Di seguito si riporta una ricerca su aspetti della vita delle persone adulte con epilessia a cui ha partecipato AICE. Di positivo rilievo è il coniugarsi degli specifici interesse aziendali con quelli della condizione sociale di chi questi farmaci li potrebbero assumere.

Questi i collegamenti ai riscontri pubblicati sugli organi d'informazione italiani:

https://www.repubblica.it/salute/2021/03/25/news/conoscere_l_epilessia_una_ricerca_in_5_paesi_per_capire_quanto_si_sa_della_malattia-293407650/

https://www.lastampa.it/salute/2021/03/25/news/conoscere_l_epilessia_una_ricerca_in_5_paesi_per_capire_quanto_si_sa_della_malattia-293407650/

https://ilpiccolo.gelocal.it/salute/2021/03/25/news/conoscere_l_epilessia_una_ricerca_in_5_paesi_per_capire_quanto_si_sa_della_malattia-293407650/ e altri.

"Che cosa sapete dell'epilessia? In vista della giornata mondiale, il 26 febbraio, la SWG, società specializzata nella progettazione e nella realizzazione di ricerche di mercato, ha messo a punto un report sulla percezione dell’epilessia da parte del pubblico in cinque paesi europei, ossia Francia, Germania, Gran Bretagna, Italia e Spagna. 4mila in tutto le persone intervistate sul tema, 800 in ciascuna nazione presa in esame. 

Per epilessia si intende una malattia del sistema nervoso centrale che spesso provoca convulsioni e perdita di coscienza dovute alla temporanea interruzione dell’attività delle cellule nervose del cervello.
Le cause all’origine del disturbo possono essere genetiche, oppure legate a traumi cranici o ancora a lesioni prenatali. Per giungere a una diagnosi della patologia, si eseguono esami del sangue, neurologici, test su memoria e linguaggio ed elettroencefalogramma.
Tutti i tipi di epilessia vanno trattati a livello farmacologico con anti-epilettici, oppure chirurgico, tramite stimolazione del nervo vago con impianto di dispositivi appositi.

La ricerca portata a termine da SWG su iniziativa di Angelini in occasione del Purple Day previsto per venerdì 26 marzo, giornata internazionale di sensibilizzazione sull’epilessia, ha evidenziato alcuni punti sostanziali. Il primo è che in tutti i paesi coinvolti nell’indagine, la quasi totalità degli intervistati ha sentito parlare di epilessia, anche se solo pochi dichiarano di conoscerla bene (il 57% del campione “abbastanza bene”, mentre il 13% “molto bene”). La conoscenza passa soprattutto dalle relazioni dirette (38% del totale degli intervistati) e dal fatto di avere assistito a casi in cui una persona ha avuto una crisi epilettica (37% del campione).
Chi conosce direttamente persone con epilessia ne ha una percezione maggiormente positiva, ma al tempo stesso valuta più realisticamente i pregiudizi che deve affrontare chi ne soffre.

In Italia buona parte del campione degli intervistati afferma di aver sentito parlare dell’epilessia (il 99%) anche se solo pochi dichiarano di conoscerla bene (il 57% dichiara di conoscere “abbastanza bene” la patologia, il 13% “molto bene”).
Sempre nel nostro Paese, coloro che hanno affermato di avere una conoscenza diretta della malattia, ovvero di essere in contatto con una o più persone con epilessia, si attestano sul 36% verso una media il del 38% degli intervistati dei cinque paesi. E questo permette di avere una percezione più positiva di chi non ha una conoscenza diretta. Ad esempio, il temine “disabilità” è associato meno frequentemente alla patologia tra chi conosce direttamente chi ne soffre rispetto a chi non ha una conoscenza diretta: in Italia il 17% contro il 26%; la Spagna è l’unico paese in contro tendenza, con 17% tra chi conosce persone l’epilessia e 14% tra chi non ne conosce. La media degli intervistati dei cinque paesi è del 26% tra chi conosce persone l'epilessia contro il 30% tra chi non ne conosce.

La conoscenza diretta dell’epilessia fa sì che si valutino più realisticamente le difficoltà che deve affrontare chi ne soffre: il termine “pregiudizio” è associato più frequentemente alla patologia da chi conosce una persona con epilessia, in Italia 28% contro 18%, con la media degli intervistati dei cinque paesi che si attesta al 18% contro il 15%, segno che chi conosce chi è impattato dalla patologia conosce anche le implicazioni sociali che continuano a esistere.

