Si parla di una prevalenza dell’Epilessia variabile tra 0.6 e 1 % e poi si danno valori di 350.000 – 500.000. Se in Italia siamo 60.484.000 al 31/12/17, i numeri sarebbero con precisione i seguenti: 362.904 – 604.840. In genere nelle nostre pubblicazioni divulgative ci limitiamo per semplicità a scrivere che l’epilessia interessa in Italia oltre 500.000 persone, anche perché dati precisi non sono noti.
... Appunto ... "dati precisi non sono certi". Nel riportare l'intervallo delle percentuali utilizzate, appunto tra il 6 e l'8%, a dire tra le 360mila e le 480mila, AICE per semplicità riporta in genere "oltre 300mila".

Si condivide l'aleatorietà dei dati e proprio per questo AICE ha proposto dal 1997 e realizzato nel 2020 con la Regione Emilia Romagna il primo, in Italia, Osservatorio Regionale Percorso Epilessia per avere dati più precisi. Al momento 34.010 risultano persone con epilessia residenti ed in vita al 31.12.2018 in cura presso il Servizio Sanitario Regionale. Coorte di popolazione che, sui 4.471.485 residenti rappresenta lo 0,76%. Riportando, sul dato ISTAT al 1.1.2018, 60.484.000, tale percentuale sull'intera popolazione dei residenti in Italia, ipotizzerebbe 460.039 persone con epilessia.

AICE ha da tempo avanzato, senza ricevere riscontro, anche a LICE la proposta di costituire Consiglio Nazionaleper l'Epilessia che, tra l'altro, avrebbe anche funzione di Osservatorio.

Risulta sempre un po’ difficile da comprendere cosa significhi “riconoscimento della piena cittadinanza delle persone con epilessia” ! Coloro che soffrono di epilessia sono cittadini come gli altri e sulla carta per loro non ci dovrebbero essere ostacoli, eccetto quelli più che giustificati (limitazione della guida, porto d’armi, etc). D’altra parte lo stigma individuale/sociale esiste ed ha radici culturali molto profonde, e combatterlo non è semplice, così come è necessario che lo Stato metta in atto tutti i provvedimenti utili per garantire il più idoneo ed agevole accesso alle cure: se questo significa garantire “piena cittadinanza” va bene!
... Appunto, "sulla carta per loro non ci dovrebbero essere ostacoli" ma purtroppo ci sono. 

Non a caso da diverse Legislature AICE sta promuovendo azione legislativa per rimuovere i fattori discriminanti le persone con epilessia ed accesso a misure inclusive che, appunto con presa in cura per gli aspetti sanitari come pure sociali, assicurino loro "Piena Cittadinanza". Almeno su questo sembra vi sia condivisione.

Si fa riferimento alla “Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità”, ma forse sarebbe meglio citare documenti più recenti quali la Dichiarazione scritta del Parlamento Europeo del 9-5-2011 e la Dichiarazione dell’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) del 2-2-2015, che si riferiscono in modo specifico alle persone con epilessia.
... Nessun problema a citare anche Dichiarazioni o Raccomandazioni, quali quelle citate.

Si evidenzia solo, e lo vedremo meglio in seguito, che la citata Convenzione ONU ha valore di legge in quanto ratificata con. "LEGGE 3 marzo 2009, n. 18  Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita'. (GU Serie Generale n.61 del 14-03-2009)".

Risulta evidente che le proposte AICE anticipino, in molti punti, e siano coerenti con quanto, "raccomandazioni", all'Action Plan for Epilepsy.

Si afferma che il più alto picco di manifestazione della patologia è in età evolutiva e che un secondo picco riguarda gli anziani. L’incidenza dell’epilessia in realtà riconosce due picchi, uno nel primo anno di vita ed uno - molto più elevato (almeno nei Paesi sviluppati) - nell’età anziana.
... Ci pare non vi sia materia di grande contrasto.

Inoltre ci sembra coincidente a quanto riportato a pag 2 del Documento congiunto LICE - SIMG - Guida pratica per la gestione del paziente affetto da epilessia, di cui lo stesso autore della critica ad AICE ne è autore e qui di seguito riporta:
"Incidenza: 24-53/ 100.000/anno
- più alta nel primo anno di vita (86/100.000)
- decresce durante l’adolescenza- rimane relativamente bassa nell’età adulta (23-31/100.000)
- aumenta nuovamente nell’età avanzata dopo i 65 aa (180/ 100.000 > 85 anni)
L’incidenza della E presenta dunque due picchi rispettivamente nel primo anno di vita e nell’età anziana che risultano essere le fasce di età più colpite."

Non avendo il dato dell'incidenza per la popolazione oltre i 65 (non solo quella > 85 anni, si riportò nel testo "Se il più alto picco di manifestazione di questa patologia è nell’età evolutiva, il secondo picco, con l’aumento delle aspettative di vita, è in notevole incremento nell’età anziana." Nessun problema a riportare dati sempre più aggiornati.

La neurologia pediatrica non è una specializzazione medica.
... Nessun problema a riconoscere tale evidenza.

S'intende riportare l'attenzione all'esclusione degli stessi come pure dei neuropsichiatri infantili, determinata nel DLgs n. 59 del 18.04.2011 nel limitare la relativa competenza agli " specialista in neurologia o in disciplina equipollente, (ai sensi del D.M. 30 gennaio 1998 e successive modifiche e integrazioni.)".

