Il primo Registro Epilessia in Italia

Il 29 luglio 2021 la Regione Emilia-Romagna ha pubblicato sul Bollettttino Ufficiale n. 226 la Legge Regionale n. 8 "DISPOSIZIONI COLLEGATE ALLA LEGGE DI ASSESTAMENTO E PRIMA VARIAZIONE GENERALE AL BILANCIO DI PREVISIONE DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA 2021-2023" in cui, sulla base della Delibera di Giunta  Num. 892 del 14/06/2021 ove all'articolo 11 del Progetto di Legge si prevede l'istituzione del Registro Regionale Epilessia in collaborazione con AICEl'articolo 13 recita:

"Art. 13 Modifica all'articolo 6 della legge regionale n. 9 del 2017 1.

Dopo la lettera q bis) del comma 1 dell'articolo 6 della legge regionale 1° giugno 2017, n. 9 (Fusione dell'Azienda Unità Sanitaria Locale di Reggio Emilia e dell'Azienda Ospedaliera “Arcispedale Santa Maria Nuova”. Altre disposizioni di adeguamento degli assetti organizzativi in materia sanitaria) è aggiunta la seguente lettera:

"q ter) Registro Regionale Epilessia (RREP).”. 

 

GRAZIE al Presidente Stefano Bonaccini, all'Assessore alla Salute Raffaele Donini ed a tutta la Giunta,
GRAZIE a tutti i Consiglieri dell'Assemble Regionale il Registro Regionale Epilessia è una realtà
APPROVATO all'UNANITA' è ora LeggeUna buona prassi che auspichiamo prodroma in ITALIA !!!

Inserito tra gli obiettivi dell'Atto istitutivo l'ORPE - Osservatorio Regionale Percorso Epilessia, Determina del Direttore Generale per la Cura della Persona, Salute e Welfare dottoressa Kyriakoula Petropulacos, Responsabile del procedimento Anselmo Campagna, Num. 495 del 15 gennaio 2020, giorno che ci fu consegnata a mano dall'allora Assessore Sergio Venturi e ...

 

Presentata il 17 gennaio 2020 dal Presidente Stefano Bonaccini quale "esempio di ottima collaborazione tra Istituzione e Volontariato durante un incontro con le Associazioni delle persone con disabilità, è un risultato conseguito in un lungo percorso grazie alla sinergia di tanti attori.

Con l'attivazione del Gruppo di Lavoro ORPE sotto il Cordinamento della Responsabile del Servizio Ospedaliero dottoressa Maurizia Rolli e del Coordinatore Tecnico Scientifico dottor Giovanni Battista Pesce s'è proceduto alla definizione degli algoritmi dell'ORPE e della Coorte ORPE, elaborati, per il 2019, in modo anonimo e sintetico i primi dati della popolazione con crisi epilettiche o epilessia in Regione Emilia-Romagna ed incrociati con quelli delle diverse banche dati del Servizio Sanitario Regionale. Grazie a tali dati ed elaborazioni è stato perfezionato l'algoritmo CoorteORPE per il 2020 e ciò permetterà alla Regione Emilia-Romagna di avere un preciso quadro della popolazione con epilessia servita. Tanto è ancora da fare ma importanti i risultati conseguiti che vedono AICE impegnata sinergicamente per l'approvazione della prima Legge per dare la Piena Cittadinanza per le persone con epilessia

Questi gli obiettivi del Gruppo di Lavoro ORPE, elaborazione di proposte sui seguenti temi:

Definizione e sviluppo degli indicatori di monitoraggio del Percorso Epilessia oggetto dell’Osservatorio Regionale Percorso Epilessia sviluppati in accordo alla metodologia condivisa dal sottogruppo Osservatorio Epilessia di cui alla Determinazione n. 19798 del 27/11/2018, sulla base di quanto esposto nel documento “Metodologia osservatorio regionale percorso epilessia (ORPE)”, allegato al presente provvedimento come indicato al precedente punto 1.;

Promozione della rilevazione volontaria sugli aspetti sociali della presa in cura delle persone con epilessia attraverso una apposita scheda di rilevazione predisposta in collaborazione con AICE presso gli ambulatori del Percorso Epilessia delle Aziende Sanitarie regionali;

Validazione degli indicatori dell’Osservatorio Regionale Percorso Epilessia (ORPE);

Monitoraggio e analisi dei flussi di dati relativi agli indicatori sopra definiti e sviluppo di proposte per un eventuale Registro Regionale Epilessia;

Proposta per l’istituzione con legge regionale del Registro Regionale Epilessia;

 

Componenti

Anselmo Campagna sostituito da Maurizia Rolli – Responsabile del Servizio Assistenza Ospedaliera – con funzioni di coordinatore generale;