La maggior parte degli intervistati di tutti i Paesi ritiene che le persone con epilessia siano persone del tutto normali, soprattutto se assumono regolarmente i propri farmaci. Alla domanda se chi convive con l’epilessia possa essere considerata una persona “completamente normale” – o completamente normale se la patologia è tenuta sotto controllo con medicinali – l‘82% del campione italiano risponde affermativamente. Una risposta analoga a quella di 3 intervistati su 4 nei paesi oggetto dell’indagine.
Il dato sembra confermato anche quando agli intervistati viene chiesto cosa possano fare, secondo loro, le persone con epilessia: l’80% degli italiani che ne conoscono personalmente riporta che “possono condurre una vita normale nella maggior parte dei casi”. La percezione sembra però cambiare in base al fatto di conoscere persone affette da epilessia o meno: in Germania, solo il 51% di chi non conosce persone con epilessia pensa che queste possano vivere normalmente. 

Le problematiche sul posto di lavoro

Altro punto importante è quello lavorativo: in media, il 63% degli intervistati ritiene che le persone con epilessia possano svolgere la maggior parte delle professioni (con l’eccezione della Germania, dove il campione si attesta sotto il 50%). Giovanni Battista Pesce, Presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’epilessia), sottolinea però come le persone con questa patologia si trovino ad affrontare notevoli difficoltà sul piano dell’occupazione: “In generale, uno dei problemi in Italia è proprio quello degli ostacoli, carenza di norme inclusive, incontrati dalle persone con epilessia che devono dichiarare di assumere farmaci: questo aspetto – che permette loro di vivere una vita normale – li esclude molto spesso da opportunità lavorative. Inoltre, il fatto stesso di dichiarare la patologia e la possibilità che possano sopravvenire delle crisi sporadiche può essere oggetto di esclusione da opportunità lavorative, anche nel caso in cui un’eventuale crisi non abbia alcun impatto sulla mansione da svolgere.”

Conoscere meglio la malattia

Insomma, una malattia che sembra suscitare pochi pregiudizi ma che in alcuni contesti, può naturalmente presentare serie difficoltà nella gestione dei suoi sintomi. Conoscerla meglio potrebbe essere un punto di inizio ma invece in base alla ricerca SWG pare che le nozioni su questo disturbo siano ancora troppo superficiali. In media, quasi un quinto del campione (in Italia è il 15%) crede che l’epilessia sia una patologia trasmissibile, oppure non sa dare una risposta se sia trasmissibile o meno. Inoltre, con l’eccezione molto significativa della Germania, la larga maggioranza degli intervistati (l’89%) vede nelle convulsioni il principale sintomo dell’epilessia, mentre sono solo una delle possibili manifestazioni della patologia. Il 60% degli intervistati tedeschi indicano invece al primo posto la perdita di conoscenza.

Infine, quanti saprebbero come intervenire in caso di una crisi epilettica? Meno della metà degli intervistati, con l’eccezione del Regno Unito (51%), sarebbe in grado: il 29% in Italia. Ancora più basso il valore tra chi non conosce persone con epilessia, con una media del 22% degli intervistati dei cinque paesi.
Ottimo il dato in base al quale il 70% della popolazione intervistata abbia dichiarato un deciso interesse ad avere più informazioni sull’epilessia (il 65%), sulle sue conseguenze nella vita quotidiana di chi ne è affetto (il 67%) e vorrebbe saperne di più su come prestare aiuto in caso di crisi convulsive (il 75%).

"La ricerca mostra come di epilessia in realtà si parli, e molto, ma non si sappia ancora abbastanza. - commenta Agnese Cattaneo, Chief Medical Officer di Angelini Pharma - È fondamentale sensibilizzare la popolazione, per far conoscere meglio la patologia e soprattutto favorire l’inclusione delle persone che ne sono affette. L'epilessia porta infatti con sé numerose conseguenze neurobiologiche, cognitive e psicosociali. In molte parti del mondo, la malattia è ancora stigmatizzata. Un terzo dei casi rimane refrattario ai trattamenti medici e lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche è per questo necessario. Angelini Pharma vuole fare la sua parte e favorire le migliori condizioni per chi soffre di epilessia nella nostra società, anche con un nuovo farmaco per il trattamento delle crisi a esordio parziale negli adulti: un altro passo per avvicinarsi a una vita normale per tutte le persone con epilessia".