Ragionevole Accomodamento

EVVIVA: Oriano Mecarelli, finalmente, ha realizzato l’esistenza del “ragionevole accomodamento” e dell’articolata disabilità generata sul lavoro da crisi epilettica o epilessia! Un passo avanti verso l’approvazione di Legge per la Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia. Con questi auspici: ce la faremo!!!

Il professore all’Università di Roma La Sapienza, il dirigente medico dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma, il presidente della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), dopo aver criticato in Senato, il 12.3.2019, il Disegno di Legge n. 716 promosso dall’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE) presentato in questa Legislatura dal Senatore Vasco Errani il 25.7.2018, proprio su questo punto ora lo comprende e ne fa argomento di confronto nello scorso Congresso LICE e punto qualificante delle recente pubblicazione “L’occupazione delle persone con epilessia -  Position Paper per la condivisione delle direttive e buone pratiche di integrazione, mantenimento e supporto lavorativo per le persone con epilessia e loro familiari” (2020)

Salutiamo positivamente e con sincera emozione questa inversione di tendenza, sua e si ritiene di credere di tutta l’associazione professionale che presiede, ed iniziale presa di coscienza dell’articolata ricaduta delle crisi epilettiche o dell’epilessia sull’inclusione lavorativa delle persone con crisi epilettiche o epilessia.

Un ulteriore passo avanti nel confronto virtuale a distanza tra AICE e LICE.

Anche se ci si aspetterebbe, nella Position Paper LICE (PP), fossero almeno approssimate prime formulazioni od indicazioni normative, non si può non plaudire all’emergere di considerazioni relative la necessità di tutelare quanti, pur con epilessia in remissione, vengano discriminati per il solo palesare la propria condizione patologica o dichiarare la propria terapia antiepilettica, quanti ingiustamente limitati dagli stessi colleghi medici competenti dell’Azienda datoriale o limitati dal manifestarsi delle crisi e privi d’accesso a misure inclusive. Come si coniugano legislativamente tali criticità? Hanno per caso una relazione con i disposti degli articoli del DdL 716?

Lo vedremo in conclusione, intanto la PP LICE, oltre a segnare una maturazione della cultura professionale sulla condizione sociale vissuta dalle persone con crisi epilettiche o epilessia che, certamente e con riconoscimento internazionale, curano per gli aspetti sanitari, può, forse, portare detto mondo a comprendere meglio e confrontarsi con anche altre proposte normative AICE sul mondo del Lavoro. Magari ad accettare un franco e non condizionato confronto.

Nella “PP” oltre alla scoperta dell’esistenza e consistenza normativa del “ragionevole accomodamento” emergono sintomi di maturazione che per rimuovere la discriminazione che opprime e comporta la “clandestinizzazione” delle persone con epilessia bisogna, abbandonando per un attimo i Giulio Cesare, Leonardo, Napoleone o Pio IX che siano, entrare meglio nel quotidiano da queste vissuto e non in quello auspicato.

Oltre a realizzare l’esistenza della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 13.12.2006 ed il suo recepimento con Legge n. 18 del 3.3.2009, da una prima lettura si percepisce una positiva iniziale comprensione della “disabilità” generata nelle persone con crisi epilettiche o epilessia dal manifestarsi delle stesse o anche il sol dover comunicare la diagnosi delle stesse pur in pieno controllo delle crisi e della necessità del puntuale confronto tra il “medico specialista” che cura la persona ed il “medico competente” che non dovrebbe curare solo l’Azienda datoriale.

Una “disabilità” che, superato il concetto meramente sanitario di questa condizione e rapportato all’attuale visione bio-psico-sociale della stessa, diventa “ingiusta ed intollerabile” a fronte della discrasia tra i “vigenti” limiti normativi previsi al manifestarsi di singola crisi epilettica, provocata o non provocata che sia, o dalla certificazione di precisa sindrome epilettica e “l’assenza” del corrispondente accesso a misure inclusive garantite dalla Legge.

Finalmente e dopo anni di martellanti segnalazioni dell’AICE v’è una maturazione della cultura professionale sul tema della disabilità ed epilessia.

Imbarazzante, colpevole e tardiva risulta questa positiva inversione di tendenza e maturata presa di coscienza.