Giovanni Battista Pesce – Presidente nazionale AICE - Associazione Italiana Contro l'Epilessia ODV - con funzioni di coordinatore tecnico-scientifico;
Alessandra De Palma – UO Medicina Legale – Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna;
Giuliana Giuliani – UO Medicina Legale - Azienda USL di Bologna;

Roberto Michelucci – UO Neurologia - IRCCS Istituto delle Neuroscienze di Bologna – Azienda USL di Bologna;

Duccio Cordelli – UO Neuropsichiatria Infantile - Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna;

Stefano Meletti – Clinica Neurologica Università di Modena – Nuovo Ospedale S. Agostino Estense (Baggiovara) – Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena;

Luigi Mazza – Servizio Assistenza Territoriale, Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare - Regione Emilia-Romagna;

Francesco Nonino - Servizio Assistenza Territoriale, Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare Regione Emilia-Romagna;

Claudio Voci – Servizio ICT, Tecnologie e Strutture Sanitarie - Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare - Regione Emilia-Romagna;

Salvatore Ferro – Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare - Regione Emilia-Romagna;

Federica Banorri – Coordinatrice del “Tavolo DPO Sanità” – Enti del Servizio Sanitario Regionale dell’Area Metropolitana di Bologna;

Alessandro Zucchini – DPO della Giunta della Regione Emilia-Romagna.

 

Questi i momenti della presentazione ed approvazione della Legge 8:

 

 

Questo storico risultato ha una lunga storia radicata nella maturazione dell'AICE di superare lo stato di compassionevole rimostranza e di soggezione ad un paternalismo professionale che, senza confrontarsi con l'oggettiva dimensione della popolazione con epilessia, banalizzava la condizione discriminante su stigma radicato su mera disinformazione culturale di fenomeno scandito dai soliti geni: Giulio Cesare, Napoleone etcc. AICE, partendo dall'Emilia-Romagna, volle entrare nel concreto dei dati e dei fattori discriminanti.

 

Nel 1996 iniziò a promuovere proposte di misure legislative che, con l'accesso a misure inclusive verso le limitazioni consegienti le crisi, ci togliessero dalla clandestinità e con i dati rilevati dal Servizio Sanitario ci dessero la dimensione della consistenza e stato della popolazione delle persone con epilessia e loro famiglie.

 

Con la riunione convocata da AICE e partecipata dai medici degli ambulatori regionali per la cura dell'epilessia nell'età evolutiva e dell'adulto, il 23 settembre 1996 in Regione Emilia-Romagna s'istitui la prima Comissione Regionale Percorso Epilessia composto dai medici Alessandro Ancona, Giuseppe Gobbi, Gabriele Greco, Paolo Tinuper e presieduto dal dottor Giovanni Battista Pesce.

Un "Tavolo" che sin da allora, nei 4 punti del programma, "Percorso Epilessia", "Osservatorio sulle Epilessie e sulla Rete dei Servizi", "Protocolli" e "Visibilità", proponeva, prefigurava ed iniziava a realizzare quanto oggi conseguito.

Dopo un "buon inizio" i tempi si scandirono, solo per costante e determinata sollecitazione di AICE E-R con una fatica e tempi esasperanti e buffe "rincorrenze".

Nel 1997 il gruppo tecnico regionale: documento  sul “Linee di indirizzo per il percorso di continuità per l’assistenza alla Epilessia nella Regione Emilia-Romagna” inviato alle Aziende nel 2002

Nel 2007 con la Determinazione Regionale n. 1530 del 13/02/2007 “Costituzione del gruppo di lavoro Hub and Spoke Neuroscienze” viene istituito il Sottogruppo Epilessia con i seguenti obiettivi:
•Monitoraggio e verifica dello stato di attuazione di documento di indirizzo regionale già emanato
•Elaborazione di un Questionario da inviare alle aziende e agli utenti al fine di monitorare il livello di attuazione del documento di indirizzo regionale e le eventuali criticità;
•Opportunità di rivisitazione del Documento alla luce delle criticità che emergono dal punto precedente
•Strumenti per il monitoraggio del percorso assistenziale: (Audit,  Formazione,  Registro )

Nel 2010 conseguiamo la Delibera di Giunta Regionale n. 2073/2010 “Percorso Epilessia” con "Approvazione linee guida per le aziende sanitarie della regione Emilia-romagna per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con epilessia

Nel 2017 con Determina n. 3773/2017: "Gruppo di lavoro regionale sul Percorso epilessia" Nel 2018 con Determina n. 19798/2018: "Costituzione sottogruppi gruppo di lavoro epilessia, di cui alla propria determinazione n. 3773 del 14/03/2017"

e... finalmente... con Determina n. 495/2020: "Approvazione del progetto Osservatorio Regionale Percorso Epilessia (ORPE) e costituzione del gruppo di lavoro per l'implementazione e il monitoraggio del progetto, ai sensi degli artt. 39 e 40 della l.r. 43/2001" si realizza Osservatorio e Registro

 

 

 

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