Epilessia e Disabilità: prendi il Toro per le Corna

L'EDEN, un inferno! Epilessia e Disabilità: Ennesimo Negazionismo!

Mentre in Italia, invero nel mondo, si afferma culturalmente e legislativamente la "condizione di disabilità" (L. 3 maggio 2024 n. 62), nel "Piccolo mondo antico dell'epilessia" viene negata, ritardando l'inclusione delle 550mila persone con epilessia e loro famiglie e definendo, non persone con disabiltà ma, "disabili" solo le persone con epilessia con l'aggiunta di comorbidità determinanti disturbi cognitivi. Nessuna condizione di disabilità,  purchè intelligenti (!) per quanti in remissione, nessuna, purchè intelligenti, se sei in farmacoresistenza!

Da sempre, e forse per lecitamente rivendicare il riconoscimento di una specifica specializzazione oltre la neurologia, per il mondo professionale l'epilessia è un mondo a parte dal resto delle patologie neurologiche.

Mentre in Italia, invero nel mondo ed a seguito della  Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, recepita dall'Italia Legge 3 marzo 2009, n. 18, si definisce culturalmente e legislativamente che "Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri, nel "Piccolo mondo antico dell'epilessia" si nega che l'epilessia sia di per sè causa di disabilità, ma che questa si presenti solo nel caso si sommi a comorbidità di tipo cognitivo. Scusate, dimenticavamo... riportano anche neurologiche ... ma l'epilessia non èuna patologia neurologica? ... o di altro tipo? quali?

C'è quindi da chiedersi se l'epilessia, per altro patologia cronica e, così pare, neurologica, per questioni genetiche, di problemi del neurosviluppo o neurologici acquisiti, etc.,  non sia sottesa a duratura menomazione? 

C'è quindi da chiedersi se  in interazione con barriere di diversa natura, anche al solo dichiarare una terapia che controlla le crisi, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri?

Le idee chiare in ambito scientifico e professionale le ha sintetizzate per tanti suoi colleghi, il 10 febbraio 2021 celebrando la Giornata Internazionale dell'Epilessia, il professor Giuseppe Gobbi in questo modo:


"Chi soffre di crisi epilettiche…

non è un’handicappato …

può essere molto intelligente!"

 

Parimenti chiare, sempre nel mondo professionale, le definizioni diffuse dalla ex presidente LICE Laura Tassi ai Senatori della 10a Commissione nell'audizione del 7 maggio 2024:
"Quindi per farla un po' breve forse dovreste immaginarvi che nell’ambito delle persone con epilessia, noi non li chiamiamo né epilettici né… persone con epilessia… ma persone epiletticheci sono sostanzialmente 3 categorie:

  1. Le persone farmaco-sensibili, quindi che risultano curate dalla terapia medica, prive di qualsiasi altra disabilità o disturbo cognitivo o comorbidità
  2. Un secondo gruppo di pazienti che sono farmaco-resistenti, quindi presentano lo stesso crisi epilettiche, ma non hanno di nuovo disturbi cognitivi nè disabilità e
  3. Un terzo gruppo, che sicuramente è quello più fragile, quello che più grava sul sistema sanitario nazionale che è quello delle persone con epilessia con disabilità che può essere cognitiva, neurologica ma anche di altro tipo in cui rientra buona parte delle malattie rare...

Quindi, tralasciando una terminologia abbandonata dallo stesso codice etico dei medici-chirurghi, per il mondo della Scienza non sono persone in condizione di disabilità:

  • Le persone con epilessia farmaco-sensibile, quindi che solo le loro crisi sono sedate dalla terapia medica, prive di qualsiasi altra disabilità o disturbo cognitivo o comorbidità, al solo dichiarare la loro condizione NON INCONTRANO barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri? Nessun ostacolo per lavoro, carriera, sport? Nessun ostacolo per assicurazioni e mutui? Nessun effetto collaterale delle terapie?
  • Le persone con epilessia farmaco-resistente che pur manifestando crisi epilettiche non hanno disturbi cognitivi, NON INCONTRANO nessun ostacolo per l'inclusione scolastica, lavorativa, etc.?

