Venerdì 5 settembre è stato sottoscritto il Protocollo di intesa tra AICE - Associazione Italiana Contro l’Epilessia Valle d’Aosta ODV e AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Valle d’Aosta.

da sinistra a destra: Consigliera AICE Stefania Magro, Presidente AICE Manuele Amateis, Vicepresidente CSV Severino Cubeddu, Vicepresidente AISM Giorgia Scavuzzo, Consigliera AISM Vincenza Maddio e Consigliera AISM Angela Cappellari

Al fine di mettere l’accento sulla cultura e sul valore della collaborazione tra associazioni, il Protocollo è stato sottoscritto – da parte del Presidente AICE VdA Manuele Amateis, proponente dell’intesa, e della Vicepresidente AISM VdA Giorgia Scavuzzo – presso la sede del CSV regionale, alla presenza del Vice Presidente del CSV Severino Cubeddu, che le Associazioni ringraziano unitamente al Presidente Claudio Latino, assente causa impegni precedentemente assunti.

Presenti alla firma anche altri componenti delle due Associazioni. AICE e AISM, operanti in Valle d’Aosta su patologie (Epilessia e Sclerosi Multipla) accomunate dal cappello della cronicità, ritengono che quando la missione consiste nella tutela dei diritti delle persone con patologie diventa ancora più importante avvicinare ove possibile le reciproche azioni, così da avere possibilità di maggiore incidenza a livello locale.

Le parti firmatarie dell’accordo considerano la cultura dell’inclusione e la tutela dei diritti delle persone con patologie beni fondamentali per i cittadini, condividono l’importanza di individuare congiuntamente forme di collaborazione per una migliore e più efficace azione ed incidenza a livello locale, nonché riconoscono l’importanza di valorizzare nel suo insieme il sistema delle relazioni tra le diverse componenti impegnate nella diffusione della cultura dell’inclusione e nella tutela dei diritti delle persone con patologie, nel rispetto dei valori e principi costituzionali. Il Protocollo ha come oggetto sinergie volte a perseguire quanto segue in intesa tra le due associazioni firmatarie:
a) migliore efficacia (unione di forze per raggiungere obiettivi ed impatti);
b) ottimizzazione delle risorse per ridurre i costi e massimizzare i risultati;
c) scambio di competenze e know-how;
d) maggiore visibilità a livello locale;
e) creazione di reti, anche per favorire la nascita di iniziative e progetti.

Tutti sono invitati ad avvicinarsi alle due Associazioni, a conoscere, a fornire il proprio impegno, a contribuire a lavorare per rendere sempre più la Valle d’Aosta humus di buone pratiche

Si riporta anche collegamento alla pagina del sito in cui si riporta l'azione del Presidente AICE VdA Manuele Amateis del rivolgersi al Garante dei diritti delle persone con disabilità verso un comportamento discriminante di un centro estivo valdaostano.

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collegamento a conseguimento di sottoscrizione con gestore di centro Estivo di protocollo inclusivo dei bambini/ragazzi che necessitino al bisogno la somministrazione di medicinali

 Il fondamentale accordo vuole contribuire a garantire la partecipazione delle persone (con primaria attenzione ai minori di età) ad attività ludico motorie e/o sportive dilettantistiche (valutate idonee per il singolo e specifico soggetto) attivate dalle Società Sportive Professionali SSP e dalle Associazioni Sportive Dilettantistiche (ASD) nel caso in cui possano necessitare la somministrazione di medicinali salvavita (Buccolam, Micropam) a supporto di alcune funzioni vitali, che non debbano richiedere il possesso di cognizioni specialistiche di tipo sanitario, né l’esercizio di discrezionalità tecnica da parte dell’adulto, previa formazione. 

Alla firma tra il Presidente del CONI VdA Jean Dondeynaz ed il Presidente di AICE VdA Manuele Amateis ha presenziato il Presidente della Regione Renzo Testolin, che ha espresso pieno apprezzamento e sostegno per un’iniziativa che potrà avere ottimi riflessi anche all’interno del Tavolo di lavoro regionale sull’epilessia instituito con DGR n. 861 del 7/7/2025 che creerà il “Percorso epilessia Valle d’Aosta” per le almeno 650 persone interessate. 

Il CONI VdA si è reso disponibile a collaborare con l’AICE VdA, al fine di promuovere congiuntamente: 

- l’attività motoria e sportiva quale fonte e stato di completo benessere fisico, mentale e sociale favorendo la piena partecipazione nella società di tutti su base di eguaglianza dei diritti e superando eventuali criticità con “ragionevoli accomodamenti”; 

- le attività ludico motorie e/o sportive dilettantistiche per le persone che necessitano della somministrazione al bisogno di medicinale salvavita che non necessiti di competenza e discrezionalità sanitaria, con responsabilità che rimane in capo al medico prescrittore e non agli operatori formati; 

- la promozione di percorsi di formazione e informazione rivolti a SSP e alle ASD sulla patologia, gestione crisi e, nel caso, somministrazione dei medicinali al bisogno, al fine di supportare le associazioni sportive del territorio nell’inclusione delle persone con epilessia e altre patologie richiedenti somministrazione di farmaci salvavita. 

Il CONI Valle d’Aosta darà forza a tale accordo presentando e disseminando le finalità ed il testo del Protocollo presso le Società Sportive Professionali SSP e le Associazioni Sportive Dilettantistiche ASD, riportando nelle sue comunicazioni pubbliche la sottoscrizione del Protocollo, presentando il Protocollo agli organi d’informazione e alle Istituzioni, nonché con ulteriori azioni. 

AICE VdA supporterà le Società Sportive Professionali (SSP) e le Associazioni Sportive Dilettantistiche (ASD) per l’inclusione delle persone con epilessia, favorirà il confronto, anche formativo, tra gli aventi bisogno, loro medici e SSP/ASD, metterà a disposizione delle SSP ed ASD materiale informativo sulla patologia, gestione crisi e, nel caso, somministrazione dei medicinali al bisogno. 

Il Protocollo si origina sul bisogno di persone con epilessia ma intende essere strumento inclusivo per pari bisogni determinati da altre condizioni patologiche, ad esempio con riferimento farmaci salvavita