollo auto.
• Assegno di Cura/Sostegno: Per condizione di disabilità grave e con ISEE fino a 34.000 € o gravissima senza alcuna soglia, con possibile contratto assistente familiare con contributo mensile.
• Protesi e Ausili: Gratuiti per "invalidità" superiore al 45%.