Per la scienza, per i professionisti la disabilità per le persone con epilessia è determinata da criticità cognitive o, più genericamente neurologiche (l'epilessia?) o altre (quali?).

Allora, perchè chiedere di estendere la proposta AICE di oblio epilettologico per quanti "guariti, a quanti con epilessia "risolta", termine sin ora utilizzato per negare la guarigione, o addirittura riconoscerlo a quanti in "remissione"?
Forse perchè incontrano barriere
alla richiesta di stipulare contratti assicurativi, mutualistici? Forse perchè al solo palesare la superata condizione patologica o al palesare l'assunzione di terapie anti crisi epilettiche vengono respinti dall'accesso al lavoro?

Allora, perchè chiedere, come previsto nelle proposte AICE, anche per quanti in farmaco resistenza "intelligenti" la revisione delle tabelle ministeriali per definire il grado di condizione di disabilità per poter accedere alle liste di collocamento mirato al lavoro per le persone con disabilità?
Forse perchè incontrano barriere, nonostante l'essere privi di disturbi cognitivi, alla richiesta di accedere al lavoro ricevono quale risposta "Le sapremo dire!". Forse perchè la condizione di disabilità correlata all'epilessia è per loro  sempre "negata dagli stessi che la curano" e, quindi, non ancora riconosciuta?

Allora, perchè chiedere che la somministrazione dei medicinali in orario scolastico sia anche per gli alunni con epilessia "intelligenti" debba essere inserito in un Piano Educativo Individuale previsto solo per gli alunni con disabilità?
Forse perchè incontrano barriere e vogliono accedere ai diritti di quanti si sono battuti, per tutte le patologia, a che questo bisogno fosse riconosciuto, grazie ad AICE, prima con  le Raccomandazioni Ministeriali del 2005 poi con il  DM 153 dell'1 agosto 2023 e sue   Linee Guida?

Allora, perchè chiedere che la connotazione di gravità sia riconosciuta a tutte le persone, anche quelle "intelligenti", con epilessia farmacoresistente, per qualsiasi tipo di crisi eplettica, e non, come previsto da AICE, per chi, "intelligente o meno", manifesti crisi con perdita di contatto con l'ambente o capacità d'agire?
Forse perchè incontrano barriere anche chi manifesta solo impercettibili crisi che non hanno pur minima influenza sul contatto con l'ambiente e la capacità d'agire?

Potremmo continuare all'infinito nello stupirci della contraddittorietà di quanti pretendono l'accesso, duramente conquistato dalle persone con disabilità, per le persone con epilessia negando la loro attuale condizione di disabilità sottesa alle durature menomazioni che rendono cronica l'epilessia... le epilessie... o ancor meglio, tutte le condizioni patologiche che manifestano crisi epilettiche.

Prima di passar ad altro e riconoscendo quelli della scienza impegnata nella ricerca e cura, non possiamo sorvolare, su un'altro prezioso contributo del mondo professionale, sul tema della disabilità:

LA DISABILITA' ... INTERMITTENTE  !

Pur prevedibile nell'assonanza tra i circuiti dei cavi elettrici dell'elettricista e quelli dei neuroni del neurologo, ci mancava l'interruttore per negare la disabilità connessa all'epilessia, addirittura, alla condizione di farmaco resistenza, si auspicava, per un minimo di dovuta "medicina legale" se non d'intelligente riflessione o confronto con chi la vive, ci fosse risparmiata.

Audizione del professor Angelo Labate per la SIN

"E… lo vedete nel terzo punto, secondo noi epilessia non può essere quindi assolutamente considerata una disabilità.

E’ vero si già, Laura Tassi in precedenza l’ha detto che esistono molte forme di epilessie farmaco-resistenti associate a delle disabilità a diversi livelli e quindi devono essere attenzionate, ma è altrettanto vero che esistono tante forme di epilessia, anche farmaco-resistenti che non implicano una disabilità, perché l’epilessia è transitoria, l’epilessia è un evento parossistico, è un evento che si accende e si spegne in pochi secondi e spesso non lascia dei reliquati."

 

Quindi nulla di cui preoccuparsi! L'epilessia si accende e si spegne in pochi secondi.

