A fronte dei primi riscontri positivi alle richieste di AICE-ANFFAS-SIN e SINPIA ricevuti dal Ministero della Salute con conferma dell'intenzione di avviare le procedure per inserire "capitolo epilessia" nel Piano Nazionale della Cronicità, dell'avvio di calendarizzato positivo confronto con AIFA, il conseguimento del Buccolam per gli adulti, di apertura verso l'allerta in caso di carenza farmaci e di sviluppo di misure anche legislative a tutela delle persone in terapia, si sospende lo sciopero della fame.

Nulla è dato per scontato e puntuale sarà la verifica che quanto conseguito si realizzi nel quotidiano delle nostre famiglie.

POSITIVI i risultati frutto della concorrenza di AICE-ANFFAS-SINP e SINPIA su obiettivi comuni e sull'impegno legislativo per l'approvazione del DdL 716 e c. per dare Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia.

25 agosto: Il Ministro Roberto Speranza conferma l'impegno per l'inserimento di "capitolo epilessia" nel Piano Nazionale della Cronicità. AICE-ANFFAS-SINP e SINPIA hanno rinnovato la loro richiesta di essere auditi dalla Cabina di Regia del PNC ed invitano tutte le associazioni laiche e professionali del settore a pari richiesta e sostegno dell'avvio delle audizioni. Nella nota di risposta inviata al Ministro la conferma che si rimanere in attesa di riscontro sulla richiesta delle federazioni FAND e FISH d'inserimento di loro rappresentanti nella Cabina di Regia.

27 agosto: Teleconferenza con il Direttore Generale AIFA con FISH e le associazioni federate AICE ed ANFFAS. Il confronto s'è articolato dal tema generale circa la necessità di organismo di confronto sulle criticità per tutte le patologie croniche ed invalidanti, sia con misure esecutive-amministrative come pure legislative, a quello specifico delle criticità sulle carenze dei farmaci per l'epilessia. Qui la scheda su cui s'è articolato il confronto. Qui la BOZZA di Verbale della teleconferenza.

Sul tema generale, confrontati sulla proposta FAND-FISH dello scorso 11 febbraio e sul tema della partecipazione diretta alla politica del farmaco delle persone servite, s'è convenuto il termine del 10 p.v. per la definizione dei punti specifici su cui sviluppare il confronto e valutare condiviso organismo. Generale l'apprezzamento di tutti i partecipanti la teleconferenza circa l'approccio delle Associazioni che, partendo da specifiche criticità per l'epilessia, promuovano proposte universalistiche per tutte le patologie croniche ed invalidanti.

Così infatti è risultata la proposta di AICE-ANFFAS di allerta in caso di carenza di farmaci su cui AIFA, interessata, ha richiesto un maggior dettaglio per una valutazione interna e più preciso confronto nel prossimo incontro del 10 p.v.

Sul tema specifico per l'epilessia:

