GUARIGIONE: fare chiarezza

guarigione

 

 

 

 

 

 

La confusione tra "guarigione" e "remissione" generata e permanente in ambienti professionali ha, più volte, prodotto in ambito legislativo criticità per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.

Il danno è stato già realizzato (su pdl 2190/07 e su pdl 2060/09) e, purtroppotale confusione (es. pdl 4753/11) è nuovamente ricomparsa (pdl 96/2013 e ddl 354/2013).

L'assenza di crisi in presenza di terapia non è coniugabile con la guarigione, sostenerlo genera criticità nell'approvazione di atti legislativi che garantiscano i diritti delle persone con epilessia.

Ciò è già accaduto e non deve ripetersi.

Auspichiamo si evitino prossime criticità, almeno su questo tema, e si riportano alcuni elementi riscontrati in merito da parte di professionali su cui riflettere e farli riflettere.

La Guarigione, conquistata da AICE con suo  primo inserimento, dopo lunga battaglia, nel DLgs n.59/2011,  deve essere ora perfezionata "in evidenza scientifica, graditi i contributi che giungano da referenti industriali, istituzionali, laici e professionali afferenti al mondo dell'epilessia.

Guarigione: "Ripristino dello stato di salute" 
Remissione: "Attenuazione o scomparsa, temporanea o definitiva, dei sintomi di una malattia"
(L'Enceclopedia: Dizionario medico v. 28, G. E. L'Espresso 2004)

POSIZIONE AICE

Per AICE la guarigione è la condizione di persona che, superata una patologia,rientra nella percentuale normale della popolazione generale di rimanifestarla.

Essa, anche per le epilessie, deve esserecertificata, in evidenza scientifica, da medico specialista ed accertata da competente commissione medico legale.

Con il convegno “Epilessia e Guaribilità. Cittadini di questa Repubblica” Bologna 2 giugno 1997, AICE intraprese l’azione per conseguire il riconoscimento legislativo dei casi di guarigione da epilessie in uno spirito universalistico e non di coorporativismo e particolarismo patologico.

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DISEGNO DI LEGGE N. 1654
COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 30 LUGLIO 2002
Sen. Bianconi ed altri.
Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104

Art. 2.
(Princìpi e criteri direttivi)
1. Il Governo esercita la delega conferita ai sensi dell’articolo 1 sulla base dei seguenti princìpi e criteri direttivi:
a)
b) previsione della decadenza automatica delle limitazioni legislative per le persone affette da epilessia, qualora il medico specialista certifichi la guarigione da detto stato patologico, sia esso determinato da cause spontanee o a seguito d’intervento terapeutico con conseguente normalizzazione dello stato di salute;

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Da PROPOSTA DI LEGGE – n. 3351 - Presentata il 5 novembre 2002
On. Bertolini 
ART. 2.
(Princ?pi e criteri direttivi).
1. Il decreto legislativo di cui all’arti- colo 1 e` adottato sulla base dei seguenti princ?pi e criteri direttivi:
a) …
b) previsione della decadenza automatica delle limitazioni previste dalla legislazione vigente per le persone affette da epilessia,qualora il medico specialista certifichi la guarigione da tale stato patologico, sia esso determinato da cause spontanee o a seguito d’intervento terapeutico con conseguente normalizzazione dello stato di salute;

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Da PROPOSTA DI LEGGE n. 2190
Presentata il 30 gennaio 2007
On. Zanotti ed altri.

Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l’integrazione sociale delle persone affette da epilessia

ART. 1.
(Riconoscimento della guarigione).
1. La persona, gia` affetta da uno stato patologico invalidante, la cui guarigione sia certificata da un medico specialista e accertata dalla competente commissione medico-legale di cui all’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e` considerata clinicamente guarita.