Se nelle “Considerazioni su DL n. 716 Audizione in Commissione Igiene e Sanità del 12/3/2019 Del Presidente LICE, Prof. Oriano Mecarelli”, riflettendo in premessa “Si fa riferimento alla “Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità”, ma forse sarebbe meglio citare documenti più recenti quali la Dichiarazione scritta del Parlamento Europeo del 9-5-2011 e la Dichiarazione dell’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) del 2-2-2015, che si riferiscono in modo specifico alle persone con epilessia.”, pare chiedersi “Cosa centrino quest’ultime con la disabilità?”, criticando l’articolo 3 del DdL n. 716, “ pone l’imbarazzante domanda “Cosa significa “ragionevole accomodamento?

Imbarazzante risultato di perfettamente trina sinergia quando, uno, si realizzi da qual pulpito è proferita, due, si verifichi l’ammissione dell’ignoranza di tali fonti normative e, tre, non si comprenda come possa essere avvenuto ciò a fronte della puntuale citazione della fonte normativa sia nella premessa sia nell’articolato dello stesso testo del DdL n. 716 che con tanta passione, competenza professionale ed orgogliosa rappresentazione di associazione professionale, si sta criticando davanti ai Senatori. Purtroppo, ricordando la locuzione “Ignorantia iuris neminem excusat” la “ignorantia legis” del Mecarelli e/o suoi consiglieri, non si limita a ciò. Sempre imbarazzante, colpevole e tardiva, si dimostra anche in riferimento a quanto disposto dall’ articolo 4, comma 3-bis, della legge n. 68 del 1999 in riferimento a quanto disposto dal DECRETO LEGISLATIVO 14 settembre 2015, n. 151 Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità, in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (15G00164) (GU Serie Generale n.221 del 23-09-2015 - Suppl. Ordinario n. 53) art.4, puntualmente citato nel DdL n. 716. Ma di quest’ultina “ignorantia” l’affronteremo in seguito.

Colpevole, certi dell’assenza di dolo, nell’involontaria ricaduta negativa, su sé e l’associazione che rappresentava in Senato, d’incompetenza e pressapochismo in merito generando, forse dubbi certi, in alcuni casi, incredula ilarità e certamente clima d’immotivato e confuso contrasto nell'esame del DdL.

Tardiva, pur sempre benvenuta, conversione a fronte dei reiterati rifiuti a datati confronti offerti da AICE in merito all’esame del DdL 716, ma anche a quanto offerto a lui ed all’ora presidente LICE il 15.12.2009 sul concordato confronto AICE-LICE “Tavolo 3) Piena Cittadinanza – azione legislativa, giudiziaria, amministrativa e di promozione” senza darne il minimo riscontro.

Superato l’immaginario di un’epilessia principalmente coniugata con geni, eroi e santi, ora ,nei testi LICE, gli aspetti sociali del vissuto delle persone con crisi epilettiche o epilessia sono meglio riportate. S’afferma: “Parlando in termini generali, l’epilessia di per sé non impedisce lo svolgimento di una normale attività lavorativa, eccetto nei casi in cui le crisi epilettiche siano uno dei sintomi di una malattia neurologica più complessa che comporta limitazioni nello svolgimento di attività lavorative. (Guida alle epilessie – LICE 2018)” o “Salvo casi particolari in cui le crisi interferiscono con la possibilità di esercitare specifiche attività lavorative, l’epilessia di per sé non impedisce il normale svolgimento delle mansioni lavorative, non implica la necessità di un particolare tipo di assicurazione ed è regolata dalle normative descritte nel Capitolo 11 (paragrafo 11.3). Tuttavia, avere l’epilessia può rappresentare un ostacolo nel trovare e mantenere un’occupazione e i datori di lavoro, frequentemente, palesano diffidenza verso l’inserimento occupazionale di persone con epilessia, nell’errata convinzione di evitare complicazioni di varia natura alla propria azienda. In alcuni casi, vengono inoltre poste restrizioni non giustificate alle mansioni assegnate. (Il libro bianco dell’epilessia in Italia – UCB 2019)

Non v’è solo la rappresentazione che non sia l’epilessia a generare criticità, ma le “crisi epilettiche” ma fa capolino, pur legandola meramente al preconcetto culturale, che anche il mero dichiarare “l’epilessia”, pur in remissione, o la stessa assunzione di terapie anticonvulsivanti, possa generare altre criticità, quali, ad esempio, sulla mansione lavorativa o la stessa assunzione.
Gli autori di tali limitazioni rimangono in queste affermazioni ancora confusi: l’Azienda? Il Medico Competente?