• il primo punto posto in discussione è stato quello relativo le criticità in generale e la necessità sia affrontato in termini preventivi e generali e non per "stillicidio" su singoli farmaci. Tutte le sucessive criticità, e così anche per le simili per le altre patologie croniche ed invalidanti, necessitano di misure generali preventive con prossimi interventi amministrativi e soprattutto legislativi convenuti da organi di  confronto tra istituzioni ed associazioni.
• il secondo è stato quello relativo i farmaci "essenziali-salvavita", per interrompere le crisi prolungate.
  • relativamente la carenza del Micropam 5 e 10 ml e del Buccolam 10 ml AIFA confermando la massima attenzione e controllo sulla parte aziendale, pur a fronte dei precisi suggerimenti ed indicazioni forniti in merito sul proprio sito, ha condiviso le criticità rappresentate da AICE circa la pesante ricaduta sulle famiglie e la non sempre linearità della risposta dei preposti sul territorio. Proprio in riferimento all'ulteriore criticità che tale carenza determina all'apertura delle scuole sulle famiglie, insegnanti ed intera comunità scolastica ha convenuto la proposta di un comunicato congiunto per informare puntualmente le famiglie come comportarsi in tali circostanze.
  • circa la richiesta di AICE-ANFFAS-SINP e SINPIA di avere farmaco a somministrazione non rettale per sedare le crisi epilettiche prolungate con esordio dopo i 18 anni, a conferma di quanto defiso dal Comitato Tecnico Scientifico di AIFA lo scorso 15 luglio, ha partecipato la copia recentemente firmata della Determina ed assicurato l'intervento AIFA presso la Gazzetta Ufficiale per la sua pubblicazione nelle prossime settimane.
• per il terzo punto, relativo lo Zarontin, è stata confermata da AIFA:
  • oltre quanto avviato con la riunione straordinaria del 7 agosto u.s., il Comitato Prezzi e Rimborsi {CPR) l'azione per risolvere quanto prima che l'onere di procedure amministrative da rivedere che ricadono pesantemente sulle persone servite, ciò sia con interventi sulla specifica azienda sia promuovendo proposte  legislative a tutela delle persone in terapia.
  • la verifica in corso circa la caranza del dosatore per lo Zarontin sciroppo.

Assicurando, come sempre, la massima attenzione ed impegno a che quanto in corso determini il meglio per le nostre famiglie le si invitano a segnalare Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. le criticità che si manifesteranno.

SEGUE QUANTO RIPORTATO IN MERITO NEI GIORNI PRECEDENTI

Roma 17 agosto: con inizio davanti al Ministero della Salute e proseguito davanti ad AIFA, la presidenza AICE è in sciopero della fame per ottenere risposte su proposte relative la criticità dei farmaci, modalità d'informazione ed affiancamento per quanti con epilessia ed altre patologie croniche ed invalidanti.

24 agosto: all'8° giorno, s'invia nota riconoscendo confronto con AIFA e sollecitandolo con il MdS.

Datate richieste al Ministero della Salute (tra le tante, es. 9.9.19 di AICE e di SINPIA, 20.9.19 di SINP, 5.2.20 di AICE, 11.2.20 di FAND-FISH) ed ad AIFA (tra le tante, es. 4.6.20 di AICE-ANFFAS-SINP-SINPIA, 11.2.20 di FAND-FISH, 2.8.20 di AICE-ANFFAS) attendono motivate risposte, ancorché negative.

25 agosto: La Segreteria particolare del Ministro Roberto Speranza comunica l’intenzione della Direzione generale della Programmazione sanitaria, competente per la materia, di proporre alla Cabina di regia nazionale del Piano Nazionale Cronicità  l’inserimento  dell’epilessia  in sede di aggiornamento della seconda parte del Piano,  in quanto la stessa si riconosce nei criteri attraverso i quali le patologie sono state individuate  in sede di prima stesura del documento (rilevanza epidemiologica,  gravità, invalidità,  peso assistenziale ed economico, mancanza di documenti di programmazione nazionale). I lavori si avvarranno del contributo sia delle Società scientifiche che delle Associazioni di pazienti.

26 agosto: 15.00 contatto telefonico dalla Segreteria del Vice Ministro Pierpaolo Sileri

26 agosto: 15.00 - 15.30 teleconferenza con il Direttore Generale AIFA dottor Nicola Magrini - Rimandata

27 agosto: 16.00 - 17.15 teleconferenza con il Direttore Generale AIFA dottor Nicola Magrini - Realizzata

Con la seguente nota AICE del 17.8.2020 ha rinnovato la richiesta su datate proposte e rinforzato la stessa con sciopero della fame da parte della presidenza AICE.

SEGUE QUANTO RIPORTATO IN MERITO NEI GIORNI PRECEDENTI

Permane la necessità di affrontare, da parte del Ministero della Salute e di AIFA e con il coinvolgimento di FAND e FISH, in via generale gli aspetti sociali della politica del farmaco.

