OMS esortazione: Legge più vicina - 500mila passi verso il PARLAMENTO

Nuova "ESORTAZIONE" dell'Organizzazione Mondialle della Sanità è, per il nostro  Paese, ulteriore spinta e stimolo al commpletamento dell'esame del DdL 716 e connessi all'esame del Senato ed inserimento di Capitolo Epilessia Nel Piano Nazionale della Cronicità.

Abbiamo chiesto ai Parlamentari di completare l'esame e favorire l'approvazione della prima Legge per dare la Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia ed al Ministro della Salute Roberto Speranza d'inserire capitolo epilessia nel Pianoo Nazionale della cronicità, così da consonare pienamente con l'esortazione dell'OMS.

AICE aderendo alla prossima campagna IBE-ILAE "50 milioni di passi per l'epilessia" caratterizzerà il  proprio contributo con camminate verso il PARLAMENTO per ottenere la prima LEGGE per la Piena Cittadinanza delle Persone con Epilessia.

Abbiaamo chiesto a TUTTI i PARLAMENTARI di partecipare alla campagna, contatta il tuo Parlamentare e  chiedigli di fare con lui "alcuni passi" ed una fotograafia per sostenere gli obiettivi internazionali e l'approvazione dell'esame del DdL 716 e connessi per finalmente dare IN QUESTA LEGISLATURA una LEGGE per la Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia.

 

Se vuoi anche tu partecipare, dare il tuo contributo... contattaci Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. o 3928492058

Ecco il primo manifesto AICE per la campagna.

 

(segue traduzione noon ufficiale ndr)

 

Azioni globali sull'epilessia e altri disturbi neurologici
Progetto di risoluzione proposto da Bielorussia, Bhutan, Cina, Colombia, Eswatini, Unione europea e suoi Stati membri, Guyana, Islanda, Giamaica, Filippine, Federazione russa
La Settantatreesima Assemblea Mondiale della Sanità,


(PP1) Riconoscendo che l'epilessia e altri disturbi neurologici sono la principale causa di anni di vita per la disabilità e la seconda causa di morte nel mondo, e che l'epilessia e altri disturbi neurologici hanno un impatto sproporzionato sulle persone che vivono in paesi a basso e medio reddito;


(PP2) Notando che i disturbi neurologici sono condizioni del sistema nervoso centrale e periferico che includono epilessia, disturbi della cefalea, disturbi neurodegenerativi, malattie cerebrovascolari incluso ictus, disturbi neuro infettivi / neuroimmunologici, disturbi dello sviluppo neurologico e lesioni traumatiche al cervello e al midollo spinale;


(PP3) Notando con preoccupazione che il rischio di morte prematura nelle persone con epilessia è tre volte superiore a quello della popolazione generale e che, negli ultimi 30 anni, il numero assoluto di decessi dovuti a disturbi neurologici è aumentato del 39%;


(PP4) Riconoscendo, come delineato nel WHO / International League Against Epilepsy / International Bureau for Epilepsy Global Report on Epilepsy (2019), che l'epilessia è uno dei disturbi neurologici più comuni a livello globale che colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo di tutte le età con aumento dei tassi nei giovani e negli anziani;

 

(PP5) Riconoscendo che l'epilessia è una condizione altamente curabile e che oltre il 70% delle persone con epilessia potrebbe vivere senza crisi se avesse accesso a un trattamento antiepilettico appropriato, i più convenienti dei quali sono inclusi nell'elenco dei modelli dell'OMS di farmaci essenziali;

 (PP6). Ricordando la risoluzione WHA67.22 sull'accesso ai medicinali essenziali, che chiede azioni per migliorare l'accesso ai medicinali essenziali ed esorta gli Stati membri a identificare le barriere chiave per l'accesso a medicinali essenziali economici, sicuri, efficaci e di qualità garantita;


(PP7) Notando che, nonostante il basso costo di interventi efficaci per l'epilessia (stimato in meno di US $ 5 / per persona / anno), l'attuale divario di trattamento è superiore al 75% nella maggior parte dei paesi a basso reddito e al 50% nella maggioranza dei paesi a medio reddito, e che la mancanza di accesso ai farmaci e ad altri interventi efficaci e a consultazioni specialistiche insieme alla discriminazione e allo stigma associato a questa condizione, si traduce in disabilità, mortalità, esclusione sociale, svantaggio economico e esiti negativi per la salute mentale in persone che convivono con l'epilessia e osservando inoltre che affrontare l'epilessia è ampiamente considerato un imperativo per la salute pubblica, come concluso nel Rapporto globale sull'epilessia dell'OMS / ILAE / IBE;


