"Crisi epilettica" ed "Epilessia"

LICE e DdL716: CHIARIAMO SUBITO: la “crisi epilettica” è il segno/sintomo della malattia “epilessia”, quindi occorrerebbe d’ora in poi parlare di “Epilessia” e non di crisi epilettica."

Questo è l'imperativo di Oriano Mecarelli, professore all’Università di Roma La Sapienza, dirigente medico dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma e presidente della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE),  proferito, nell'audizione del 12.03.2019, ai   Senatori della 12a Commissione contro quanto previsto dal primo comma dell'articolo 2 del Disegno di Legge n. 716 promosso da AICE: Art. 2. - (Diritti delle persone affette da forme di epilessia farmaco-resistenti) - 1. Le limitazioni previste dalla legislazione vigente in conseguenza di uno stato patologico determinato da crisi epilettica o epilessia possono essere applicate solo a seguito di una certificazione medica di un medico specialista in neurologia o disciplina affine che certifichi tale condizione patologica.

Tralasciando bonariamente la pleonastica rindondanza "... a seguito di una certificazione medica di un medico specialista..." il neurologo si concentra nell'invito, in questo caso ma, anche "d'ora in poi", per tutto detto testo a parlare solo di "epilessia".

La competenza del professore, Dirigente medico e Presidente LICE non può certo essere messa in discussione da laici non professionisti competenti per la cura di questa "patologia", ma ci sia permesso, ritenendo non  si tratti di "saccenza", di un "capiscione" qualsiasi o di sparata di giovane "Cacasenno", di approfondire la questione.

MA DI CHE COSA STIAMO PARLANDO?

Al 1° comma dell'articolo 2 del DdL n. 716 si prevedono misure inclusive a fronte delle limitazioni previste dalle leggi della nostra amata Repubblica a fronte della manifestazione sia di crisi epilettica sia di epilessia.

 


STIAMO PARLANDO DI LIMITAZIONI NORMATIVE e non di definizioni scientifiche, non ci permetteremmo mai!

Sia chiaro, nulla da eccepire circa la distinzione "scientifica" tra "crisi epilettica" ed "epilessia",

Le liminitazioni... specifichiamo meglio in riferimento per il Position Paper LICE sull Lavoro... si concretizzano anche solo per una crisi epilettica... o assunzione di terapie anticonvulsivanti  ... pur non avendo diagnosi di una delle tante sindromi epilettiche.

Cosa dovrebbe fare un "povero disgraziato" che manifesta crisi, ma il medico specialista non gli ha ancora fatta diagnosi di epilessia?

Accogliendo l'imperativo scientifico dell'illustre professore, le misure inclusive sarebbero riconosciute solo a coloro a cui loro, i medici specializzati in neurologia o disciplina equipollente o affine, abbiano diagnosticato "l'epilessia".

Accogliendo l'imperativo scientifico del riconosciuto dirigente medico, le misure inclusive previste da detto DdL n. 716 non potrebbero essere riconosciute a quanti, senza o in attesa di certificazione di "epilessia", fossero, ad esempio limitati da quanto normativamente previsto, ad esempio, dal Decreto di Legge n. 59/2011 alle lettere D.2, D.7.2, D.7.3, D.7.4, D.8.2, D.8.3, D.8.4. Limiti previsti, non per "epilessia" certificata, ma per singola crisi epilettica, sia provocata sia non provocata:


  • D.2. Una persona che ha una crisi epilettica iniziale o isolata o perde conoscenza deve essere dissuasa dalla guida. E' richiesto il parere di uno specialista in neurologia o in disciplina equipollente, (ai sensi del D.M. 30 gennaio 1998 e successive modifiche e integrazioni.) che deve specificare il periodo di interdizione alla guida.
  • D.7.2. Crisi epilettica provocata: il candidato che ha avuto una crisi epilettica provocata a causa di un fattore scatenante identificabile, con scarsa probabilita' che si ripeta al volante, puo' essere dichiarato idoneo alla guida su base individuale, subordinatamente a un parere neurologico (se del caso, l'idoneita' deve essere certificata tenendo conto degli altri requisiti psicofisici richiesti dalle norme vigenti, con riferimento, ad esempio, all'uso di alcol o ad altri fattori di morbilita').
  • D.7.3. Prima o unica crisi epilettica non provocata: il candidato che ha avuto una prima crisi epilettica non provocata puo' essere dichiarato idoneo alla guida dopo un periodo di sei mesi senza crisi, a condizione che sia stata effettuata una valutazione medica specialistica appropriata. Il periodo di osservazione dovra' essere protratto finche' l'interessato non abbia trascorso un periodo di cinque anni senza crisi epilettiche.
  • D.7.4. Altra perdita di conoscenza: la perdita di conoscenza deve essere valutata in base al rischio di ricorrenza durante la guida.
  • D.8.2. Crisi epilettica provocata: Il candidato che ha avuto una crisi epilettica provocata a causa di un fattore scatenante identificabile con scarsa probabilita' di ripetizione durante la guida puo' essere dichiarato idoneo alla guida su base individuale per veicoli ad uso privato e non per trasporto terzi , subordinatamente a un parere neurologico. Dopo l'episodio acuto e' opportuno eseguire un EEG e un esame neurologico adeguato. Un soggetto con una lesione strutturale intracerebrale che presenta un rischio accresciuto di crisi non deve guidare veicoli appartenenti al gruppo 2 (se del caso, l'idoneita' deve essere certificata tenendo conto degli altri requisiti psicofisici richiesti dalle norme vigenti, con riferimento, ad esempio, all'uso di alcol o ad altri fattori di morbilita').
  • D.8.3. Prima o unica crisi epilettica non provocata: il candidato che ha avuto una prima crisi epilettica non provocata puo' essere dichiarato idoneo alla guida dopo un periodo di dieci anni senza ulteriori crisi senza il ricorso a farmaci antiepilettici, a condizione che sia stata effettuata una valutazione medica specialistica appropriata.
  • D.8.4. Altra perdita di conoscenza: la perdita di conoscenza deve essere valutata in base al rischio di ricorrenza durante la guida (se del caso, l'idoneita' deve essere certificata tenendo conto degli altri requisiti psicofisici richiesti dalle norme vigenti, con riferimento, ad esempio, all'uso di alcol o ad altri fattori di morbilita').

Accogliendo l'imperativo scientifico dello stimato presidente LICE, verrebbero meno, nell'articolato del DdL di cui si tratta, tutte le misure inclusive previste per quanti, al manifestarsi di "crisi epilettica", privi o in attesa di una certificazioni che attesti la loro "epilessia", vedrebbero la loro capacità d'inserimento lavorativo interdetta, limitati nella mansione sino al licenziamento.

Come per l'ignoranza di cosa significasse nel DdL il riferirsi a "ragionevole accomodamento", nello stesso contributo offerto ai Senatori ed a tutti noi, parrebbe s'ignorasse di detti ed altri limiti imposti normativamente a quanti manifestino sola crisi epilettica.

Se nella recente " L’occupazione delle persone con epilessia - Position Paper per la condivisione delle direttive e buone pratiche di integrazione, mantenimento e supporto lavorativo per le persone con epilessia" pubblicata dalla LICE nel luglio 2020, pare ci si sia resi conto dell'esistenza e sinificato inclusivo del "ragionevole accomodamento", relativamente la necessità di prevedere misure inclusive per quanti limitati, senza o in attesa di diagnosi di "epilessia", da "crisi epilettica" quanto dovremo attendere?

Il tema non è la pretesa di convenire che le critiche imperiosamente avanzate sui disposti inclusivi promossi da AICE fossero, almeno in questi casi, "affrettate".

Il tema è l'auspicio che il rendersi conto di ciò favorisca il suo impegno e dell'associazione che presiede ad una pronta approvazione di Legge che dia la Piena Cittadinanza delle persone con epilessia.

Non ci si aspetta che risuonino in Senato le parole del giovane Cacasenno "Ahi, ahi, nol farò più. Aiuto, mio papà, La mamma ha dato a me. Mai più, no, no, no, no, Mai più dirò così." oppure "Oh perdonate! No, no, non farò più. Facciamo pace. Divertiamoci un poco, Facciamo a qualche gioco. Sette, cinque." o di ravvedimento.

Ci si aspetta solo che quanti si occupano professionalmente della cura delle persone con epilessia comprendano, come tardivamente hanno compreso l'esistenza del "ragionevole accomodamento", la necessità di riconoscere misure inclusive a quanti, magari in attesa di giorni, mesi, anni, di una possibile diagnosi di epilessia subiscono limitazioni per "crisi epilettica" e ne favoriscano l'approvazione della prima legge per la Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia.

 

 

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