Il testo redatto da AICE per la Senatrice Licia Ronzulli, il Disegno di Legge n. 898 è stato adottato, dalla X Commissione del Senato, quale testo base della discussione congiunta sul tema epilessia con i DdL nn. 122 della Senatrice Elisa Pirro, il n. 410 della Senatrice Sandra Zampa, entrambi frutto della collaborazione con AICE e del datato DdL del Senatore Antonio Poli. Come le aquile, i diritti volano alti con le due ali del Parlamento.

L'impegno del Presidente Senatore Francesco Zaffii "L'epilessia è in arrivo", grazie alla proposta del Relatore Senatore Ignazio Zullo ed all'unanime e bipartisan volonta dei Senatori della X Commissione del Senato ha fatto un grande e concreto passo avanti verso l'approvazione. Una scelta, l'adozione del DdL n. 898 quale testo base proposta dalla relazione presentata da AICE-ANFFAS e FISH alle scorse audizioni e parienti sostenuta da SINP e SINPIA.

L'azione di proposta legislativa dell'AICE maturata dal 1997, ha anticipato e concretamente contribuito a che l'adozione di misure legislative per rimuovere la discriminazione divenisse l'obiettivo 5.2 del Piano della recente Risoluzione IGAP della WHA sull'epilessia e le altre patologie neurologiche.

Come previsto, come realizzatosi nelle scorse Legislature abbiamo assistito a tentativi per recuperare evidente ritardo, nei tempi e contenuti, di proposta normativa da quanti sin ora s'erano adoperati per contrastare le proposte AICE o invitarci ad impegnarci più nella realizzazione dell'IGAP più che per l'approvazione della Legge.

A seguito degli ignobili, insussistenti accuse ad AICE, proponente la rimozione della disabilità oggi direttamente collegata a tutte le condizioni dell'epilessia e da loro, alcune associazioni laiche ed una professionale, strumentalmente trasformata nella volontà di stigmatizzare, abbiamo assistito a convegno richiesto dalla FIE alla Senatrice Licia Ronzulli, che ha fatto emergere la fragilità e strumentalita delle proposte e delle precedenti azioni di contrasto a quelle di AICE.

Lasciamo per ultima l'analisi del azione di proporsi come motore dell'auspicata approvazione della prima Legge per le persone con epilessia e passiamo ai fatti.

• GUARIGIONE, ESISTE!: dopo averla negata, dalla scorsa Legislatura in buona compagnia dell'allora Presidente LICE, financo a pochi giorni prima nelle recenti audizioni, abbiamo assistito a commovente ammissione della Presidente FIE circa la sua esistenza. Affermata più volte, oltre che confermata nelle memorie delle società professionali SINP e SINPIA, anche dal loro stesso convocato professor Renzo Guerrini, più volte nei suoi interventi al convegno l'ha, nei suoi interventi, tra l'altro e con afflato emotivo, riconosciuta:
  • "Se la guarigione interessa una percentuale piccola della popolazione che riceve questa diagnosi è… per giunta come dire… non c’è nessuna… negazionismo rispetto alla possibilità di guarigione la dove viene. Io non credo non ci sia nessun medico che di fronte al paziente guarito rifiuta di certificarne la guarigione."
  • Quindi il ragionamento non guarigione si guarigione no, ma per la carità, se guarisci guarisci."
  • È .. È indubbio che … ci sono anche i miracoli … si può guarire anche per i miracoli. È proprio una discussione fine a se stessa quella intorno all’accettazione o negazione della guarigione. Si può guarire."
• STESSI DIRITTI PER CHI GUARISCE E CHI E' IN REMISSIONE: Con un iperbolico salto mortale, la Presidente FIE s'impegna, non più a cassare il riconoscimento della guarigione col termine il risoluzione, ma propone, non riportando o forse ignorando che l'art. 4 del DdL n. 898 sia dedicato proprio a quanti non manifestino crisi grazie a terapia farmacologica, che quanti in remissione, tanti, abbiano pari diritti previsti per quanti guariti, pochi:
  • "Guardi, molto schiettamente, l’interesse che si vuole perseguire, quanto è più grande la platea delle persone con epilessia che vogliamo rendere, alle quali vogliamo rendere esigibile i diritti collegati con la guarigione o con la certificazione della guarigione prevista dalla legge tanto più ci dobbiamo interrogare se sia utile parlare di guarigione o remissione."
  • Quindi è una questione di tutela. Noi vogliamo tutelare una popolazione più ampia, dobbiamo puntare ad una certificazione di remissione che è quella più facile da ottenere più estesa alla popolazione che va incontro a quel tipo di miglioramento. Se invece puntiamo alla guarigione, saranno pochissime le persone che potranno esigere quel diritto. 

Riportiamo solo questi due punti, stupendoci come i medici presenti abbiano seguito quest'ultimo salto mortale follemente esitato con caduta mortale al suolo o, alla richiesta d'interventi, non ne abbiano rilevato la criticità, tralasciando il forse interessato silenzio a fronte del corretto coniugare l'epilessia alla disabilità definita in termini bio.psico-sociali dalla Convenzione ONU, buono per l'IGAP cattivo per la disabilità ricordato dalla Senatrice Elena Murelli.

Solo in breve riportiamo come il volersi riportare al centro del dibattito, per altro senza riconoscere che stessero per altro parlando su DdL promossi da AICE, virginalmente sostendo di non riportare la loro voce ma quella delle persone con epilessia presentando un "campione" statistico delle stesse, invero solo quanti rispondenti a questionario con evidenti criticità sociologiche e statistiche nella loro composizione e rappresentatività della coorte delle persone con epilessia i italia e l'uso per la loro estrazione dei farmaci anti-crisi per altro indicate per altre sei aree patologiche oltre l'epilessia, sia risultato poco convincente. Ancor meno convincente il posizionarsi quali mediatori di inesistenti criticità se non da loro, FIE e Presidente FIE congiuntamente a soci LICE, generate con l'avanzamento di denunce penali che li vedono soccombenti, ulteriore diffamazione degli organi AICE ed evidente tardiva comprensione dell'inconsistenza degli attacchi alle posizioni AICE ora rincorse.

... NEWS!!!: Ulteriore buona prassi FIE: evitando di consegnare la relazione all'audizione, si aspetta che AICE la consegni e ricamandoci sopra una relazione presentata da AICE, ANFFAS... certamente l'associazione che raccoglie il maggior numero di persone e famiglie con epilessia e la FISH la più grande federazione di associazioni delle persone con disabilità... afferma l'isolamento dell'AICE sul tema disabilità... riportando nei dati... che tutti hanno problemi... ma che la patologia non è disabilitante: MAGIA!

A breve: scopriremo il TRUCCO

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