Peccato che il professor Angelo Labate, la SIN e le altre società professionali dei medici competenti per le epilessie non ci sappiano indicare dove sia l'interruttore.

Peccato che il professor Angelo Labate, la SIN ed altre società professionali dei medici competenti per le epilessie non si rendano conto, così pare, che l'imprevedibilità delle crisi determina che quei pochi secondi estendano la condizione di disabilità su tutto l'arco temporale vissuto dalla persona con epilessia.

Peccato che il professor Angelo Labate, la SIN ed altre società professionali dei medici competenti per le epilessie non si rendano conto, così pare, che i limiti previsti dalle norme per le crisi eplettiche non durano "pochi secondi", ma tutta una vita.

Peccato che il professor Angelo Labate e la SIN non si rendano conto che l'epilessia con le sue crisi lascia sempre reliquati!

Reliquati emotivi, psicologici e financo psichiatrici oltre quelli dei possibili effetti collaterali, che non sono assunti per pochi secondi, di terapie... per altro che intervengono solo sui sintomi ... per altro lasciando scoperti oltre il 40% dei casi.

Reliquati normativi che ti segnano tutti i secondi della tua vita e quella dei tuoi cari.

Spesso la comunità italiana dei medici competenti per le epilessie, da AICE apprezzata per l'aspetto sanitario e riconosciuta internazonalmente tra le migliori, risulta incapace di affrontare legislativamente, ma pare anche da loro più vicino aspetto medico legale, la condizione di disabilità generata dalle epilessie esi rifugi nella prosa culturale tra la genialità dell'epilessia e lo stigma culturale.

Per AICE, attualmente tutte le persone con epilessia incontrano barriere di diversa natura possono ostacolare, CHE OSTACOLANO, la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri!

Per AICE, dal 1997 e  stanchi d'inefficaci litanie sulla genialità dell'epilessia e di uno stigma rimovibile solo con campagne culturali, è impegno a rimuovere questa "condizione di disabilità" rimuovendo disposti discriminatori e garantendo l'accesso a misure inclusive. Prodromi dell'IGAP, in tutte le Legislature abbiamo portato Proposte e Disegni di Legge per rimuovere questa condizione di diabilità.

Oggi, se tanti, come la ex presidente LICE Laura Tassi che, incomprensibilmente, sosteneva ci si dovesse impegnare più che per far approvare una Legge per dare piena cittadinanza alle persone con epilessia a realizzare quelli dell'IGAP (come se il 5.2 non fosse, appunto, il conseguimento di norme inclusive), hanno la possibilità di essere auditi n Parlamento è grazie al fatto che i senatori hanno deciso di adottare, tra i tre DdL promossi da AICE, il testo accolto e presentato dalla senatrice Licia Ronzulli, il n. 898.

AICE ed ANFFAS con questo testo hanno voluto prevedere una generale tutela antidiscriminatoria, anche per quanti non abbiano o potuto veder riconosciuta la condizione di disabilità correlata alla propria condizione, per tutti e specifiche per quanti guariti, in remissione come pure in farmaco-resistenza.

AICE ed ANFFAS con questo testo hanno voluto prevedere che, su richiesta dell'interessato ed a seguito del riconoscimento della condizione di disabilità, L. 3 maggio 2024 n. 63, alle persone con epilessia fosse garantito l'accesso alle misure inclusive previste dalle norme.

AICE ed ANFFAS con questo testo hanno voluto prevedere l'istituzione di un organismo istituzionale, partecipato in pari dignità dalla componente laica, che fosse impegnato a sviluppare, realizzare e verificare le future azioni per una presa in cura sanitaria, sociale ed inclusiva basata su una rete di servizi e competenti operatori omogenea su tutto il territorio nazionale.

Non un impossibile tutto e subito, ma un passo decisivo per uscire da una clandestinità impostaci anche dal negare la condizione di disabilità generata dall'epilessia anche al solo evocarla e con "reliquati" persistenti in tutti i secondi della vita di chi la vive e dei loro famigliari. Si approvi la Legge!

 

5x1000

SEGNALA criticità...
discriminazione, carenza farmaci, effetti collaterali, mala sanità, costi impropri...


 

Cerca nel sito

 



Newsletter