Quando un bisogno negato diventa occasione per una crescita per tutti. Dalla Valle d'Aosta il bisogno di un bambino con epilessia a cui veniva negata la somministrazione del farmaco salvavita nelle attività extrascolastiche ha, grazie ad AICE VdA, conseguito la sua inclusione sia in un locale centro estivo come pure nel camping delle vacanze, ma soprattutto ha prodotto, con il Comitato di famiglie Spazio per crescere di Gressan/Aosta, il primo protocollo per la fruizione di attività ludico-ricreative, extrascolastiche e del tempo libero da parte di minori che necessitino l’eventuale somministrazione di medicinale salvavita che non necessiti di competenza e discrezionalità sanitaria.

Questo il collegamento al fatto che dette origine all'azione per garantire il diritto al figlio di Francesca Antonietta Rizzo e Manuele Amateis, fondatori e rispettivamente vicepresidente e presidente di AICE VdA e questo alla pubblicazione del rilevante protocollo. Rilevante 1) perchè è frutto di una criticità trasformata in buona prassi inclusiva, 2) conseguita su un caso di epilessia ma estesa a tutte le altre condizioni patologiche per pari bisogno e 3) per essere successo inclusivo che contaminerà tutte le altre realtà del territorio.

L'azione si basa su:

1) la somministrazione dei medicinali che per la somministrazione non richiedono competenza e discrezionalità sanitaria possono, su precisa prescrizione medica, essere realizzata da qualsiasi maggiorenne adeguatamente formato;

2) tale atto è mero atto di assistenza e non si configura quale atto sanitario;

3) pertanto, la responsabilità sanitaria rimane in capo al medico prescrittore.

Di seguito quanto al conseguimento dell'inclusione del figlio di Francesca Antonietta Rizzo e Manuele Amateis per garantirgli la piena partecipazione alle attività del Mini Club del camping Tahiti dove hanno trascorso le ferie estive.

Quando un bisogno diventa occasione per una crescita per tutti. Dal confronto tra i genitori e la direzione del camping sulla somministrazione di farmaco in caso di crisi prolungata, una buona prassi per buone vacanze per tutti senza alcuna discriminazione.

Di seguito riportiamo il racconto di una ordinaria esperienza che ha permesso di non escludere, come deve essere in tutte le condizioni sulla base di un ragionevole accomodamento, la partecipazione, al pari degli altri bambini, di un minore necessitante, in caso di crisi epilettiche prolungate, la somministrazione di farmaco al bisogno, alle attività del Mini Club dell'inclusivo Camping Tahiti di Comacchio - Ferrara:

"APERTE LE PORTE A MINORE CON EPILESSIA GRAZIE A RAGIONEVOLE ACCOMODAMENTO

Oggi, mentre scrivo, è Ferragosto, giorno che deriva il suo nome dal latino "Feriae Augusti", che significa "ferie di Augusto". La festività fu istituita dall'imperatore romano Ottaviano Augusto nel 18 a.C. per celebrare il riposo dopo le fatiche dei lavori agricoli e per onorare il suo nome, in quanto il mese di agosto porta il suo nome.

Il caso vuole allora - anche se secondo me il caso in assoluto non esiste mai - che proprio oggi si possa festeggiare la possibilità di partecipazione del minore di 4 anni L.A. alle attività del MINI CLUB del villaggio turistico ove siamo ospiti per due settimane, possibilità che arriva dopo la fatica felicemente spesa nel raggiungere con la direzione, che è giusto ringraziare pubblicamente, ragionevole accomodamento per lui, che pur in remissione da crisi da circa un anno e mezzo deve sempre avere presso di sé un farmaco salvavita in caso di crisi tonico clonica prolungata (ricordiamolo, farmaco salvavita che non richiede competenza né discrezionalità medica, ma semplice formazione).

Il risultato conseguito risulta affatto indifferente, anzi, soprattutto laddove si consideri che il villaggio in parola conta circa tremila ospiti e che si tratta di una prima assoluta per la struttura, pur ben dimensionata e organizzata anche in tema di primo soccorso.