Nella nota della Direzione Generale dell'AIFA del 14.8.20  oltre la conferma e puntualizzazione sull'impegno per affrontare la carenza dei medicinali e "salvavita", oltre la conferma, pur senza ancora relativa Determinazione pubblicata sulla G.U. dell'estensione dell'indicazione del Buccolam per le crisi  prolungate ed a grappolo esordite dopo i 18 anni, IMPORTANTE SEGNALAZIONE circa la questione del prezzo di ZARONTIN 56 cps è "già all'attenzione delle Commissioni dell'AlFA. In particolare, nella riunione straordinaria del 7 agosto u.s., il Comitato Prezzi e Rimborsi {CPR) ha chiesto alla CTS una rivalutazione del farmaco proprio in considerazione dell'elevato prezzo proposto dal'azienda e delle numerose alternative terapeutiche individuate dalla CTS" e disponibilità a confronto.

AICE ha già riscontrato a questa positiva comunicazione.

SEGUE QUANTO RIPORTATO IN MERITO NEI GIORNI PRECEDENTI

Datate richieste al Ministero (tra le tante, es. 9.9.19 di AICE e di SINPIA, 20.9.19 di SINP, 5.2.20 di AICE, 11.2.20 di FAND-FISH) ed ad AIFA (tra le tante, es. 4.6.20 di AICE-ANFFAS-SINP-SINPIA, 11.2.20 di FAND-FISH, 2.8.20 di AICE-ANFFAS) attendono motivate risposte, ancorché negative.Richieste per affrontare le gravissime criticità in corso per i medicinali per la cura dell'epilessia in una logica universalistica per tutte le patologie croniche ed invalidanti.

Finalmente, grazie ad AICE, ANFFAS, SINP e SINPIA, anche le persone, che hanno crisi prolungate esordite dopo i 18 anni potranno avvalersi anche di farmaco a somministrazione non rettale: il Buccolam.

Qui le note AIFA 7.8.2020 e AIFA 10.08.2020 ed a breve la Determina AIFA sul Gazzetta Ufficiale.

Una importante conquista sanitaria ma anche di civiltà. Si pensi alle persone costrette in carrozzina con crisi epilettiche prolungate.

 Partita già con le Raccomandazioni Ministeriali del 2005, questa lunga battaglia s'è sviluppata per ottenere farmaci anche a somministrazione non rettale dal 2012 e che s'è scontrata con imbarazzanti confronti con parte del mondo professionale sia sulle crisi febbrili sia sugli adulti... con discutibili richieste di finanziamento.

Da quando AICE riuscì nel 2012 ad ottenere, in lista 648/96, il Buccolam, prima indicato dai 3 mesi ai 6 mesi solo in ospedale e dai 6 mesi sino ai 17 anni in ambiente extraospedaliero somministrabile da personale non specialistico. propose immediatamente fosse esteso sia alle crisi febbrili come pure dopo i 18 anni.

AICE ottenne prima che il CTS AIFA (2-3-4-5 dicembre 2013) approvasse "inserimento per la continuazione di epilessia in età adulta con crisi convulsive prolungate terapia di iniziata in età pediatrica." poi  l'estensione, ai sensi della L. 648/96, dell'erogabilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale del farmaco Buccolam per le persone in età evolutiva con crisi febbrili convulsive prolungate dopo i 3 anni, con nota AIFA ad AICE con nota del 25/11/2014 rendendo nota la propria Determinazione n. 1316 del 7/11/2014  (GU n.271 del 21-11-2014).

ORA, FINALMENTE s'è conseguito farmaco a somministrazione non rettale per interrompere le crisi prolungate con esordio dopo i 18 anni. Grazie ad ANFFAS, alla SINP ed alla SINPIA che hanno concorso in questo importante risultato.

SEGUE QUANTO RIPORTATO IN MERITO NEI GIORNI PRECEDENTI

Se nella risposta del Ministero all'interpellanza dell'Onorevole Rossana Boldi si afferma che AIFA abbia esteso il Buccolam a quanti manifestino le crisi epilettiche prolungate dopo i 18 anni.............
Nel verbale del CTS AIFA si legge che la CTS rivalutando l'inserimento del Nayzilam nelle liste L. 648 abbia espresso parere favorevole?