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DISEGNO DI LEGGE n. 16
COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 29 APRILE 2008
Sen. Bianconi ed altri
Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti
affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104

Art. 2.
(Princ?pi e criteri direttivi)
1. Il Governo esercita la delega conferita ai sensi dell’articolo 1 sulla base dei seguenti princpi e criteri direttivi:
a) …
b) previsione della decadenza automatica delle limitazioni legislative per le persone affette da epilessia, qualora il medico specialista certifichi la guarigione da detto Atti parlamentari – 4 – Senato della Repubblica – stato patologico, sia esso determinato da cause spontanee o a seguito d’intervento terapeutico con conseguente normalizzazione dello stato di salute;

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DISEGNO DI LEGGE
COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 29 APRILE 2008
d’iniziativa del senatore TOMASSINI
Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104

Art. 2.
(Princpi e criteri direttivi)
1. Il Governo esercita la delega conferita
ai sensi dell’articolo 1 sulla base dei seguenti
principi e criteri direttivi:
a) …;
b) …;
c) previsione della decadenza automatica delle limitazioni legislative per le persone affette da epilessia, qualora il medico specialista certifichi la guarigione da detto stato patologico, sia esso determinato da cause spontanee o a seguito d’intervento terapeutico con conseguente normalizzazione dello stato di salute;

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PROPOSTA DI LEGGE N. 547
Presentata il 29 aprile 2008
On. Bertolini
Delega al Governo e altre disposizioni in materia di interventi in favore di soggetti affetti da epilessia o da altre menomazioni

ART. 2.
(Princ?pi e criteri direttivi).
1. Il Governo esercita la delega conferita
ai sensi dell’articolo 1 sulla base dei
seguenti principi e criteri direttivi:
a)
b) previsione della decadenza automatica
delle limitazioni normative per le
persone affette da epilessia, qualora il
medico specialista certifichi la guarigione
da tale stato patologico, sia essa determinata da cause spontanee o a seguito di intervento terapeutico con conseguente normalizzazione dello stato di salute;

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Da Ricorso al TAR VE sostenuto da AICE
Avv.ti Alfonso Amoroso di Roma e Carlo Baroncini di Venezia, 
Riconoscimento guarigione M. Guariento
soggetti, i quali non presentano un rischio, superiore alla media della popolazione, di manifestare in futuro una determinata malattia

Da Sentenza TAR VE n. 73/2009
Persona che “non presenta un rischio superiore alla media della popolazione di manifestare in futuro una determinata malattia

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Da PdL
PROPOSTA DI LEGGE N. 2060
Presentata il 14 gennaio 2009
Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l’integrazione sociale delle persone affette da epilessia

ART. 1.
(Riconoscimento della guarigione).
1. La persona, gia` affetta da uno stato patologico invalidante, la cui guarigione è certificata da un medico specialista e accertata dalla competente commissione medico legale di cui all’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e` considerata clinicamente guarita.
2. …

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Da sentenza TAR VE n. 2716/2010
“…, la ricorrente risulta, dalla documentazione medica esibita, non contestata dall’Amministrazione,completamente guarita…”

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Da D. M. 30 novembre 2010
Min. Infrastrutture e Trasporti
Recepimento della direttiva 2009/112/CE della Commissione del 25 agosto 2009, recante modifica della direttiva 91/439/CEE del Consiglio concernente la patente di guida. (10A15247) (GU n. 301 del 27-12-2010 )

1.
...
Le persone che sono considerateclinicamente guarite su certificazione rilasciata da uno specialista in neurologia (o disciplina equipollente) enon hanno presentato crisi epilettiche da almeno 10 anni in assenza di trattamento farmacologico non sono piu' soggette a restrizioni o limitazioni.

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Da D.Lgs. 18 aprile 2011 , n. 59
Attuazione delle direttive 2006/126/CE e 2009/113/CE concernenti la patente di guida (G.U. n. 99 del 30 aprile 2011).

...
Conseguentemente, nell'articolo 320, del D.P.R. 16 dicembre 1992, n. 495, appendice II le voci relative alle su elencate patologie sono soppresse.
...

D.4. Le persone che sono considerateclinicamente guarite su certificazione rilasciata da uno specialista in neurologia (o disciplina equipollente) enon hanno presentato crisi epilettiche da almeno 10 anni in assenza di trattamento farmacologico non sono piu' soggette a restrizioni o limitazioni.

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Da testo di sintesi PdL 2060 e 4753 condiviso da AICE e LICE ed approvato da CD LICE.

ART.
1.
(Riconoscimento della guarigione).
1.
La persona, gia` affetta da uno stato patologico invalidante, la cui guarigione sia certificata da un medico competente e accertata dalla commissione medico-legale di cui all’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e` considerata clinicamente guarita.

