Nei giorni scorsi il Ministero della Salute ha presentato la bozza del Decreto del Presidente del Consiglio contenente il primo aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del Nomenclatore delle Protesi e degli Ausili e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari fermi al 1999 (quello per la protesica), e al 1996 (quello per la specialistica). Finalmente anche la Risonanza Magnetica

Il nuovo documento, prevede diverse previsioni per l'epilessia sia per quanto riguarda l'esenzione di nuove malattie rare o di spostamento di altre in altri gruppi ma soprattutto per l'esenzione per quanti con il codice 017- epilessia per la prestazione 88.91.1 “RM DI ENCEFALO E TRONCO ENCEFALICO, GIUNZIONE CRANIO SPINALE.

Un ottimo risultato frutto anche dell'azione e dell'impegno di AICE sin dal febbraio 2022.

Di seguito si riporta quanto del documento riferito all'epilessia.

R1: INSERIMENTO DI NUOVE MALATTIE E/O GRUPPI

AGGIORNAMENTO ALLEGATO 7 - ELENCO MALATTIE RARE ESENTATE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO 

Art. 7 - (Esenzione per Malattie rare)

Si è provveduto all’aggiornamento degli elenchi delle malattie rare che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni correlate alla malattia (diagnostiche e terapeutiche) secondo quanto indicato nell’allegato R - fogli da R1a R6. Gli aggiornamenti riguardano l’introduzione di nuove patologie che presentano caratteristiche tali da giustificare le specifiche forme di tutela: a) il diritto all’esenzione per tutte le prestazioni; b) un percorso diagnostico e assistenziale specialistico, protetto e agevolato nell’ambito della Rete nazionale Malattie Rare. Nell'individuare le nuove patologie rare si Ë tenuto conto dei criteri definiti dal d.lgs. 124/1998 e nello specifico della gravità clinica, del grado di invalidità, nonché della onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento. E’ stato tenuto conto anche della difficoltà di diagnosi, che Ë la principale causa del percorso tortuoso, lungo e spesso oneroso a cui sono sottoposti, nella maggior parte dei casi, i malati di MR. Occorre precisare che la fondamentale differenza di tutela, in termini di diritto all’esenzione, offerta per le malattie rare rispetto alle malattie croniche e invalidanti Ë la gratuità delle prestazioni diagnostiche eseguite presso i Centri della Rete, sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN. Sono stati introdotti anche aggiornamenti che rispondono a necessità puramente semantiche, classificatorie o ad una pi˘ accurata e specifica definizione diagnostica. In sintesi i contenuti della proposta di aggiornamento riguardano:

1)    Inserimento di nuove malattie e/o gruppi.

a)    ENCEFALOPATIE DI SVILUPPO ED EPILETTICHE” (codice RFG102)

2)    Modifica della denominazione di singole malattie/gruppi

3)    Inserimento di nuovi esempi di malattia (ed eventuali sinonimi) afferenti al gruppo.

4)    Spostamento di malattie in altri gruppi

a)    SINDROME DI DRAVET (RF0061), LANDAU-KLEFFNER, SINDROME DI (RN1520), LENNOX-GASTAUT, SINDROME DI (RF0130) e WEST SINDROME DI (RF0140) vengono trasferite nel gruppo RFG102 “ENCEFALOPATIE DI SVILUPPO ED EPILETTICHE”.

5)    Inserimento di nuovi sinonimi di malattie:

6)    Eliminazione di esempi di malattie.

Art. 8 - (Esenzioni per malattie croniche e invalidanti)

Si è provveduto all’aggiornamento degli elenchi delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni finalizzate al monitoraggio della malattia e alla prevenzione di complicanze e ulteriori aggravamenti. Le modifiche dell’allegato 8 al dPCM 12 gennaio 2017 sono indicate nell’allegato “D” al presente decreto:

1.     Modifica della denominazione di singole malattie o condizioni riportata nell’allegato D –  foglio D1 al  presente decreto: “nanismo ipofisario” (codice di esenzione 039) viene modificato in “Deficit di ormone della crescita [GH]”; la denominazione “soggetti nati con condizioni di gravi deficit fisici sensoriali e neuropsichici” (codice di esenzione 051) viene modificata in “soggetti nati con condizioni di gravi deficit  fisici sensoriali e neuropsichici e del neurosviluppo”.

2.     Modifica della descrizione di alcune prestazioni esenti riportate nell’allegato D – foglio D2. La modifica  riguarda  la  descrizione  delle  prestazioni  esenti  contenute  nell’allegato 8 in cogenza con le modifiche introdotte dall’allegato sulla specialistica ambulatoriale.

3.     Modifica degli elenchi delle prestazioni esenti riportati nell’allegato D - foglio D3:

c)     per l’epilessia (codice 017) la prestazione esente 87.03 “TC CRANIO-ENCEFALO non associabile  a TC Sella Turcica (cod. 87.03.A) e TC Orbite (Cod. 87.03.C)” è stata sostituita con la prestazione  88.91.1 “RM DI ENCEFALO E TRONCO ENCEFALICO, GIUNZIONE CRANIO SPINALE. Incluso: prima valutazione delle strutture vascolari. Escluso: ANGIO RM”, lasciando in esenzione la prestazione 87.03 “Limitatamente ai casi in cui non sia possibile eseguire la prestazione 88.91.1” (es. per l’insorgenza di crisi epilettiche in corso di RM). Tale modifica corrisponde all’esigenza di concedere in esenzione la prestazione attualmente pi˘ appropriata ed efficace per il monitoraggio  della malattia;