QUALE LA VERITA'? DATECI LA DETERMINA,  per le nostre famiglie è VITA !!!

Oltre la carenza di MICROPAM e BUCCOLAM, la confuzione tra questo e NAYZILAM

RISPETTO PER LE NOSTRE FAMIGLIE!!! PIENA CITTADINANZA PER LE PERSONE CON EPILESSIA!!! 

La questione dei salvavita è sempre più critica.

Alla carenza dichiarata da AIFA del Micropam e del Buccolam si aggiunge ora altra sgradita sorpresa.

MENTRE L'INTERPELLANZA dell'onorevole Rossana Boldi, tra l'altro, evidenziava che:

"... sempre in tema di farmaci antiepilettici, a quanto consta agli interroganti, le associazioni attendono una risposta alla nota inviata all'Aifa in data 4 giugno 2020, nella quale si è denunciata l'illogicità della decisione della Commissione tecnico scientifica (Cts) dell'Aifa di non ammettere nella lista dei medicinali erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale ai sensi della legge n. 648 del 1996, il farmaco Nayzilam spray nasale, principio attivo midazolam, indicato per sedare le crisi epilettiche in soggetti di età pari o superiore a 12 anni; 

risulta agli interroganti che la Cts dell'Aifa abbia negato detto inserimento sul presupposto che «per la stessa indicazione è presente in lista 648 un altro farmaco a base dello stesso principio attivo che risulta economicamente più vantaggioso» (cfr. la nota APA/58966 del 27 maggio 2020);

come hanno evidenziato le associazioni, tuttavia, il farmaco al quale ha fatto riferimento la Cts è utilizzabile unicamente net soggetti già sottoposti a terapia antiepilettica in età pediatrica (cfr. la determinazione Aifa n. 570/2014, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 139 del 18 giugno 2014); non c'è, invece, alcun farmaco a base di midazolam utilizzabile nei soggetti in cui le crisi epilettiche abbiano fatto la propria comparsa in età adulta, con grave pregiudizio per la popolazione in questione;"

NELLA RISPOSTA DEL MINISTERO DELLA SALUTE SI AFFERMA CHE:

"In merito alla decisione della Commissione Tecnico Scientifica (CTS) presso AIFA di non ammettere alla rimborsabilità SSN ai sensi della legge n. 648/96 il medicinale Nayzilam – spray nasale, si precisa che, nella seduta della stessa Commissione del 15 luglio u.s. è stata approvata una estensione di indicazione per il farmaco Buccolam (stesso principio attivo e stessa modalità (ndr AICE invero l'una è oromucosale e l'altra nasale) di somministrazione del Nayzilam) anche per gli adulti con esordio delle crisi epilettiche dopo i 18 anni. La determina è in corso di pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica.

CONTRASTANDO CON QUANTO RIPORTATO, prima versione da AIFA PER GLI STESSI ESITI DEL CTS DEL 15-16-17 LUGLIO:

DATECI LA DETERMINA DI AIFA CHE CHIARISCA TALE CONFUSIONE E DIA ALLE NOSTRE GIA' PROVATE FAMIGLIE UN MINIMO DI CHIAREZZA!