POSIZIONI IN AMBITO PROFESSIONALE

 Oltre a riportare la piena convergenza con AICE su quanto previsto dall’art. 1 della PDL 2060 allora riscontrata da parte degli attuali Presidente e Segretario LICE, in seguito, confermata da testo di sintesi prodotto da AICE e LICE nello scorso maggio ed, a seguito di approvazione del CD LICE, inviato alla 12° Commissione permanente della Camera dei Deputati e ribadito con nota del Presidente LICE del 22/11/2012 -  lettera ai Capi Gruppo 12° CP CD ed intervento nell’audizione a detta Commissione del 12/12/2012,  si compilano, tra le altre, quelle a seguire:

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dr, Oriano Mecarelli
RAI GR PARLAMENTO – ARTICOLO 32
4 MAGGIO 2009


Giornalista: Si guarisce dall’epilessia professore? O da quelle epilessie che il professor Mecarelli ci sta proprio spiegando, visto che ce ne sono tante.
Mecarelli: Da alcune si guarisce assolutamente, si potrebbe guarire anche spontaneamente anche senza farmaci, da altre si guarisce grazie ai farmaci. Quindi è una guarigione soggetta però alla somministrazione anche per tutta la vita di medicinali.
Giornalista: Quindi si curano ma non si guariscono però alcune forme?
Mecarelli: Alcune forme si curano ma non si guarisce lo stesso.

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dr. Guido Rubboli
Da opuscolo “Conoscere l’Epilessia”
Per guarigione completa si dovrebbe ovviamente intendere quella situazione in cui, dopo la sospensione della terapia, le crisi non si ripresenteranno più.”

"Fatto ancora più significativo è il riconoscimento del concetto di guarigione: dopo 10 anni senza crisi epilettiche e senza terapia, le persone
sono dichiarate clinicamente guarite e non sono più soggette a restrizioni."

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dr. E. Beghi
Epilessia? Guarito! Si può. Si deve ...
Convegno AICE-FIRE
13/02 2010
“un periodo di 5 anni senza terapia può essere ragionevolmente inteso come indice di una possibile guarigione.

"Quindi, vedete, si arriva fino a 20 anni dal momento della diagnosi, e vediamo che la probabilità di avere almeno 5 anni consecutivi senza crisi arrivava quasi all’80% dei casi, e se noi andiamo a prendere quelli che hanno sospeso la terapia e che potrebbero a tutto titolo essere considerati potenzialmente guariti, questi arrivano al 50%.

Questo ci dice che se noi non ci limitiamo ad osservare gli ammalati che arrivano nei Centri Epilessia e che sono in genere quelli più gravi, ma andiamo a contare
i pazienti che vivono in una certa area geografica, almeno il 50% a distanza di tempo dalla diagnosi possono andare incontro ad una scomparsa delle crisi e sospendere il trattamento.”

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dr. R. Michelucci
Epilessia? Guarito! Si può. Si deve ...
Convegno AICE-FIRE
13/02 2010
“…

  1. Remissione: assenza di crisi
  2. Guarigione: assenza di crisi in assenza di terapia

…”

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dr. E. Beghi e prof. O. Mecarelli
17 marzo 2010
Da comunicazione scritta riportante duplice proposta, di cui la prima riportante duplice guarigione, inviata ad AICE in riferimento lavori recepimento Direttiva CE 112/2009.

“…
Ai fini del riconoscimento dell’idoneità alla guida possono essere considerati come clinicamente guariti e non più soggetti a restrizioni o limitazioni i soggetti che su conforme certificazione rilasciata da uno specialista neurologo risultino non aver avuto crisi epilettiche da oltre 5 anni in assenza di trattamento farmacologico per il gruppo 1 e non aver avuto  crisi epilettiche da almeno 10 anni in assenza di trattamento farmacologico  per il gruppo 2, fatte salve le specifiche prescrizioni di cui ai punti seguenti.

Sono considerati liberi da restrizioni o limitazioni per il conseguimento o il rinnovo della patente di guida del gruppo 1 i soggetti liberi da crisi da almeno 5 anni (con o senza farmaci). Il conseguimento o il rinnovo della patente di guida del gruppo 2 può essere esente da restrizioni o limitazioni solo dopo completo controllo delle crisi e sospensione del trattamento da almeno 10 anni (fatte salve le eccezioni sotto indicate). Nell’uno e nell’altro caso, l’idoneità alla guida sarà assegnata dall’apposita Commissione medica dopo il vaglio di una certificazione emessa da uno specialista in neurologia o disciplina equipollente. Per i soggetti del gruppo 1 ancora in trattamento le commissioni mediche decideranno autonomamente caso per caso sulla tempistica della revisione.
…”

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dr. E. Beghi e prof. O. Mecarelli
23 marzo 2010
Da comunicazione scritta riportante proposta comunicata ad AICE quale “definitiva”, in riferimento lavori recepimento Direttiva CE 112/2009.

