Qui a lato alcuni degli ausili predittivi o allarmanti le crisi che lanciati in rete hanno determinato grande interesse e spesso sconsolata insoddisfazione. Come per i farmaci questi ausili si dovranno confrontare con l'infinita molteplicità delle condizioni delle persone con epilessia. I possibili ausili, braccialetti/orologi, predittivi sono certamente più interessanti e completi rispetto a quelli allarmanti tipo cellulari. AICE ha da tempo richiesto, ad es. ai produttori del braccialetto Embrace di fornirci la documentazione scientifica a supporto, stiamo ancora attendendola. Dall'altra parte, purtroppo, anche su farmaci e ricerca si subiscono annunci sensazionalistici ove spesso quello che è una possibilità viene annunciata quale certezza. Una responsabilità non solo dei media. Quando si ha bisogno, purtroppo, si è meno difesi da questi annunci.

Come tutti voi desideremmo che all'annuncio di ausili predittivi o allarmanti le crisi o di farmaci curanti le epilessie e non solo sedanti le crisi e noi stessi, fosse seguito dal giubilante coro dei soddisfatti. Purtroppo il lancio sensazionalistico è correlato all'avvio di sperimentazioni ed oltre generare illusioni crea doloroso sconcerto.

Impegnati positivamente a sostenere la ricerca scientifica grazie alle vostre donazioni ed assegnazione del 5x1000:

• sulla questione dei farmaci abbiamo posto in rilievo le criticità manifestate dal permanere, nonostante la sempre più ampia disponibilità di nuovi farmaci, di una percentuale, oltre il 40%, di farmacoresistenza e la necessità d'indirizzarsi più che sulla sedazione delle crisi sulla cura delle cause che le generano. Ciò, sostenendo con Bandi AICE-FIRE progetti di ricerca sperimentale, senza sottovalutare l'importanza di farmaci, pur solo sedanti, con minor effetti collaterali.
• sulla questione degli ausili predittivi/allarmanti AICE, disposta a sostenere finanziariamente progetti italiani, ha valutato che nel nostro paese non vi siano ancora capacità adeguate alla loro realizzazione, confidando nello sviluppo di progetti in corso in altri paesi.

Il lancio di progetti di ricerca in modo sensazionalistico senza che risulti chiaro che si tratta di avvio di ricerche e non di offerta di risultati genera sensazionalismo e danno alle nostre famiglie, a prescindere da chi lo faccia e dalle sue buone intenzioni. Anche la raccolta fondi per un progetto deve chiarire subito se di progetto si tratta o di offerta di risultato disponibile. Il resto è sensazionalismo, peggio di una crisi.