Nuova interpellanza della Senatrice Maria Rizzotti:

Atto n. 3-01865 (con carattere d'urgenza) 

Pubblicato il 6 agosto 2020, nella seduta n. 249

RIZZOTTI - Al Ministro della salute. - 

Premesso che:

per le persone con epilessia la criticità pandemica si sta coniugando con altra grave problematica, determinata dal coincidente incremento di costo del farmaco Zarontin e dalla carenza di diversi specifici medicinali "salvavita" (come Micropam e Buccolam) per la cura di questa patologia;

in particolare il Micropam, 10 milligrammi o 2,5 millilitri soluzione rettale (principio attivo diazepam), è un medicinale indicato per la sedazione delle crisi epilettiche prolungate per il quale non esistono attualmente in commercio prodotti equivalenti;

il medicinale risulta carente nel nostro Paese dal 29 febbraio 2020, per non meglio specificati "problemi produttivi", come certificato dall'Agenzia italiana del farmaco (AIFA) nella pertinente lista pubblicata nel suo sito internet istituzionale;

tale situazione, altamente pregiudizievole per i soggetti affetti da epilessia, sembra destinata ad aggravarsi a partire dal 1° settembre 2020, data in cui, stando a quanto riportato nella medesima lista AIFA, la carenza di cui si discute interesserà anche il dosaggio 5 milligrammi o 2,5 millilitri del prodotto Micropam, per ragioni connesse, questa volta, ad una presunta "elevata richiesta" del medicinale stesso;

le associazioni interessate hanno denunciato, a più riprese, la gravità della situazione, inviando diverse lettere all'AIFA alle quali, tuttavia, non risulta sia stato dato riscontro;

sempre in tema di farmaci antiepilettici, a quanto risulta, le associazioni attendono una risposta alla nota inviata all'AIFA in data 4 giugno 2020, nella quale si è denunciata l'illogicità della decisione della commissione tecnico-scientifica (CTS) dell'AIFA di non ammettere nella lista dei medicinali erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale ai sensi della legge n. 648 del 1996, il farmaco Nayzilam spray nasale, principio attivo midazolam, indicato per sedare le crisi epilettiche in soggetti di età pari o superiore a 12 anni;

a fronte della risposta ad un'interrogazione (5-04462) in XII Commissione permanente (Affari sociali) alla Camera, il sottosegretario per la salute ha dichiarato che "In merito alla decisione della Commissione Tecnico Scientifica (CTS) presso AIFA, di non ammettere alla rimborsabilità SSN ai sensi della legge n. 648/96 il medicinale Nayzilam- spray nasale, si precisa che, nella seduta della stessa Commissione del 15 luglio u.s. è stata approvata una estensione di indicazione per il farmaco Buccolam (stesso principio attivo e stessa modalità di somministrazione del Nayzilam) anche per gli adulti con esordio delle crisi epilettiche dopo i 18 anni. La determina è in corso di pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica";

le associazioni hanno appreso dalla stessa AIFA del parere favorevole della CTS all'inserimento del medicinale Midazolam (Nayzilam) nell'elenco istituito ai sensi della legge n. 648 del 1996 per il trattamento acuto di crisi epilettiche prolungate nei pazienti di età pari o superiore ai 12 anni, ma restano in attesa di ricevere la determina e il relativo chiarimento al contrario di quanto dichiarato dal Ministro durante la risposta citata;

a parere dell'interrogante è inammissibile che le famiglie dei pazienti epilettici apprendono, drammaticamente, della carenza o incremento del costo (da fascia A a C) del proprio medicinale nel momento in cui, esaurite le scorte, si recano nella farmacia di riferimento per reintegrarle o, ancor peggio casualmente da altri soggetti;

in via generale, AICE ed ANFFAS da tempo hanno avanzato la proposta, fatta propria da FAND e FISH, di inserire propri rappresentanti nella cabina di regia del piano nazionale della cronicità e l'attivazione di gruppo di lavoro sugli aspetti sociali della politica del farmaco;

sarebbe dunque auspicabile che le associazioni ricevano le comunicazioni di AIFA sulle segnalazioni di carenza dei farmaci al fine di informare tutti i pazienti iscritti,

si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza di quanto esposto e se non ritenga di dover verificare l'opportunità di inserire i rappresentanti delle associazioni dei pazienti epilettici nella cabina di regia del piano nazionale della cronicità e di attivare un gruppo di lavoro sugli aspetti sociali della politica del farmaco, per far fronte anche all'assenza di comunicazioni dirette in presenza di carenza di farmaci "salvavita".