(PP8) Riconoscendo che circa il 25% dei casi di epilessia e una percentuale significativa di altri disturbi neurologici potrebbero essere prevenuti se si intraprendessero azioni di salute pubblica più ampie per rafforzare l'assistenza sanitaria materna e neonatale, garantire un controllo efficace delle malattie non trasmissibili compresa la promozione della salute cerebrovascolare e la prevenzione dei traumi lesioni cerebrali, nonché prevenzione delle infezioni del sistema nervoso centrale e sviluppo della ricerca scientifica e della formazione degli operatori sanitari;


(PP9) Riconoscendo l'importanza di affrontare le cause prevenibili dell'epilessia e di altri disturbi neurologici, anche promuovendo lo sviluppo e il funzionamento sani del cervello nel corso della vita;  il controllo della neurocisticercosi e la sua associazione con l'epilessia; la fornitura di ambienti sicuri per evitare lesioni traumatiche dovute a incidenti, violenza o esposizione a inquinanti ambientali e l'accesso a farmaci per prevenire le infezioni neurologiche, come il tetano, la rabbia, i disturbi neurologici associati all'HIV e la malaria cerebrale; 


(PP10) Riconoscendo che l'epilessia e altri disturbi neurologici spesso coesistono e possono essere aggravati da altre condizioni di salute, e che l'epilessia, ad esempio, può verificarsi secondaria a ictus e lesioni cerebrali traumatiche, nonché disturbi neurologici, inclusa l'epilessia, sono comunemente associato a infezioni come la malaria e la meningite e un quarto delle persone con disabilità intellettiva convive anche con l'epilessia, e inoltre osserva che il piano d'azione globale sulla disabilità dell'OMS (2014-2021) e il piano d'azione globale dell'OMS sulla risposta alla salute pubblica La demenza (2017-2025) fornisce quadri utili per adottare un approccio sinergico e complementare per affrontare alcune di queste condizioni coesistenti;


(PP11) Notando con preoccupazione il significativo impatto sulla salute mentale dei disturbi neurologici sulle persone colpite e sulle loro famiglie e ricordando quindi l'importanza della risoluzione WHA66.8 attraverso la quale l'Assemblea mondiale della sanità ha adottato il Piano d'azione completo per la salute mentale 2013-2020;

 

(PP12) Richiamando la risoluzione A / RES / 70/1 intitolata Transforming the world: the 2030 Agenda for Sustainable Development, il documento finale della Conferenza delle Nazioni Unite sullo sviluppo sostenibile dal titolo "The Future We Want" e il rapporto dell'Open Working Group sugli obiettivi di sviluppo sostenibile, stabiliti ai sensi della risoluzione 66/288 dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite, che include l'Obiettivo 3: garantire una vita sana e promuovere il benessere per tutti a tutte le età e Obiettivo 3.4: ridurre di un terzo la mortalità prematura dovuta a -malattie trasmissibili attraverso la prevenzione e la cura e promuovere la salute mentale e il benessere;


(PP13) Ricordando inoltre che per promuovere la salute e il benessere fisico e mentale e per estendere l'aspettativa di vita per tutti, dobbiamo ottenere una copertura sanitaria universale;


(PP14) Ricordando inoltre che siamo impegnati nella prevenzione e nel trattamento delle malattie non trasmissibili, inclusi i disturbi comportamentali, dello sviluppo e neurologici, che costituiscono una sfida importante per lo sviluppo sostenibile;


(PP15) Ricordando anche la Dichiarazione politica della Riunione ad alto livello dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite sulla prevenzione e il controllo delle malattie non trasmissibili in cui i capi di Stato e di governo hanno riconosciuto che la salute mentale, l'epilessia e altri disturbi neurologici sono cause importanti di morbilità che richiede la fornitura di un accesso equo a programmi efficaci e interventi sanitari;


(PP16) Riaffermando la risoluzione WHA68.20 che esortava gli Stati membri ad affrontare l'onere globale dell'epilessia e la necessità di un'azione coordinata a livello nazionale per affrontare le sue implicazioni sulla salute, sociali e di conoscenza pubblica, e ha chiesto all'OMS di fornire supporto tecnico per l'epilessia gestione, soprattutto nei paesi con il minor accesso ai servizi e alle risorse dove il peso dell'epilessia è maggiore;


(PP17) Riconoscendo che, dato l'elevato carico globale di disabilità e mortalità associato all'epilessia e ad altri disturbi neurologici, il raggiungimento della Copertura sanitaria universale e degli Obiettivi di sviluppo sostenibile non sarà possibile senza sforzi intersettoriali concertati per affrontare i bisogni delle persone a rischio o che vivono con epilessia o altri disturbi neurologici;


