Capitolo Epilessia nel PNC |
Ora si attende che il capitolo epilessia venga, assieme alla parte generale e quelli delle relative patologie, riassemblato e sottoposto all'approvazione della Conferenza Stato-Regioni. E' all'attenzione della Cabina di regia nazionale del PNC la proposta di dedicare all'epilessia una scheda di approfondimento all'interno della seconda parte del PNC, in corso di aggiornamento. Partecipata a tutte le associazioni, del mondo dell'epilessia, la datata richiesta AICE, fu accolta durante lo sciopero della fame del 2020. Un passo per una Legge per la Piena Cittadinanza per le persone con epilessia. Svolti i due gruppi di lavoro, l'uno partecipato dalle associazioni laiche coordinato da AICE e l'altro delle associazioni professionali coordinato da LICE che hanno prodotto due "riservati" documenti ora da ricomporre in una proposta da sottoporre all'approvazione della Cabina di Regia. L'iniziale richiesta AICE, 30.04.2018, per la costituzione di una Commissione Nazionale sull’Epilessia grazie all'interlocuzione con il Direttore Generale Programmazione Sanitaria Alessandro Urbani, AICE convenne l'inserimento di Capitolo Epilessia nel Piano Nazionale per la Cronicità. Ecco il collegamento al vigente PIANO NAZIONALE DELLA CRONICITA' 2016 Ora con la Convocazione del Direttore Generale Stefano Lorusso... inizia una splendida impresa che segnerà positivamente il mondo dell'epilessia. Un risultato sinergico e coerente sia con l'auspicata Legge per la Piena Cittadinanza delle Persone con Epilessia sia con l'IGAP - PIANO D’AZIONE GLOBALE INTERSETTORIALE SULL’EPILESSIA ED ALTRI DISTURBI NEUROLOGICI - 2022-2031 Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders. Una proposta AICE subito partecipata a tutte le associazioni e subito sostenuta dall'ANFFAS, dalla FISH e dalle società professionali SINP (nota 20190920) e SINPIA (nota 20190909),
Datata e costante impresa AICE che a seguito di questo primo risultato, risposta del dottor Andrea Urbani DG Programmazione Sanitaria nel 2019 e prime adesioni di ANFFAS, FISH, FAND, SINP e SINPIA, fu nuovamente partecipata a tutte le associazioni laiche e professionali dell'epilessia.
Nonostante i costanti inviti ad avviare il percorso per l'inserimento del capitolo epilessia nel PNC ed a fronte di gravi criticità determinate da carenza di medicinali per l'epilessia, AICE avviò nell'agosto del 2020 uno sciopero della fame, conseguendo l'impegno del Ministro Roberto Speranza sul PNC e delibera AIFA da parte del Direttore Generale Nicola Magrini con l'incicazione del Buccolam per gli adulti.
e... con rinnovato invito AICE, ANFFAS, SINP e SINPIA al Ministro e partecipato a tutte le associazioni laiche e professionali dell'epilessia.
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