interrotto lo sciopero della fame per la ripresa della trattazione del DdL 898

INTERROTTO, oggi 09 luglio 2025, al 31° giorno, lo sciopero della fame del Presidente AICE Giovanni Battista Pesce con il seguente comunicato:

A differenza  dello  scorso martedì,questo: l'8 luglio, il sostegno al perfezionamento della Relazione Tecnica in corso, graziealla  positiva collaborazione in essere con i Ministero della Salute e Ministero dell'Economia e delle Finanze s'è protratto anche per tutta la notte con l'auspicio che, conseguiti i contributi dei Ministeri della Salute, dell'Istruzione e del Merito, del lavoro e delle Politiche Sociali e dell'Economia e Finanze, pervengano anche i dati dell'INPS.

 

Come per i martedì precedenti, oggi 01.07.2025, s'è sostenuto davanti al Ministero della salute la richiesta della Relazione Tecnica sul Disegno di Legge n. 898 avanzata dai Senatori  della 5a Commissione del Senato per formulare parere alla 10a Commissione del Senato ove è in trattazione, permettendone l'auspicata prossima approvazione.

Durante il presidio s'è ricevuto dai Referenti dei due Ministri, Orazio Schillaci e Giancarlo Giorgetti, contatti che hanno permesso di comprendere che, già ricevuti i contributi alla Relazione Tecnica da 3 Direzioni Generali dei 4 Ministeri coinvolti, s'è in attesa dell'ultima.

La prima Relazione Tecnica è stata pù volte integrata ed ora, in attesa sia completato il percorso nelle Direzioni Generali, s'attende che presenti le giuste caratteristiche per la sua trasmissione alla 5a Commissione del Senato.

Ringraziando i Ministri Orazio Schillaci e Giancarlo Giorgetti come pure i loro referenti sul caso, il Consigliere Andrea Giordano e la dottoressa Maria Novella Luciani, per l'avviata collaborazione, si rimane impegnati per il suo perfezionamento.

A seguire quanto nei giorni precedenti:

Ancora in attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge n. 898, nella costante collaborazione con il Consigliere avvocato Andrea Giordano, per il Ministro Orazio Schillaci e la dottoressa Maria Novella Luciani, per il Ministro Giancarlo Giorgetti, si conferma il presidio del Presidente AICE davanti il Ministero della Salute per domani 1 luglio, dalle 9 alle 13.

 

A seguire quanto nei giorni precedenti:

Come gli altri martedì, oggi 24 giugno, si attesta davanti al Ministero della salute la volontà AICE di pronto riavvio della trattazione sul DdL n. 898.

Il testo della Relazione Tecnica si alterna tra le sedi dei due Ministeri e prende sempre più forma.

Certi che il positivo confronto con i Ministri della Salute e dell'Economia e Finanza determinerà il termine di questa azione di sensibilizzazione, come giurato alle nostre famiglie, si procede lottando per conseguire l'approvazione in prima lettura nei due Rami del Parlamento dando la priorità alle misure inclusive per quanti con epilessia, pur se in remissione, farmacoresistenza o guariti.

 

 

Durante il presidio davanti al Ministero, è giunto il comunicato di solidarietà dell'ANFFAS, associazione che insieme ad AICE ha promosso il DdL n. 898 e condiviso le battaglie per inserire l'epilessia quale capitolo del Piano Nazionale delle Cronicità. Un sostegno che si somma a quanti già espressi dal mondo laico e professionale dell'epilessia affinchè, per quanti i remissione, farmacoresistenza o guariti, si conseguano misure iclusive ed antidiscriminatorie. A questo sostegno s'è aggiunto quello del Disability Pride Nertwork.

 

Nel pomeriggio del 24, a seguito di riunione al Ministero delle Infrastrutture e Trasporti sul  tema della riforma del codice stradale ed in particolare dell'art. 187 per garantire l'uso terapeutico di sostanze stupefacenti e psicotrope, il Ministro Matteo Salvini s'è reso disponibile per  un confronto sullo stato della trattazione parlamentare dell'auspicata Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.

Richieste dal Ministro la puntuale situazione del rapporto con i due Ministeri impegnati a stendere la Relazione Tecnica, necessaria a superare lo stallo di oltre un anno, s'è immediatamente attivato per esprimere, a quanti impegnati nell'azione, la sua sensibilità a che avvennga quanto prima e, finalmente, si proceda la trattazione parlamentare sino all'approvazione di una Legge che dia Piena Cittadinanza alle Pesone con epilessia.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nei giori precedenti

Con l'ininterrotta pernamenza diurna e notturna, nei giorni 17 e 18, davanti al Ministero della Salute, possiamo sicuramente confermare lo sviluppo del confronto con i due Referenti dei 2 Ministeri, salute ed Economia e Finanze.
Al primo confronto sta seguendo la predisposizioni di atti il cui sviluppo intende dare concretezza al comune impegno di pronta riavvio della trattazione parlamentare del DdL n. 898 nell'auspico di una pronta approvazione di una prima Legge che dia piena cittadinanza alle persone con epilessia.

In Senato:

 

I confronti di questi e dei prossimi prossimi giorni saranno decisivi sull'andamento dello sciopero della fame.

