LICE: Ignobili e strumentali accuse ad AICE

Si chiarisca le idee! Esca, la presidente LICE da un approccio meramente sanitario e ne maturi uno bio-psico-sociale. Confermandole stima professionale per il suo operato, escludendo quanto alla medicina legale, eviti pericolosi salti mortali senza una rete di consapevolezza su cos'è la disabilità. L'epilessia è, in tutte le sue forme, sottesa a duratura menomazione che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

GRAZIE ad AICE che ha promosso, assieme ad ANFFAS, FISH e le società professionali SINP e SINPIA, 3 Disegni di Legge, i n. 122, n. 410 e n. 898, su 4, comprendendo il datato n. 269, di quelli in trattazione in Senato, la LICE ed altre associazioni hanno potuto essere auditi. Non storpi le proposte AICE a fini di logoro tardivo protagonismo pastorare di proporsi quale attore di un percorso inclusivo da oltre 50 anni di sua associazione, mai pensato, proposto e praticato se non nel 2011-12 con patto con AICE, ignobilmente infranto. Probabilmente non avendo superato il trauma per aver solidarizzato con inconsistenti denunce penali di suoi soci (dott. O. Mecarelli e dott. A. Romeo), ora presentano falsamente chiare, storiche ed inconfutabili azioni inclusive di chi, AICE (dott. G. B. Pesce) le ha ingiustamente subite "perchè il fatto non sussiste". Se incapaci di scusarsi, evitate di attribuire strumentali interpretazioni dell'operato di AICE e sodali.

Il comunicato LICE pubblicato a seguito della loro audizione dello 7 maggio, volutamente inizia con sonora falsità: "Nel corso delle prime audizioni è stato affermato che tutte le Persone con diagnosi di Epilessia, senza alcuna distinzione tra le numerose e, tra loro, molto differenti forme di Epilessia, sono disabili."

Nessuno degli auditi il 30 aprile u.s., AICE (memoria - video), SINP (memoriavideo) e FIE (memoria non depositata - video), ha mai detto ciò ed è evidente che la presidente LICE Laura Tassi si riferisca ad AICE e/o magari anche a SINP. Rimandiamo le motivazioni di questo, purtroppo non nuovo, agire eticamente deprecabile e rimaniamo ai detti.

Per quanti come la dottoressa Laura Tassi evidentemente ignorano o non abbiano compreso quanto riporti la  Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, recepita dall'Italia Legge 3 marzo 2009, n. 18, riportiamo cosa per l'ONU e la Repubblica d'Italia s'intenda per:

Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

  1. Tutte le epilessie sono sottese a duratura menomazione;
  2. Tutte le persone con epilessia si scontrano con barriere di diversa natura che ostacolano lo loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con altri determinandone il loro essere persone con disabilità.
  3. Tutte le condizioni in cui vivono le persone con epilessia:
    • ​Farmaco-responsiva, ove i quotidiani farmaci, pur non curanti la malattia e, spesso anche con rilevanti effetti collaterali, sedano le sole crisi.
      Appunto ove pur in remissione clinica, al solo palesare tale condizione  per accedere al lavoro si viene respinti anche se idonei alla mansione;
    • Farmaco-resistente, ove pur verso la quotidiana assunzione dei farmaci, nel 40% circa dei casi le crisi si manifestano comunque.
      Appunto, ove alla precedente discriminazione, per una tabella obsoleta, le stesse crisi nella maggioranza delle volte non tiu ticonoscono neppure la percentuale per accedere al collocamento mirato previsto dalla Legge 68/99.
    • Guarigione: ove pur avendo superato il precedente stato patologico, il ricordarlo ti porta ad ingiustificate limitazioni.
      Appunto, negato l'oblio epilettologico.

FALSO e STRUMENTALE affermare che "qualcuno" tra AICE, SINP o FIE voglia obbligare a dichiarare le persone con epilessia "disabili".AICE, denunciando ciò e proponendo dispositivi inclusivi offre a quanti vivono queste condizione misure inclusive per, uscire da una già reale , certificata o meno, condizione di disabilità.

Il poter certificare tale condizione è una libera scelta del singolo, non certo imponibile per legge, non certo prevista da AICE nei promossi DdL.

La presidente Tassi, la LICE, invece, circa la DISABILITA', ritiene che per le epilessie esistano tre condizioni:

  1. Le persone farmaco-sensibili, quindi che risultano curate dalla terapia medica, prive di qualsiasi altra disabilità o disturbo cognitivo o comorbidità;
  2. Un secondo gruppo di pazienti che sono farmaco-resistenti, quindi presentano lo stesso crisi epilettiche, ma non hanno di nuovo disturbi cognitivi ne disabilità;
  3. Un terzo gruppo, che sicuramente è quello più fragile, quello che più grava sul sistema sanitario nazionale che è quello delle persone con epilessia con disabilità che può essere cognitiva, neurologica ma anche di altro tipo in cui rientra buona parte delle malattie rare.

Parrebbe che la disabilità nelle epilessie per LICE sia connessa particolarmente con disturbi cognitivi o come trionfalmente sintetizza loro storico socio (dott. G. Gobbi) "Chi soffre di crisi epilettiche… non è un’handicappato … può essere molto intelligente!". 

