Una ulteriore possibilità per le nostre famiglie è stata resa disponibile negli USA per interrompere le crisi epilettiche prolungate grazie a farmaco diazepam/VALTOCO somministrabile per via nasale. Tale farmaco risulta indicato dai 6 anni in sù.

Lo scorso 30.01.2020 AICE avanzò ad AIFA la richiesta d'inserimento nell'ambito liste di cui alla legge 648/96" per il midazolam/ NAYZILAM, altro spray nasale indicato dai 12 anni in sù.

Ora AICE ha segnalato ad AIFA questa nuova risorsa.

A seguito della richiesta AICE di dotare le nostre famiglie per interrompere le crisi epilettiche prolungate di altro farmaco oltre il diazepam/Micropam a somministrazione rettale, conseguimmo da AIFA l'uso del midazolam/BUCCOLAM a somministrazione oromucosale, indicato, in ambiente extaospedaliero, allora solo per le crisi epilettiche dai 6 mesi  sino al compimento dei 18 anni.

Fummo costretti a diverse battaglie per ottenere da AIFA che questo farmaco fosse indicato (ahinoi!?!?!?! solo dai 3 anni) peer le crisi febbrili prolungate ed, in continuità terapeutica, anche dopo il compimento del 18° anno.

Rimasero scoperti quanti manifestassero le crisi epilettiche prolungate dopo i 18 anni.

Questi due farmaci, ora potrebbero dare una alternativa al farmaco a somministrazione rettale con farmaco a somministrazione nasale, più socialmente conveniente, anche a chi manifesti queste crisi dopo i 18 anni. Una certa soluzione anche e soprattutto per quanti in tali condizioni siano ulteriormente costretti in carrozzina.