"Si può guarire!", ad affermarlo, il 15 giugno u.s. in Senato, è la presidente FIE Rosa Cervellione che, dopo averla negata nella scorsa Legislatura assieme al compagno di denunce Oriano Mecarelli, ex presidente LICE, ora vuol estendere la proposta AICE di "oblio epilettologico" a quanti certificati guariti o in assenza di crisi e relativa terapia da 10 anni a quanti in remissione, ovvero, a quanti assumendo farmaci non manifestano crisi epilettiche.

Le normali perplessità che dovrebbe indurre tale proposta, vengono obnubilate dalla vibrante ed accorata motivazione della proponente: "... l’interesse che si vuole perseguire, quanto è più grande la platea delle persone con epilessia che vogliamo rendere, alle quali vogliamo rendere esigibile i diritti collegati con la guarigione o con la certificazione della guarigione prevista dalla legge tanto più ci dobbiamo interrogare se sia utile parlare di guarigione o remissione."

Questo pericoloso salto acrobatico tra le barre di due trapezi volanti , la guarigione, con il rientro in una condizione di normalità, e la remissione, con il controllo dei sintomi grazie all'assunzione di terapia anticrisi epilettiche, ha trovato, stupendoci ancor di più dell'acrobazia, la protezione di una robusta rete professionale tessuta e stesa dal professor Renzo Guerrini che, con invidiabile serenità, propone una inaspettata sintesi a condizioni oggettivamente antinomiche: "Posso fare una domanda da medico? Non si potrebbero fare tutte e due?"

Ora, che da alcune forme di epilessia si guarisca pare scontato.

Che i guariti costituiscano una coorte ridotta, il 30% dei casi nell'età evolutiva, garantiti dal professor Renzo Guerrini, a cui sommare quelli, garantiti dalla presidente LICE Laura Tassi, quale esito della chirurgia dell'epilessia e che su tale dubbia affermazione, non si debba riservare, anche fosse per singolo soggetto, specifica previsiona inclusiva, l'ardita proposta pur paventata da ambito forense, risulta ipotesi incondivisibile.

Che, grazie ad AICE ed al dottor Mario Spinelli, il riconoscimento della guarigione da epilessia sia oggi prevista a 10 anni di assenza di crisi in assenza di terapia è una realtà ai sensi della lettera D.4 dell'appendice III del DL 18 aprile 2011 n. 59.

Che AICE voglia riportare tale previsione anche "in coerenza con le linee guida nazionali e internazionali, nonché secondo criteri definiti e acquisisti nella letteratura scientifica nelle sue evoluzioni" lo si evince dall'articolo 6 del DdL n. 898 presentato dalla Senatrice Licia Ronzulli su testo AICE, come pure nei precedenti testi dei DdL n. 122 (comma 2 art. 1) e DdL n. 410 (art. 5), rispettivamente presentati, sempre in accordo con AICE, dalle Senatrici Elisa Pirro e Sandra Zampa.

Che AICE anticipasse quello epilettologico all'oblio oncologico conseguito con la LEGGE 7 dicembre 2023, n. 193  è evidente già nelle scorse Legislature, dalla XIV in avanti, e lo si riscontra ad esempio nella scorsa nel comma 2 art. 1 DdL n. 716 a prima firma del Senatore Vasco Errani, e nell'attuali al comma 2 dell'artiicolo 1 del DdL n. 122, al comma 1 dell'articolo 5 del DdL n. 410 ed al comma 2 dell'articolo 6 del DdL n. 898.

A seguito della LEGGE 7 dicembre 2023, n. 193, AICE propose bipartisan allineamento a detta Legge dell'oblio epilettologico, accolto e rinvenibile nella proposta dii emendamento 6.1 Zampa, Camusso, Furlan, Zambito  Sostituire il comma 2 con il seguente: «2. Alla persona a cui sia stata certificata la guarigione clinica da parte del medico competente per le epilessie o per la quale il trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di 10 anni, è riconosciuto il diritto all' "oblio epilettologico" e si applicano le disposizioni di cui alla legge 7 dicembre 2023, n. 193.».

Ora, ricordiamo che il DdL n. 898 prevede misure inclusive, conseguibili sia a seguito della certificazione di crisi epilettica o epilessia comme pure, sempre su richiesta dell'interessato, al riconoscimento della condizione di disabilità, DL 3 maggio 2024 n. 62. All'articolo 3 per tutti, all'articolo 4 per quanti in remissione clinica, all'articolo 5 per quanti in farmacoresistenza, all'articolo 6 per quanti guariiti e nei successivi, oltre l'istituzione di organismo per gli sviluppi futuri, per particolari azoni.