(PP18) Riconoscendo quindi l'urgenza di un approccio intersettoriale di salute pubblica all'epilessia e ad altri disturbi neurologici che metta al centro le esigenze delle persone colpite e che enfatizzi il ruolo critico nell'affrontare i fattori di rischio di malattia, l'assistenza sanitaria primaria, il rafforzamento e la sostenibilità del sistema sanitario accesso a medicinali essenziali a prezzi accessibili in linea con le risoluzioni WHA62.12, WHA67.22 e WHA72.2;


(PP19) Accogliendo quindi con favore i rapporti EB 146/12, A71 / 41 e A73 / 5 che si basano sui risultati dell'OMS / ILAE / IBE nella sensibilizzazione e nell'azione per l'epilessia attraverso la campagna globale 'Fuori dall'ombra '1 e attraverso la Giornata internazionale dell'epilessia e accogliendo ulteriormente il lavoro in corso, in risposta alla decisione EB146 (8) per sviluppare una guida tecnica (compreso il rafforzamento del sistema sanitario e affrontare i fattori di rischio per la malattia) sull'accelerazione delle azioni nazionali per affrontare l'epilessia e le sue sinergie;


(PP20) Riconoscendo inoltre che, date le sfide della discriminazione e dello stigma associati ai disturbi neurologici e, in particolare, all'epilessia, sono necessarie anche strategie innovative per rafforzare gli sforzi internazionali e la leadership nazionale per sostenere le politiche e le leggi per le persone che convivono con l'epilessia e altri disturbi neurologici nel pieno rispetto dei loro diritti umani;

 

(PP21) Ribadendo inoltre la natura multidimensionale dell'epilessia e di altri disturbi neurologici e, quindi, la necessità di partenariati intersettoriali efficaci e piani d'azione che coinvolgano tutte le parti interessate, inclusi, sebbene non limitati a, sanità, assistenza sociale, istruzione e la società e le persone che convivono con disturbi neurologici e le loro famiglie;


(PP22) Riconoscendo la criticità di un finanziamento pubblico adeguato per far fronte alle spese sanitarie e sociali gratuite significative e spesso catastrofiche vissute da persone che convivono con epilessia e / o altri disturbi neurologici;


(PP23) Rilevando la necessità di incorporazione esplicita nei bilanci nazionali per supportare l'implementazione di piani d'azione intersettoriali basati sull'evidenza così come la ricerca in corso su prevenzione, individuazione, trattamento, cura e riabilitazione efficaci, comprese le opzioni di trattamento con il potenziale per curare epilessia e altri disturbi neurologici,
 

(OP1) ESORTA gli Stati membri: 


(OP 1.1) Fornire il sostegno appropriato all'OMS per sviluppare il Piano d'azione globale intersettoriale sull'epilessia e altri disturbi neurologici di cui al paragrafo 3.1;


(OP2) INVITA tutte le parti interessate:


(OP2.1) Fornire un sostegno appropriato all'OMS e ai partner per sviluppare il Piano d'azione globale intersettoriale sull'epilessia e altri disturbi neurologici di cui al paragrafo 3.1;


(OP3) RICHIEDE al Direttore Generale:


(OP3.1) Sviluppare, in consultazione con gli Stati membri, e in piena collaborazione con le organizzazioni delle Nazioni Unite e gli attori non statali interessati, un piano d'azione globale intersettoriale di 10 anni sull'epilessia e altri disturbi neurologici a sostegno della copertura sanitaria universale per affrontare le attuali significative lacune nella promozione della salute fisica e mentale, della prevenzione, della diagnosi precoce, dell'assistenza, del trattamento e della riabilitazione, nonché delle esigenze sociali, economiche, educative e di inclusione delle persone e delle famiglie che convivono con l'epilessia e altri disturbi neurologici, necessità continua di ricerca per migliorare la prevenzione, la diagnosi precoce, il trattamento, l'assistenza e la riabilitazione, comprese le opzioni di trattamento con il potenziale per curare l'epilessia e altri disturbi neurologici;


(OP3.2) Includere nel Piano d'azione globale intersettoriale obiettivi globali ambiziosi, ma raggiungibili, sulla riduzione dei casi prevenibili e di decessi evitabili, derivanti da epilessia e altri disturbi neurologici, rafforzamento della copertura dei servizi e accesso ai farmaci essenziali, miglioramento della sorveglianza e ricerca critica e lotta alla discriminazione e allo stigma;

 

(OP3.3) Presentare al 150 ° Comitato esecutivo un progetto di Piano d'azione globale intersettoriale all'esame degli Stati membri, nonché riferire sui progressi compiuti nell'attuazione della presente risoluzione, con l'intenzione di presentare il piano agli Stati membri per approvazione durante la Settantacinquesima Assemblea Mondiale della Sanità.

 

 

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