Risulta opportuno esporre una minima narrazione dei fatti.

Prima della partenza noi genitori avevamo inviato alla struttura una proposta di ragionevole accomodamento per l'accoglienza di nostro figlio nel miniclub alla quale la struttura, probabilmente in prima battuta senza un serio approfondimento, aveva risposto con semplice email negando di poter prendere la responsabilità della cosa.

La questione era stata a quel punto raccolta dal sottoscritto in qualità di presidente dell'associazione italiana contro l'epilessia Valle d'Aosta odv mediante l'invio alla struttura di una nota, condivisa preventivamente con il nostro presidente Giovanni Battista Pesce e con due avvocate volontarie della sede regionale, sia di puntuale riscontro a quanto esposto nella risposta della struttura, sia con la nuova proposta di ragionevole accomodamento, il tutto mettendo per conoscenza la ministra per le disabilità, l'autorità nazionale garante per i diritti delle persone con disabilità, l'assessore regionale competente per le disabilità, il sindaco del comune sede della struttura, il nostro presidente nazionale e le due citate avvoccatesse volontarie.

A tale nota non aveva avuto seguito alcun riscontro e noi, come famiglia, siamo giunti in villaggio in attesa di capire come si sarebbero mosse le cose.

All'arrivo, al momento del check-in ho ricordato ad una delle addette la mancata risposta e circa un'ora dopo si sono presentati presso il nostro bungalow sia il direttore del villaggio sia il capo animazione.

La prima interlocuzione è durata circa tre quarti d'ora e si è chiusa in modo di sufficiente apertura, previ approfondimenti da tenersi da parte loro.

Due giorni dopo sono stato ricontattato dal direttore e dal capo animazione e mi è stato indicato che era stato consultato da parte loro un legale di riferimento e che ci si poteva incontrare per procedere con tutto quanto necessario, ivi compresa la formazione del personale del miniclub che fosse stato individuato.

Ha poi avuto seguito la fissazione dell'incontro le analisi della modulistica che come famiglia abbiamo dovuto sottoscrivere per come predisposta dal legale della struttura, la formazione in un sito della animatrice individuata, cosa a cui ha fatto seguito la produzione dell'attestato da parte del sottoscritto.

Uno degli ostacoli che si è dovuto superare è stato quello relativo alla richiesta della struttura che la modulistica che già avevamo consegnato prodotta dalla neuropsichiatra di riferimento non facesse riferimento alle attività scolastiche per come discendenti dalle raccomandazioni ministeriale del 2005 fatte conseguire dall'Associazione, bensì espressamente alle attività ludico ricreative.

Fortunatamente, una volta contattata, la neuropsichiatra di riferimento ha rapidamente prodotto e fatto pervenire nuova certificazione per la somministrazione del farmaco salvavita che facesse riferimento alle attività ludico ricreative e anche questo documento è stato consegnato alla direzione.

Oggi 15 agosto 2025, che è giorno di festa nazionale, è anche motivo di ulteriore se non maggiore festa per il risultato che è stato raggiunto e che si auspica possa essere riprodotto per tutti quanti lo necessitino.

Sono convinto che la sede nazionale e ancor più nel dettaglio le singole sedi regionali sapranno ben collaborare con tutti quanti necessitino il superamento di analoghi ostacoli, laddove non si tratta di questioni di puntiglio, bensì di consentire ai nostri figli di poter vivere la loro età in regime di pari dignità e pari diritti con i loro coetanei, almeno per come è possibile e come è convenuto, senza porte e possibilità chiuse a prioristicamente.

Da ultimo, ma non ultimo, ripeto il ringraziamento al direttore della struttura e al capo animazione, che hanno saputo collaborare per aprire una porta alla quale nessuno aveva ancora bussato e che nessuno aveva ancora aperto, sino ad oggi."

Manuele Amateis
Presidente AICE Valle d'Aosta ODV