 

Nei giorni precedenti:

16.06.2025

In corso positivo confronto con i Ministeri della Salute e dell'Economia e Finanza.
Conferma del proseguimento dello sciopero della fame e permanenza dal 17, ore 9, al 18,ore 13, davanti al Ministero della Salute

Dopo quotidiani solleciti per un anno al Parlamento e ai Ministeri, con lo sciopero della fame, avviato il 10 giugno u.s. del Presidente AICE dr. Giovani Battista Pesce, s'intende sollecitare i Ministri Giancarlo Giorgetti ed Orazio Schillaci affinchè venga consegnata la Relazione Tecnica sul Disegno di Legge n. 898 "Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia" che, data per pervenuta dal Relatore nello scorso febbraio durante incontro LICE ma mai giunta, ne sta bloccando da un anno la trattazione presso la 10a Commissione del Senato. Pronte le manifestazione di sostegno bipartisan da parte della Senatrice Elisa Pirro, Senatrice Sandra Zampa e del Senatore Ignazio Zullo,

A seguito del primo annuncio, sono state avviate dal Ministero della Salute positive interlocuzioni in cui AICE ha confermato che sia obbiettivo prioritario l'adozione delle necessarie misure inclusive ed antidiscriminatorie per le persone con epilessia in tutte le condizioni possa versare, dalla remissione-risoluzione, alla farmaco-resistenza ed alla guarigione, mentre differibili, anche in termini finanziari, le pur importanti finalità relative la formazione degli operatori socio-sanitari, scolastici etc, il sostegno alla ricerca e delle campagne informative di cui alle lettere e), f) e g) del primo comma dell'articolo 1 del DdL 898.

A seguito dell'avvio dello sciopero della fame e di sensibilizzazione del Ministro Giancarlo Giorgetti sono state avviate dal Ministero dell'Economia e Finanze positive interlocuzioni per verificare gli impegni finanziari e gerarchizzare, in tal senso, le finalità.

Lo sciopero della fame è confermato ed ogni martedì il Presidente AICE, simbolicamente, si posizionerà davati alla sedi Ministeriali sino al conseguimento della Relazione Tecnica e sua trasmissione alla 5a commissione del Senato.

 
L'una, ad immediato seguito del primo annuncio - 26.05.24 - di AICE dello sciopero della fame,  espressa con comunicato SIN-LICE - 30.05.24 -di "vicinanza alle persone con epilessia", ritenuto con nota di AICE, oltre che tardivo ad un anno di blocco della trattazione, reticente per non palesare il loro marchiare a fuoco tutte le persone con epilessia dichiarandole "inguaribili" dopo aver rivendicato, sino a pochi giorni fa, della loro capacità di far guarire grazie alle loro retribuite cura, e soprattutto imbarazzante per essere sottoscritto da chi, professor Angelo Labate-SIN che sostiene, in riferimento alla disabilità, che per l'epilessia sia intermittente ("si accende e si spegne") e "spesso non lascia reliquati" ed ancor più imbarazzante per la sottoscrizione della vicinanza di chi, dottor Oriano Meccarelli, l'ha espressa, 2012, denunciando penalmente la Dirigenza AICE che in giudizio,2024, è risulta "assolta  perchè il fatto non sussiste" mentre, e chi è causa dei suoi mali pianga se stesso, il dottor Oriano Mecarelli risultato "condannato".
 
L'altra con nota di solidarietà all'azione AICE, a seguito dell'avvio dello sciopero della fame, sottoscritta da noti professionisti della cura delle persone con epilessia, tra le eccellenze del nostro Paese e delle società professionali: Emilio Franzoni, Alberto Spalice, Renzo Guerrini, Federico Vigevano, Paolo Curatolo, Pasquale Striano, Pasquale Parisi, Francesco Pisani, Duccio Maria Cordelli, Antonia Parmeggiani, Alberto Verrotti, Stefano Meletti, Agnese Suppiej. In questa nota si afferma il sostegno ad "Una Legge che, oltre al sostegno alla cura ed alla ricerca, riconosca alle oltre 550.000 persone con epilessia l’accesso ad adeguate misure inclusive ed antidiscriminatorie, per poter essere considerati cittadini che possano godere dei diritti al pari degli altri cittadini. Con il dovuto riconoscimento della condizione diagnostica  sia essa definita come remissione-risoluzione oppure farmaco resistenza fino  anche alla dichiarazione di guarigione."
 
Riprendendo la precedente nota la Responsabile del Laboratorio di Epilessia e Strategie Terapeutiche dell’Istituto Mario Negri di Milano dottoressa Annamaria Vezzani: Esprime la propria piena solidarietà all'azione presentata dall’AICE - Associazione Italiana Contro l'Epilessia, affinché venga ripresa la discussione del decreto legge 898 per il riconoscimento dello stato della condizione diagnostica dell’epilessia, in tutte le sue espressioni: dalla remissione o risoluzione, alla farmacoresistenza, fino alla possibile dichiarazione di guarigione. Desideriamo sottolineare il valore e l’impatto della Fondazione FIRE-AICE, creata dal Dr. Giovanni Battista Pesce, che da anni sostiene con determinazione la ricerca sperimentale e clinica nel campo dell’epilessia farmacoresistente. Le nostre ricerche in questo ambito hanno potuto contare sul prezioso supporto della Fondazione, contribuendo allo sviluppo di nuovi target terapeutici e trattamenti innovativi.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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