Crisi epilettica, epilessia e disabilità sono ancora confusamente trattate, esclusivamente con approccio meramente sanitario e per certi versi di corporativismo patologico. Nelle citate “Considerazioni”, il Mecarelli riferendosi al comma 1 dell’articolo 2 del DdL 716 “…Le limitazioni previste dalla legislazione vigente in conseguenza di uno stato patologico determinato da crisi epilettica o epilessia …” attacca con: “chiariamo subito che la “crisi epilettica” è il segno/sintomo della malattia “epilessia”, quindi occorrerebbe d’ora in poi parlare di “Epilessia e non di crisi epilettica”. Ciò, senza realizzare i limiti previsti anche per sola crisi epilettica (procurata come non procurata) nel DLgs n. 59 del 2011 alle lettere D.2, D.7.2, D.7.3, D.7.4, D.8.2, D.8.3, D.8.4.

Il non ritenere “l’epilessia” una “disabilità”, ma che lo siano alcune crisi epilettiche o condizione di comorbilità con altre patologie disabilitanti è ancora diffusa nella cultura LICE ed in una parte della laica, la FIE.

Mille sarebbero gli esempi e necessaria, magari un approfondimento sull’esistenza stessa della patologia “epilessia”, ma non è questa la sede per approfondire. Un esempio di questo approccio si palesa ne “Il libro bianco dell’epilessia in Italia – UCB 2019” dove trattando della discriminazione dell’epilessia e della LEGGE 1 marzo 2006, n.67 intitolata “Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni” si riporta: “Sostituendo, infatti, alla parola “disabilità” la parola “malattia” e/o “epilessia”, la circostanza che ci si trovi di fronte allo stesso caso e in una materia analoga, è di tutta evidenza.”. Posizione di seguito ribadita affermando che: “Nonostante la possibilità di applicare la legge (L. 67/06 n.d.r.), in via analogica, anche ai casi di discriminazione per malattia, sarebbe auspicabile la sua riforma nel senso di prevedere il divieto di discriminazione non solo a causa di disabilità ma anche a causa di malattia se non, espressamente, a causa di epilessia dato che essa è, probabilmente, l’unica malattia che, a prescindere da ogni forma di disabilità, espone le persone che ne sono malate a una grave e assai diffusa discriminazione.”.
Perché non accettare che “l’epilessia” sia una patologia invalidante?

Anche in riferimento alla somministrazione dei farmaci in orario scolastico, nella PP, si scandisce separatamente l’epilessia e la disabilità riferendosi a “persone con epilessia e disabilità associate”!

Fortunatamente, con la “PP” la LICE sembra “nonostante ciò, iniziare” a maturare il proprio approccio culturale sia al mondo del Lavoro sia sulla Disabilità. 

Prima d'entrare sulle "proposte operative" della PP, oltre alla "conversione" sul ragionevole accomodamento, ci saremmo aspettati almeno una minima riflessione sull' "ignorantia" del DECRETO LEGISLATIVO 14 settembre 2015, n. 151 Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità, in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (15G00164) (GU Serie Generale n.221 del 23-09-2015 - Suppl. Ordinario n. 53) art.4. In Senato risuona ancora la domanda del presidente LICE Oriano Mecarelli sull'art. 2: "Comma 3. Questo punto è davvero incomprensibile: a parte la solita confusione tra crisi epilettica ed epilessia, una volta che si è fatta diagnosi per un anno si concede l’invalidità minima del 46% - previo accertamento di una Commissione medico-legale – a chi non lavora e del 60% a chi è occupato." Anche in questo caso non si comprende perchè prima di formulare tale imbarazzante quesito e di disseminarlo tra i Senatori non vi fosse stata l'accortezza, la curiosità, l'interesse di leggersi e comprendere il disposto normativo puntualmente riportato nel testo del DdL 716 che sottoponeva ad acuta critica.

Entrando subito sulle “azioni” affrontando quelle relative l’ingresso al lavoro ci si pone subito la questione se comunicare o meno la condizione patologica. Evidentemente, in remissione o meno il dichiararla, sembra risultare “invalidante”. Purtroppo, invece di affrontare il tema, si considera la negatività del non palesarlo con possibili “stati ansiosi” e non con la possibilità di essere licenziati per “giusta causa o giustificato motivo” Legge 15-07-1966, n. 604 Norme sui licenziamenti individuali (G.U. 06-08-1966, n. 195 ).