SE COSI' FOSSE E NEI PRIMI DUE GRUPPI NON VI FOSSE CONDIZIONE DI DISABILITA' PERCHE' LA PRESIDENTE LICE SI SMENTISCE AFFERMANDO:
"nostri pazienti che hanno chiesto lavoro e nel 60% dei pazienti che dichiaravano di avere l’epilessia non venivano assunti per la mansione per cui si erano presentati" e questo non è determinare una disabilità?

SI RENDE CONTO CHE STA DENUNCIANDO IL LORO ESSERE PERSONE CON DISABILITA' DETERMINATA DALLO SCONTRO DI UNA DURATURA MENOMAZIONE, L'EPILESSIA, CHE SI SCONTRA CON UNA BARRIERA CHE E' LA MANCANZA DI PER ACCEDERE A MISURE INCLUSIVE A CUI POSSONO, COME PER ALTRE PATOLOGIE DISABILITANTI. COSA CENTRA IL SOLO ASPETTO SANITARIO?

Richiedere l'estensione delle misure antidiscriminatorie di legge fatta per le persone con disabilità che senso ha se non sono con disabilità e si pensa che l'epilessia non sia disabilitante?

La certificazione della condizione di disabilità non è un marchio. Le limitazioni vengono a realizzarsi a seguito della certificazione di crisi epilettica o epilessia redatta da professionisti come la presidente Tassi.

La certificazione della condizione di disabilità è, libero ognuno di richiederla o meno, la chiave d'accesso alle misure inclusive per uscire dalla disabilità. Lo riesce a comprendere la presidente Tassi? Lo riesce a comprendere la LICE? AICE sta solo offrendo la possibilità a quanti in condizione di disabilità a causa dell'epilessia, di uscirne!

LICE, carta canta, rispetto le altre Legislazioni, sembra aver compreso l'inconsistenza delle affermazioni fatte risuonare in Senato dal precedente presidente Oriano Mecarelli, rendendosi terdivamente conto dell'esistenza normativa dell'ACCOMODAMENTO RAGIONEVOLE, pare forse aver compreso che le LIMITAZIONI NORMATIVE scattano a seguito del loro certificare SIA PER LA SOLA CRISI EPILETTICA SIA PER EPILESSIA. Ora, dopo che la presidente Tassi, pur rivendicandola pubblicamente, si auspica non con intento ingannevole, per il proprio operato, ha fatto di tutto per negare l'inserimento della GUARIGIONE nel capitolo epilessia, ora PARE COMPRENDERNE LE CONSEGUENZE LEGISLATIVE DEL NEGARLA, sembra che in questa Legislatura vogliano ancora impuntarsi a sostenere che l'ESSERE RIGETTATI DAL LAVORO A CAUSA DI CRISI EPILETTICA O DELL'EPILESSIA NON SIA DISABILITA'?

Mentre AICE propone e riporta nei Disegni di Legge in trattazione al Senato che le limitazioni previste abbiano almeno base su certificazione di neurologi, neurospichiatri e neuropediatri e che a fronte di limitazioni (disabilità) sia previsto, per chi lo richieda, misura inclusiva per superare tale disabilità, cosa ha fatto LICE in ambito legislativo, se non nei passati 50 anni, almeno negli ultimi 10 se non appoggiarsi all'azione di AICE per poi sostenere denuncie penali di soci che, per altro usciti soccombenti, hanno contribuito ad inserire impreviste limitazioni (Lettere D.7.1 e D.8.3 Appendice III DLgs n. 59/2011) avverse alle Direttive europee che ora ci tocca rimuovere?

Ammantarsi di una nebulosa di sigle laiche, frutto della sua stessa opera divisiva e presunzione pastorale, non rafforza le contraddizioni in cui versa nè l'indegno stravolgimento riportato nel comunitato di cui si tratta. Nebulosa che vede splendere soggetti radiati dall'AICE per violazioni statutarie, anche su caso finanziario, condannati per aver diffamato organo AICE, o che si son sempre vantati di aver ottenuto, e ben prima del 2011, il riconoscimento di rilevante disabilità per epilessia e relativi benefici sul lavoro e contemporaneamente l'idoneità alla guida.

La presidente Tassi e la LICE se ha potuto partecipare ai lavori del Piano Nazionale della Cronicità lo deve ad AICE e quant'altri non certo ad iniziativa della sua associazione, a quanti si sono adoperati per conseguire un risultato mai ricercato in 50 anni dalla sua associazione.

La presidente Tassi e la LICE se stanno offrendo loro contributo in Senato è perchè AICE e quant'altri, non certo LICE si è adoperata che così fosse. Si rilegga le proposte avanzate le scorse Legislature. Porti testo normativo LICE e si renda conto del ritardo con cui arriva a questa meta: LEGGE PER LA PIANA CITTADINANZA DELLE PERSONE CON EPILESSIA, ora, privi di adeguate misure inclusive, persone con disabilità.

PIUTTOSTO CHE SCRIVERE IGNOBILI ACCUSE AD AICE ,DEDICHI 30' PER LEGGERE LA CONVENZIONE ONU E LE LEGGI ITALIANE SULLA DISABILITA'

 

 

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