"Possono essere considerate clinicamente guarite e non più soggette a restrizioni o limitazioni le persone che su conforme certificazione rilasciata da uno specialista in neurologia (o disciplina equipollente) risultino non aver avuto crisi epilettiche da oltre 5 anni in assenza di trattamento farmacologico per il gruppo 1 e non aver avuto crisi epilettiche da almeno 10 anni in assenza di trattamento farmacologico per il gruppo 2, fatte salve le specifiche prescrizioni di cui ai punti seguenti."

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Da D. M. 30 novembre 2010
Min. Infrastrutture e Trasporti
Recepimento della direttiva 2009/112/CE della Commissione del 25 agosto 2009, recante modifica della direttiva 91/439/CEE del Consiglio concernente la patente di guida. (10A15247) (GU n. 301 del 27-12-2010 )

1.
...
Le persone che sono considerateclinicamente guarite su certificazione rilasciata da uno specialista in neurologia (o disciplina equipollente)e non hanno presentato crisi epiletticheda almeno 10 anni in assenza di trattamento farmacologico non sono piu' soggette a restrizioni o limitazioni.

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Da D.Lgs. 18 aprile 2011 , n. 59
Attuazione delle direttive 2006/126/CE e 2009/113/CE concernenti la patente di guida (G.U. n. 99 del 30 aprile 2011).

...
Conseguentemente, nell'articolo 320, del D.P.R. 16 dicembre 1992, n. 495, appendice II le voci relative alle su elencate patologie sono soppresse.
...

D.4. Le persone che sono considerateclinicamente guarite su certificazione rilasciata da uno specialista in neurologia (o disciplina equipollente)e non hanno presentato crisi epiletticheda almeno 10 anni in assenza di trattamento farmacologico non sono piu' soggette a restrizioni o limitazioni.

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Da PROPOSTA DI LEGGE – n. 4753 -Presentata il 3 novembre 2011 - Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia
On. NUNZIO FRANCESCO TESTA, DE POLI, BINETTI, CALGARO
Tale PdL, riportante dati e concetti LICE, sino all’aprile 2012, risultò sconosciuta, per contenuto, autori e sostenitori, al vertice LICE così come affermato da questi al vertice AICE.

Dalla relazione della PDL n. 4753: 
“Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l’80 per cento delle epilessie vanno incontro a guarigione.”

Dall'articolato della PDL n. 4753
ART. 2.
(Destinatari).
1. La presente legge si applica:
a) alle persone affette da epilessia certificata da un medico specialistico;
b) alle persone affette da epilessia farmaco-resistenti;
c) alle persone di cui è stata certificata la guarigione dall’epilessia.

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Da testo di sintesi PdL 2060 e 4753 condiviso da AICE e LICE ed approvato da CD LICE.

ART.
1.
(Riconoscimento della guarigione).
1.
La persona, gia` affetta da uno stato patologico invalidante, la cui guarigione sia certificata da un medico competente e accertata dalla commissione medico-legale di cui all’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e` considerata clinicamente guarita.

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dr. R. Michelucci
22/11/2012
Da testo della lettera del Pr
...
In particolare LICE sottolinea gli aspetti qualificanti della proposta di legge 2060 che, lungi dall’essere obsoleti, mirano a:

  • definire il concetto di guarigione in evidenza scientifica, che ben si adatta alla estrema variabilità clinica e prognostica delle epilessie

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Da PROPOSTA DI LEGGE – n. 96 -Presentata il 15 marzo 2013 - Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia
On. BINETTI, CESA 
 

Dalla relazione della PDL n. 96: 

"Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l’80 per cento delle epilessie vanno incontro a guarigione." 

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Da DISEGNO DI LEGGE – n. 354 -Presentata il 29 marzo 2013 - Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia
Sen. POLI  

Dalla relazione del DDL n. 354: 

"Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l’80 per cento delle epilessie vanno incontro a guarigione." 

 

 

 

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