Segue quanto riportato in precedenza sulla carenza dei salvavita

AIFA comunica che anche il BUCCOLM 10 mg è divenuto, oggi 31.7, carente e lo sarà sino al 31.10 c.a.

Il tema non va affrontato per singolo farmaco, ma con organismi e misure che prevengano tali criticità.

Quella del Micropam si riverbera sul Buccolam e tutto si scarica sulle ignare famiglie: BASTA.

Oltre la drammaticità di poter non trovare il farmaco che ci permette d'interrompere le crisi epilettiche prolungate la barbarica modalità di apprendere ciò, casualmente e nel momento del bisogno.

AICE ha rinnovato ad AIFA, e per tutte le condizioni di patologie croniche ed invalidanti la richiesta di attivazione di organismo partecipato da FAND e FISH per definire organismi e protocolli che prevengano, affrontini e risolvano queste criticità.

AICE da anni propone a tutte le realtà del mondo dell'epilessia la Costituzione di Consiglio Nazionale permanente per l'epilessia dove si possa proporre specifiche misure per affrontare tali criticità. Chi ci rimette in tutti questi anni sono le nostre famiglie!!!

Su interpellanza dell'On. Rossana Boldi le prime risposte dal Ministero sia su MICROPAM

sia su Farmaco midazolamBUCCOLAM per sedare le crisi epilettiche prolungate dopo i 18 anni.

Dalla Presidente della 12a Commissione della Camera Onorevole Marialucia Lorefice ci viene comunicato il testo dell'ATTO CAMERA INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/04462 - Legislatura: 18 - Seduta di annuncio: 381 del 28/07/2020 - Primo firmatario: Onoorevole Rossana Boldi - co-firmatari Onorevoli Guido Martini, Sara Foscolo, Arianna Lazzarini, Alessandra Locatelli, Massimiliano Panizzut, Mauro Sutto, TPaolo Tiramani, Edoardo Ziello - riportato anche in coda alla pagina.

Dall'Onorevole Rossana Boldi, ci viene riportata la risposta del Ministero della Salute (anch'essa riportata in coda alla pagina)

Da detta risposta si apprende:

1. che in coincidente data dell'interrogazione, AIFA risponde a nota associativa del 4.6.2020 (1 Zarontin-criticità dosatore) (2 Zarontin 56cps inserimento in fascia A)
2. che, dopo reiterate richieste AICE dal 2013, sembra si sia finalmente ottenuto farmaco a somministrazione non rettale per interromtere le crisi epilettiche prolungate che si siano manifestate dopo i 18 anni. Porsi il quesito perchè 7 anni di pena e verificare la consistenza dei precedenti pareri degli esperti, risulta, a questo punto, necessario.
3. la genericità ed inconsistenza delle riflessioni e misure circa la carenza dello diazepam/MICROPAM. Diverse sono le questioni che permangono:
   • PERCHÈ LE PERSONE CHE NECESSITANO QUESTO FARMACO DEVONO APPRENDERE DELLA SUA CARENZA NEL MOMENTO IN CUI, ESAURITE O SCADUTE LE SCORTE, SI RECANO IN FARMACIA PER ACQUISTARLE?
   • PERCHÈ NON SI GARANTISCE LORO IL FARMACO TRAMITE DISTRIBUZIONE DIRETTA DA PARTE DELLE FARMACIE OSPEDALIERE DI RIFERIMENTO?
   • PERCHÈ DEVE ESSERE MESSO A RISCHIO LA VITA DI CHI NECESSITA TALI FARMACI E NEGARE LA LORO INCLUSIONE SOCIALE, ES. LA SCUOLA?
   • PERCHÈ NON SI ATTIVA IN AIFA GRUPPO DI LAVORO, PARTECIPATO DA FAND E FISH PER AFFRONTARE, PER TUTTE LE PATOLOGIE CRONICHE ED INVALIDANTI QUESTE CRITICITÅ?