Si richiede una Commissione nazionale permanente di cui dovrebbero far parte le Associazioni, i professionisti (gli epilettologi) ed anche le “industrie” (e perché le Industrie, e quali?)
... E' nota, espressa in convegno partecipato dall'autore delle critiche, l'obiettivo AICE di riportare su tavolo istituzionale e trasparente il rapporto produttori/prescrittori con piena partecipazione di quanti i relativi farmaci e dispositivi vengono prescritti. 

Si ritiene, in merito, di riportare comunicato stampa ufficiale AICE - LICE a seguito del convegno "Epilessia, quanto ci costa?". Si ha ragion di credere che le associazioni delle industrie sapranno darsi propri referenti così come lo saranno in grado di farlo le associazioni laiche e professionali.

Perchè lasciare il rapporto tra produttori, prescrittori e prescritti nell'attuale discutibile e poco trasparente situazione.

L’epilessia farmacoresistente viene indicata in percentuale del 40%. In realtà in tutte le review scientifiche (citerei “Chen et al 2018”) si afferma che tuttora l’epilessia farmacoresistente interessa globalmente un terzo delle persone affette da epilessia, con il 25% che è resistente ai trattamenti fin dall’inizio.
AICE cita (Kwan and Brodie 2000) .... Anche rispetto a queti dati non v'è nessun problema a confrontarsi sulle fonti, tutte scientifiche, della farmacoresistenza, che dall'una e dall'altra, paiono comunque evidenziare una gravissima e persistente criticità. 

AICE intende promuovere, anche per questo settore (vedi quanto detto al punto 1.) la raccolta di dati del Sistema Sanitario Nazionale.

La possibilità del trattamento neurochirurgico dell’epilessia va meglio precisata.
... Nessun problema a precisare qualsiasi aspetto.

Quasi tutta la 3° pagina è una descrizione dettagliata dei “successi” AICE, descritti in modo confuso, a tratti incomprensibile. In Italia si occupano di Epilessia le Società Scientifiche (in primis LICE) ed altre Associazioni (ad esempio FIE): non crediamo serva che un DL sia “targato”...e comunque o si citano tutte le Associazioni e le Società Scientifiche o nessuna!
... Nessun problema, a fronte di specifiche indicazioni su quali punti, a fornire una migliore comprensione.

Risulta evidente che il riportare i "successi" AICE non corrisponda a negare quelli di altri, la loro esistenza la loro capacità di essere attori. 

Infine si introduce il concetto di “guarigione” mutuandolo dalle norme di legge riguardanti il rilascio/rinnovo della patente di guida alle persone con epilessia. Tali normative, stabilite dal Decreto del Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti del 30- 11-2010, GU n.301 del 27/12/2010 e dal Decreto Legislativo attuativo n. 59 del 18-4-2011, GU n.99 del 30-4-2011, sono state discusse ad un tavolo di lavoro istituito nel 2010 presso il Ministero della Salute con rappresentanti del Ministero dei Trasporti. Il sottoscritto e il Dr Ettore Beghi (allora Presidente LICE) hanno attivamente partecipato all’epoca alla stesura della legge. La normativa italiana doveva in qualche maniera recepire le Direttive Europee del 26/8/2009 che in realtà sono piuttostosintetiche e non indicano cosa si intende per “guarigione”. Per le patenti di gruppo 1 (A e B) nella Direttiva Europea è scritto soltanto che “i soggetti non debbono essere più soggetti a revisione della patente quando sono trascorsi almeno 5 anni dall’ultima crisi”, mentre per le patenti C, D e E (professionali) si parla della necessità di un periodo libero da crisi di almeno 10 anni, senza assunzione di farmaci. 
La legge italiana ha invece inteso porre limiti più restrittivi, intendendo in generale che le persone con epilessia non debbono essere più sottoposte a restrizioni per la patente di guida se non hanno crisi e non assumono farmaci da almeno 10 anni.Queste norme valgono però in relazione al rilascio/rinnovo della patente di guida e non necessariamente possono essere estese ex abrupto al concetto di “guarigione” dall’epilessia, che proprio in questi ultimi anni è stato ampiamente discusso dalla comunità scientifica internazionale. Ad esempio, l’ultimo report ufficiale dell’ILAE (la Federazione delle Società Scientifiche internazionali di cui LICE fa parte) non si esprime sulla possibilità di“guarigione” dall’epilessia (se non per alcune forme benigne età- dipendenti ben conosciute) preferendo in generale parlare di epilessia “risolta” quando le persone sono libere da crisi da almeno 10 anni e non assumono più farmaci da almeno 5 anni (Fisher RS et al, Epilepsia 2014; 55: 475-82).
... La guarigione è, per stessa ammissione dello scrivente, riconosciuta per alcune forme di epilessie e quindi esistente, perchè negarla? 

Il riconoscimento è lasciato ai medici specialisti competenti sulla base dell'evoluzione del pensiero scientifico senza che si debba imporre a nessuno di riconoscerla. 

Sempre in premessa nella presentazione specifica dei 5 articoli: - si legge che l’articolo 1 “perfeziona la storica conquista AICE del riconoscimento dei casi di guarigione da epilessia, conseguito con il DL n.59 del 2011”; a questo proposito si ricorda comunque che al tavolo ministeriale l’ AICE allora non partecipò e questo è deducibile dagli atti.
... Il dottor Mario Spinelli portò su detto Tavolo di Lavoro ministeriale la proposta AICE che si consolidò a fronte di documentata confusa ed incostituzionale proposta avanzata, quale "definitiva", ad AICE dai membri LICE partecipanti al citato Tavolo di lavoro.

Nessun problema a confrontare gli atti.