La bozza di documento tecnico elaborato ed approvato dal Comitato Paritetico istituito dal Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca e Ministero della Salute, è stata presentata quale atto di superamento delle Raccomandazioni Ministeriali, conseguite da AICE nel 2005 per tutte le patologie, lo scorso 23 giugno alle associazioni laiche e professionali del mondo dell'asma/allergia, diabete ed epilessia,

Purtroppo al tavolo ministeriale trovammo la LICE e FIE a sostenere il documento che cercava di ridurre quanto conseguito dalle Raccommandazione del 2005.

Accolta, nella generalità e sull'impianto della bozza, dalle associazioni in modo positivo, se non per critiche sui tempi stretti del loro coinvolgimento e dubbi su alcuni limitati temi, è stata decisamente respinta da AICE e FISH che ne evidenziavano, sia per gli aspetti rituali sia di merito, un negativo passo indietro rispetto le stesse Raccomandazioni che si sarebbero volute superare. 

• Per quanto riguarda gli aspetti rituali, si evidenzia che le Raccomandazioni del 2005 furono redatte in piena condivisione e partecipazione con, l'allora unica associazione impegnata sul caso, AICE, metre la Bozza è stat elaborata escludendo le associazioni che, poi ed a seguito delle proteste AICE e FISH, inserite il giorno prima dell'incontro, in organo consultivo che, per altro e tra gli altri, esclude la stessa FAND, federazione delle associazioni "storiche" sulla disabilità. AICE e FISH ritengono opportuno che almeno nell'organo consultivo sia inserito in riferimento ai dispositivi di somministrazione.;
• Per quanto riguarda il merito:
  • mentre le Raccomandazioni 2005 s'indirizzavano a tutti coloro che avessere il bisogno di somministrazione non specialistica di farmaci in orario scolastico, La Bozza 2015 si limita solo a coloro che abbiano patologia cronica;
  • mentre le Raccomandazioni 2005 vedono la famiglia attrice della richiesta supportata da adeguata certificazione e, nel caso lo richiedesse, autorizzata ad entrare a scuola per somministrare i farmaci, la Bozza 2015 la trasforma in semplice latrice di richiesta del medico, obbligata, al momento della consegna, a dichiarare la propria disponibilità o meno a somministrare i farmaci e, nel caso negativo, sottoscrivere delega a terzi, nonostante l'implicita delega già realizzata con la stessa iscrizione a scuola;
  • la Bozza 2015 impone a chi, già certificato ai sensi della L. 104/92, pletorico Gruppo di coordinamento verso il già previsto Gruppo operativo, con evidente onere sia per le famiglie sia per il bilancio dello stato e dubbia realizzibilità e funzionamento;
  • mentre le Raccomandazioni 2005, nel caso la direzione della scuola non fosse in grado di provvedere alla somministrazione dei farmaci, prevedeva l'obbligo della sua formale comunicazione alla famiglia ed al sindaco, la Bozza 2005 prevede generica ed aleatoria possibilità di concordare nel Gruppo di coordinamento "ulteriori soluzioni";
  • la Bozza 2015 non coglie l'opportunità, già realizzata localmente (es. Provincia di Bologna), di provvedere ad alcune funzioni vitali, es. PEG e gastrostomia).

Il documento AICE e FISH è stato l'unico consegnato ai Ministeri alla riunione.

Si ricorda che dopo oltre 20 anni di proteste AICE sulla mancanza di comprensione del bisogno della somministrazione dei farmaci a scuola finalmente l'ISTAT ha fatto indagine da cui si evidenzia la rilevanza del fenomeno, in specie su epilessia, diabete ed asma/allergia, e la difformità del suo soddisfacimento nelle diverse comunità territoriali evidenziando, oltre l'impegno associativo, l'assenza istituzionale per omogenizzare l'azione.

Su richiesta del MIUR di apportare emendamenti alla Bozza, pur ritenendo che l'azione di modifica non dovesse limitarsi solo alla parte presentata alle associazioni, AICE e FISH ha elaborato emendamenti pur limitati alla parte sottoposta alla valutazione delle associazioni.

FORTUNATAMENTE LE CRITICHE E PROPOSTE AICE SONO STATE RECEPITE!!!