Passando poi alle “azioni” per il mantenimento del lavoro, dopo aver ricordato che “Nella molteplicità dei contesti e relativi rischi lavorativi, le esperienze raccolte indicano che il non dichiarare la malattia non è consigliabile, perché la comparsa eventuale di crisi epilettiche sul luogo di lavoro può far emergere questioni di condotta del lavoratore che, a seconda del rischio lavorativo valutato, possono esitare nel mantenimento del lavoro, in una sospensione temporale e successiva reintegrazione - ma spesso solo dopo un ricorso legale - o nel licenziamento” si riporta: “La persona con epilessia, però, deve essere messa nelle condizioni di poter comunicare la sua condizione senza ripercussioni lavorative ingiustificate; tali condizioni prevedono la garanzia di una valutazione del rischio lavorativo adeguata e obiettiva, concertata tra l’epilettologo e il medico competente.”

SPLENDIDO!!! Ma come non considerare il riferimento all’articolo 3 del DdL 716 così veementemente contestato in Senato: (Epilessia in stato di remissione clinica) 1. La condizione di persona affetta da epilessia controllata terapeuticamente, ove tale condizione di remissione clinica sia adeguatamente certificata, non può essere assunta quale motivo di distinzione, esclusione o restrizione parziale, temporanea o permanente, se non è basata su una specifica certificazione di un medico specialista in neurologia o in una disciplina affine e determina un ragionevole accomodamento, ai sensi dell’articolo 2 della Convenzione.”. Una splendida assonanza con quanto successivamente riportato, sempre in riferimento alle “azioni per il mantenimento del lavoro” della PP: “Attori e istituzioni coinvolti: 1. L’interazione tra il medico competente e l’epilettologo è essenziale per l’avvio di un processo virtuoso di scambio di informazioni e il raggiungimento di una valutazione del rischio lavorativo che sia incondizionata, laddove possibile, mirata al mantenimento del lavoro per la persona con epilessia, e dinamica, con prospettiva di monitoraggio periodico del suo stato di salute e di decorso. Si rende inoltre necessaria una classificazione dei rischi per ciascun contesto professionale, attraverso una valutazione congiunta del medico epilettologo e del medico competente.” (Ci sia permesso, consonando con la puntuale precisazione del Mecarelli in merito alla competenza dei medici specializzati, ricordare che “epilettologo” è termine privo di riconosciuta ufficiale specialità. Magari “antico desiderio corporativo”. La competenza, per la diagnosi, terapia ed assistenza all’epilessia è dei medici specialisti in neurologia o in disciplina equipollente, ai sensi del decreto del Ministro della salute 30 gennaio 1998, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 14 febbraio 1998, n. 37, o affine. N.d.r.).

Nuovamente splendido, … no… ABBAGLIANTE quanto di seguito riportato nella PP al punto 4.: “Il datore di lavoro nei casi di epilessia è tenuto ad adottare le soluzioni di accomodamento, che implicano oneri e riorganizzazioni che dipendono anche dalla realtà professionale specifica.” … il Mecarelli… la LICE… si riferisce ... si riferiscono all’incompreso e contestato “ragionevole accomodamento” previsto dal DdL 716? 

OPACO, una caduta di merito e riflessione risulta quanto riportato ne “Le azioni per la facilitazione dei supporti lavorativi per i familiari della persona con epilessia” ai punti 2 e 3.

Al punto 2 compare di nuovo il corporativamente auspicato “epilettologo”, ma questo non è il tema. Non lo è neppure il grassetto, negato alle associazioni laiche, riconosciute dalla legge più  dello stesso epilettologo, riportato nel testo: “L’epilettologo e le società scientifiche, di concerto con le associazioni laiche, possono rafforzare il lavoro di informazione e formazione rivolto alle Commissioni di invalidità.”. Il tema è sempre l’approccio “culturale” privo degli strumenti normativi innovativi su cui formare… i medici legali… che appunto legali… si riferiscono alle norme e non ai desiderata, giusti o meno che siano.

