Raccolte le proteste di AICE e del mondo associativo, grazie all'impegno del Ministro del Lavoro Andrea Orlando e la Ministra per le Disabilità, Erika Stefani, in un anno sono state stese ed adottate le "Linee guida in materia di collocamento mirato delle persone con disabilità". Un importante strumento che inciderà anche sulla condizione lavorativa e sociale delle persone con epilessia.

Nota e documentabile è stato in tutti questi anni, anche all'interno del mondo associativo della disabilità, l'anticipazione di offerta propositiva e costante sollecito di AICE. Basti ricordare che il primo Accordo di Programma Inter-Istituzionale per il collocamento mirato al Lavoro fu, su proposta AICE, approvato con Delibera di Giunta del Comune di Bologna, N. 86/2009, 14/04/2009.

Torniamo all'oggi ed alle persone con epilessia e cerchiamo come superare una grave criticità culturale diffusa nel mondo associativo, in specie professionale e pur anche parte del laico.

In estrema banalizzante sintesi, le Linee Guida hanno due capisaldi:

• Strumenti inter-istituzionale di politica attiva per dare continuità nel progetto di vita dall'inclusione scolastica a quella lavorativa superando il devastante baratro che si presenta a molti stedenti con disabilità all'uscita della scuola. Un percorso segnato anche per quanti si siano appena iscritti alle liste di collocamento mirato previste dalla Legge 69/99 come pure per quanti da anni ed anni ne permangano iscritti senza sbocco.
• Una banca dati che annualmente permetta di analizzare il quadro, diffondere buone pratiche, evidenziare criticità e proporre azioni risolutive.

Il tema del Lavoro è stato, il parte del mondo professionale e laico dell'epilessia sottostimato, banalizzato e confuso (... Parlando in termini generali, l’epilessia di per sé non impedisce lo svolgimento di una normale attività lavorativa, eccetto nei casi in cui le crisi epilettiche siano uno dei sintomi di una malattia neurologica più complessa  che comporta limitazioni nello svolgimento di attività lavorative.), attribuendo al mero "stigma" la grave criticità in essere. Per fortuna e solo recentemente ed a fronte dell'evidente ritardo culturale sul tema del collocamento mirato al lavoro, parte del mondo professionale ha cercato di recuperare.

Mentre per AICE, in accordo con le normative mondiali, europee e nazionali, l'epilessia (... il numeroso ventaglio di condizioni patologiche tutte caratterizzate dall'insorgenza di crisi epilettiche ...) essendo espressione di una "menomazione permanente" risulta essere, in qualsiasi stadio essa sia ed in coerenza con il moderno approccio bio-psico-sociale e non la superata ottica sanitaria e tabellare, una patologia cronica ed invalidante.

Ben che vada a quel circa 60% che controlla terapeuticamente le crisi, l'assunzione quotidiana dei medicinali è segno della persistente menomazione. Sarebbe come dire che la persona con diabete, solo perchè si controlla con l'insulina, non abbia un menomazione permanente, una correlata disabilità.

AICE grazie alla promozione di una Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia, presentata in Parlamento dal Senatore Vasco Errani con il Disegno di Legge 716 ora in esame in Parlamento sta cercando di uscire dalla generica attibuzione della colpa " allo stigma" della evidente e permanete condizione di clandestinità delle persone e famiglie con epilessia ed affrontare la situazione rimuovendo disposti discriminanti e favorendo l'accesso a misure inclusive.

Per le persone con epilessia che hanno conseguito il riconoscimento della disabilità ( ... ricordiamo che le limitazioni giuridiche scattano alla certificazione della crisi epilettica o diagnosi di epilessia e non con la cerificazione dell'invalidità/disabilità), per gli adulti con almeno il 46%, le linee guida sono uno strumento rilevantissimo.

Evidentemente quelli che si clandestinizzano, no. Se le persone con epilessia, ponendo lo 0,7% l'incidenza sulla popolazione generale, è oltre le 420.000 unità, quelle in farmaco resistenza, assumendo il 40% dei casi, computa oltre 168.000 unità. 

Purtroppo in buona parte del mondo associativo professionale e laico dell'epilessia i due termini: Epilessia-Disabilità non si coniugano in modo correlato. Tralasciando la mortificante compilazione dei "geni" dell'epilessia, si pensa non vi sia sovrapposizione sino a proporre, non ritenendo di esserne già inclusi, che la Legge 1° marzo 2006, n. 67 "Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni" debba prevedere distinta categoria di tutela: le persone con epilessia... e perchè no di tutte le altre patologie croniche ed invalidanti.

Grazie alle Linee Guida ed all'Osservatorio in esso previsto finalmente potremo avere, per tutte le patologie croniche ed invalidantei, epilessia compresa, un quadro  certo sulla condizione e percorso di collocamento mirato al lavoro, anche delle persone con epilessia. Un quadro che AICE ha promosso ed istituito con la Regione Emilia-Romagna con l'Osservatorio Regionale Percorso Epilessia ed il Registro Regionale Epilessia.

Non ci rimane che proseguire nel conseguire l'approvazione di Legge per la piena cittadinanza delle persone co epilessia.

Qui il collegamento alla sintetica presentazione delle Linee Guida realizzata dai Ministeri.