"Crisi epilettica" ed "Epilessia" |
Come, pur in ritardo, per il "ragionevole accomodamento", verrà da LICE compreso l'aspetto normativo? LICE e DdL716: CHIARIAMO SUBITO, la “crisi epilettica” è il segno/sintomo della malattia “epilessia”, quindi occorrerebbe d’ora in poi parlare di “Epilessia” e non di crisi epilettica." SI!!! Ce la faremo!!!
Questo è l'imperativo di Oriano Mecarelli, professore all’Università di Roma La Sapienza, dirigente medico dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma e presidente della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), proferito, nell'audizione del 12.03.2019, ai Senatori della 12a Commissione contro quanto previsto dal primo comma dell'articolo 2 del Disegno di Legge n. 716 promosso da AICE: Art. 2. - (Diritti delle persone affette da forme di epilessia farmaco-resistenti) - 1. Le limitazioni previste dalla legislazione vigente in conseguenza di uno stato patologico determinato da crisi epilettica o epilessia possono essere applicate solo a seguito di una certificazione medica di un medico specialista in neurologia o disciplina affine che certifichi tale condizione patologica. Tralasciando bonariamente la pleonastica rindondanza "... a seguito di una certificazione medica di un medico specialista..." il neurologo si concentra nell'invito, in questo caso ma, anche "d'ora in poi", per tutto detto testo a parlare solo di "epilessia".
Sia chiaro, nulla da eccepire circa la distinzione "scientifica" tra "crisi epilettica" ed "epilessia", Le liminitazioni... specifichiamo meglio in riferimento per il Position Paper LICE sull Lavoro... si concretizzano anche solo per una crisi epilettica... o assunzione di terapie anticonvulsivanti ... pur non avendo diagnosi di una delle tante sindromi epilettiche. Cosa dovrebbe fare un "povero disgraziato" che manifesta crisi, ma il medico specialista non gli ha ancora fatta diagnosi di epilessia? Accogliendo l'imperativo scientifico dell'illustre professore, le misure inclusive sarebbero riconosciute solo a coloro a cui loro, i medici specializzati in neurologia o disciplina equipollente o affine, abbiano diagnosticato "l'epilessia". Accogliendo l'imperativo scientifico del riconosciuto dirigente medico, le misure inclusive previste da detto DdL n. 716 non potrebbero essere riconosciute a quanti, senza o in attesa di certificazione di "epilessia", fossero, ad esempio limitati da quanto normativamente previsto, ad esempio, dal Decreto di Legge n. 59/2011 alle lettere D.2, D.7.2, D.7.3, D.7.4, D.8.2, D.8.3, D.8.4. Limiti previsti, non per "epilessia" certificata, ma per singola crisi epilettica, sia provocata sia non provocata:
Accogliendo l'imperativo scientifico dello stimato presidente LICE, verrebbero meno, nell'articolato del DdL di cui si tratta, tutte le misure inclusive previste per quanti, al manifestarsi di "crisi epilettica", privi o in attesa di una certificazioni che attesti la loro "epilessia", vedrebbero la loro capacità d'inserimento lavorativo interdetta, limitati nella mansione sino al licenziamento. Come per l'ignoranza di cosa significasse nel DdL il riferirsi a "ragionevole accomodamento", nello stesso contributo offerto ai Senatori ed a tutti noi, parrebbe s'ignorasse di detti ed altri limiti imposti normativamente a quanti manifestino sola crisi epilettica. Se nella recente " L’occupazione delle persone con epilessia - Position Paper per la condivisione delle direttive e buone pratiche di integrazione, mantenimento e supporto lavorativo per le persone con epilessia" pubblicata dalla LICE nel luglio 2020, pare ci si sia resi conto dell'esistenza e sinificato inclusivo del "ragionevole accomodamento", relativamente la necessità di prevedere misure inclusive per quanti limitati, senza o in attesa di diagnosi di "epilessia", da "crisi epilettica" quanto dovremo attendere? Il tema non è la pretesa di convenire che le critiche imperiosamente avanzate sui disposti inclusivi promossi da AICE fossero, almeno in questi casi, "affrettate". Il tema è l'auspicio che il rendersi conto di ciò favorisca il suo impegno e dell'associazione che presiede ad una pronta approvazione di Legge che dia la Piena Cittadinanza delle persone con epilessia. Non ci si aspetta che risuonino in Senato le parole del giovane Cacasenno "Ahi, ahi, nol farò più. Aiuto, mio papà, La mamma ha dato a me. Mai più, no, no, no, no, Mai più dirò così." oppure "Oh perdonate! No, no, non farò più. Facciamo pace. Divertiamoci un poco, Facciamo a qualche gioco. Sette, cinque." o di ravvedimento. Ci si aspetta solo che quanti si occupano professionalmente della cura delle persone con epilessia comprendano, come tardivamente hanno compreso l'esistenza del "ragionevole accomodamento", la necessità di riconoscere misure inclusive a quanti, magari in attesa di giorni, mesi, anni, di una possibile diagnosi di epilessia subiscono limitazioni per "crisi epilettica" e ne favoriscano l'approvazione della prima legge per la Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia.
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