Per quanti, assumendo terapie anti-crisi epilettiche non manifestino crisi, il DdL n. 898 prevede all'Art. 4. (Epilessia in stato di remissione clinica) 1. Ogni distinzione, esclusione o limitazione parziale, temporanea o permanente, imposta a persona con epilessia controllata terapeuticamente, ove tale situazione sia in stato di remissione clinica, adeguatamente certificata da un medico competente per le epilessie in coerenza con le linee guida nazionali ed internazionali, e che attesti la sua idoneità a quanto negato, genera una discriminazione e comporta, ai sensi della Convenzione, un ragionevole accomodamento.

Gli inviti ad estendere l'oblio epilettologico della presidente Cervellione e del professor Guerrini a quanti "guariti" come pure a quanti in "remissione", già confondente di per sè, risulta, se possibile, assunto e riportato in modo ancor più confuso e confondente sia nell'emendamento 1.0.1 Cantù, Murelli, Minasi in cui, proponendo nuovo articolo, definisce alla lettera e) "remissione clinica": quando la persona con epilessia non ha più crisi da 10 anni o si trova da almeno 5 anni senza farmaci anticrisi.», come pure nell'emendamento 4.3 Murelli, Cantù, Minasi in cui al comma 1 prevede di sostituire all'articolo 4 le parole: «remissione clinica» con le seguenti: «risoluzione, equiparabile alla guarigione per le altre patologie».

Rimanendo ai soli emendamenti riferiti alle tre condizioni di cui si tratta, confuso ed incomprensibile risulta:

• il perchè, emendamento 1.0.1 Cantù, Murelli, Minasi, si definisca la "remissione clinica": quando la persona con epilessia non ha più crisi da 10 anni o si trova da almeno 5 anni senza farmaci anticrisi.» a fronte sia che:
  • la remissione risulti essere condizione in cui la persona con epilessia, assumendo terapia anticrisi, non manifesti crisi (LICE 1 e 2);
  • la condizione riportata per defnire la «remissione clinica» si quella adottata dalla letteratura scientifica (FISHER 1) per definire la «risoluzione».
• Il perchè, nell'emendamento 4.3 Murelli, Cantù, Minasi, invece di proporre articolo aggiuntivo per garantire misure inclusive per quanti con epilessia "risolta" (10 anni senza crisi con 5 anni senza assunzione di terapia anticrisi - FISHER 1), cassi le misure inclusive previste per quanti in remissione (assumo terapia anticrisi e non manifesto crisi - LICE 1 e 2);
• Il perchè si sostenga la «risoluzione, equiparabile alla guarigione per le altre patologie» quando la letteratura scientifica riporti che per l'epilessia (FISHER 1) il termine risoluzione non sia sinonimo di guarigione.

Evidente è la confusione generata nell'improvvisato e contraddittorio uso dei termini "remissione" e "risoluzione";
Evidente è la frettolosa ed impreparata proposta di specifiche previsioni inclusive per quanti in "remissione" e quanti, ben distinti, in "con epilessia risolta".
Evidente, nella trascrizione degli interventi del convegno FIE dello scorso 15 giugno, il pressappochismo con cui si concatenino guarigione.remissione.risoluzione

Positivo è constatare che la presidente FIE Rosa Cervellione, dopo aver sostenuto nelle audizioni della scorsa Legislatura assieme al suo compagno di denunce contro l'AICE, l'ex presidente LICE Oriano Mecarelli che "la parola guarigione va tolta", ora la riconosca, meno comprensibile perchè si confonda la remissione con la risoluzione e che si voglia usare questo termine, sin ora brandito per negare la guarigione, per rivendicare poi per quanti non hanno crisi dovendo però continuamente assumere i medicinali, come l'oblio oncologico quello epilettologico, sostenuto dal DdL 898 per quanti guariti o in assenza di crisi e di terapia da 10 anni, anche per quanti controllando le crisi con quotidiana terapia, siano in remissione.

AICE con il DdL n. 898 prevede misure inclusive per tutte le condizioni in cui si manifesta l'epilessia, ... il giustificare le previsioni inclusive  previste per quanti guariti a chi in remissione o con epilessia risolta, senza invece prevederne degli specifici, è un gioco al rialzo che non si condivide.

p.s. L'immagine in testa è realizzata modificando immmagini del video in rete di Jack Nobile "il gioco delle 3 carte / Come vincere / Vi svelo la truffa.