INFIE... INFINE: in modo confuso e disorganico ci si approccia al tema della somministrazione dei farmaci per interrompere le crisi epilettiche prolungate. Al punto 3 si cita la Scuola. In riferimento al Lavoro, tale Istituzione può certamente essere presa ad esempio per i percorsi inclusivi o quale soggetto attivo, per gli alunni con disabilità certificata ai sensi della L. 104/92 per il percorso di scuola-lavoro, di formazione ed avviamento al lavoro ecc. Qui, sembrano, incomprese ed indigerite le Raccomandazioni Ministeriali del 2005 conquistata da AICE per tutte le patologie croniche ed invalidanti. Non perdendo occasione per criticare la storica conquista AICE, non ci si cura di sostenere ambigue affermazioni. Affermando “Attualmente, tale intervento è una scelta opzionale dell’insegnante; non esiste alcun obbligo in capo all’istituzione scolastica, né di somministrare agli alunni che non siano autonomi la terapia giornaliera necessaria alla cura dell’epilessia, né di somministrare i farmaci necessari a interrompere la crisi epilettica prolungata che insorga durante l’orario scolastico.” non si riporta che dette Raccomandazioni prevedono “l’obbligo del Dirigente Scolastico” in caso non si sia in grado, a comunicare ciò in modo formale alla Famiglia ed al Sindaco di riferimento, l’incapacità di soddisfare il bisogno di cui si tratta con le derivanti conseguenze in sede giudiziaria ed in riferimento al contratto di affido perfezionato al momento dell’iscrizione.

Ma il tema non è questo. Non è questa la sede per rinnovare quanto posto in essere a fronte di rigettato, dal Ministero dell’Istruzione, tentativo di ridurre la portata di dette Raccomandazioni. Il tema, in relazione a quello della PP, oltre a riferirsi alla Scuola quale soggetto, magari citando gli Accordi di Programma Inter-istituzionali previsti dalla L. 104/92, non è la somministrazione dei farmaci in orario scolastico ma, nel caso, in orario formativo o lavorativo. Si potrebbe risolvere la questione rimandando, in riferimento al Lavoro, al “ragionevole accomodamento” da realizzare nei casi specifici. Il tema della somministrazione dei farmaci in orario formativo o lavorativo, conseguita prima norma sulla piena cittadinanza delle persone con epilessia, offrirà la base per perfezionare tale bisogno sia per la scuola sia per il lavoro.

Auspichiamo che dopo questo primo passo, la PP possa segnare la definizione da parte della LICE della capacità di  “tradurre” le impressioni in “proposta normativa” per rimuovere i disposti discriminanti e promuovere l’accesso a misure  inclusive le persone con epilessia garantendo loro Piena Cittadinanza.
Magari verificando se quanto già proposto da AICE ed in esame al Senato possano essere una prima base.

Si provi, tanto per iniziare, a coniugare in forma legislativa i limiti derivanti con i possibili disposti normativi per l'inclusione delle persone:

  • alla diagnosi di singola crisi non provocata
  • alla presa in cura da parte del Servizio Sanitario con prescrizione di esami specialistici
  • all'inizio di terapia senza diagnosi certa
  • alla diagnosi certa
  • al manifestarsi di crisi nonostante l'assunzione di terapia
  • al manifestarsi di singola crisi con perdita di contatto con l'ambiente o capacità d'agire, magari una volta all'anno
  • al manifestarsi di una crisi, magari con perdita di contatto con l'ambiente o capacità d'agire nel proprio ambiente di lavoro
  • al dover dichiarare la  propria patologia pur in remissione
  • al dover dichiarare l'assunzione di terapia pur in remissione

e... si comprenderà meglio, magari  avendo l'umiltà di confrontarsi anche con le Leggi della Repubblica, quanto proposto da AICE, quanto riportato nel DdL n. 716 in esame in questa Legislatura e... compreso ciò ... riflettere se la sua pronta approvazione possa essere, per tutte le persone con epilessia, loro famigliari, come pure per quanti a loro servizio pubblico (SSN, SSR, Scuola, ecc.)

Una riflessione andrebbe fatta anche sui soggetti da coinvolgere in modo "trasparente" nella Commissione Nazionale Permanente per l'Epilessia. Il Mecarelli ora riporta in Senato:

  1. In premessa si riporta: "Si richiede una Commissione nazionale permanente di cui dovrebbero far parte le Associazioni, i professionisti (gli epilettologi) ed anche le “industrie” (e perché le Industrie, e quali?)
  2. in riferimento all'articolo 4 Comma2. si riporta: " La Commissione sarebbe composta, oltre che dagli “esperti” del MinSal, da 4 membri delle Associazioni laiche, da 2 (!!) rappresentanti delle Società Scientifiche di riferimento, da 2 medici operanti nei Centri Regionali (in genere si tratta comunque di medici LICE) e da 2 (!!) rappresentanti dell’industria (ma per quale motivo? E quale tipo diindustria?). Chi nomina questi componenti?"

pare un passo indietro rispetto a quanto AICE e LICE  sostennero, in sua presenza, nel 2012 in Senato.

EVVIVA: La PP LICE segna comunque UN GRANDE PASSO AVANTI,

 

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