AICE su tale generiche indicazioni esprime forte disappunto perchè, oltre alla perfezione burocratica, emerge il permanente dramma per quanti rischieranno la loro vita.  AICE richiede e richiederà ad AIFA immediato confronto per dare reale soluzione al dramma delle nostre famiglie, dramma che all'avvio dell'anno scolastico infrangerà diritto costituzionale e conquiste storiche quali le Raccomandazioni Ministeriali per la somministrazione dei farmaci a scuola del 2005 che, sul bisogno di alunni con epilessia AICE conseguì diritto per tutte le patologie che necessitassero pari bisogno.

AICE, ringrazia tutti i Parlamentari che in modo bipartisan stanno favorendo la Piena Cittadinanza delle persone con epilessia e ricorda che in questa pandemia la criticità per carenza dei farmaci antiepilettici è stata e rimane drammatica. Rimane insoluto il perchè lo Zarontin 56 cps non sia ancora in fascia A e rimanga a carico di quanti lo necessitino mentre la precedente confezione di 50 cps fosse in fascia Cnn?

Precedente pubblicazione al 29.07.2020

La vita delle persone con crisi epilettiche prolungate è messa a rischio per la carenza di farmaco "salvavita": diazepam/MICROPAM 10mg. Il 1° settembre, all'avvio della scuola sarà carente anche la confezione da 5mg peggiorando, se possibile, la violazione del diritto costituzionale alla salute con quella del diritto all'educazione per quegli alunni che lo necessitano.

AICE ha richiesto ad AIFA risposte precise su tale criticità e l'attivazione di misure che le prevengano e che le possano affrontare evitando le pesanti ricadute su persone che vivendo patologie croniche ed invalidanti necessitino continuità e sicurezza della terapia.

Non ricevendo riscontro... e non ci si celi con la pandemia... anche questa è questione di VITA, AICE s'è rivolta a tutti i Parlamentari affinchè, in modo bipartisan, sostengano con interpellanze le richieste di AICE e stimolino risposte e soluzioni a questo DRAMMA.

Se non si otterranno risposte e soluzioni, la presidenza AICE, dal 17 agosto avvierà sciopero della fame.

Le persone con epilessia da questa istituzione attendono ulteriori chiarimenti, tra i principali:

• Quale sia il farmaco a base midazolam, inserito nelle liste della L. 648/96, indicato per interrompere le crisi epilettiche prolungate che si manifesitino solo dopo i 18 anni? Con nota AIFA si rigetta la relativa richiesta di AICE, ANFFAS, SINP e SINPIA per lo spray nasale midazolam/NAYZILAM indicato dai 12 anni ed oltre, sostenendo in contrasto con le proprie stesse determine che vi sia già autorizzato altro farmaco di pari principio attivo: QUALE???????? (Bozza d'interpellanza proposta ai Parlamentari)
• Perchè lo Zarontin 56 pcs non sia ancora stato messo in fascia A e risulti a pieno carico delle persone a cui venga prescritto?
• Perchè, dopo aver dimostrato interesse, non si risponda alla proposta AICE, ANFFAS e FAND-FISH, di attivare in AIFA organismo, partecipato da FAND e FISH, per sviluppare misure per prevenire, affrontare e risolvere le criticità relativi gli aspetti sociali della politica del farmaco?

Affrontare e dare soluzione universalistica a queste criticità non è interesse del solo mondo dell'epilessia ma vanno affrontate in termini universalistici a tutela della piena cittadinanza di tutte le persone che vivono patologie cronioche ed invalidanti.

Disponibili in qualsiasi momento a confrontarsi con AIFA ed offrire il proprio contributo propositivo si rimane in fervida attesa di riscontri che rispettino la dignità e la pena cittadinanza delle nostre Famiglie.

Contatti:

28.07.2020 - ore 12.49' - Segreteria Senatore Vasco Errani

28.07.2020 - 0re 15,20' - Onorevole Rossana Boldi

ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/04462