Grazie alla somministrazione rettale di farmaco (benzodiazepina) fu possibile, per le nostre Famiglie, fare un grande passo nell'inclusione scolastica e sociale dei nostri figli che manifestavano crisi epilettiche prolungate: la conquista delle Raccomandazioni Ministeriali del 2005

Il tipo di crisi manifestata, determina la scelta tra i diversi farmaci possibili. Nel caso la crisi comprometta le vie aeree (bocca e naso,ad es. per emesi-vomito), il diazepam/MICROPAM a somministrazione rettale offre una valida alternativa. A fronte di tale prescrizione, il medico con la famiglia converranno con la scuola concorderanno, sul singolo caso, le giuste procedure, sia per gli aspetti tecnici sia sociali.

Convenuto, sulla base delle Raccomandazioni Ministeriali, la somministratore e formati i somministratori, ricordiamo, in via generale e da plasmare sui singoli casi, prima gli aspetti tecnici:

Oltre gli aspetti tecnici vanno affrontati e perfezionati sui sincoli casi, sia in relazione alla persona che necessita il farmaco, sia a chi lo somministra, sia alla comunità astante, gli aspetti sociali:

• l'informazione ed il grado di partecipazione attiva-passiva solidale degli astanti;
• le misure tecniche ( da paraventi - magari realizzati dalla stessa classe, alla sacca dei ricambi, fogli riassuntivi le azioni e gli attori, ecc.) e quelle culturali ( di contatto con i soggetti interessati, dalle azioni deansificanti nella micro comunità a quelle più generale, alle azioni di rassicurazione dell'esito)

Il condordare tra tutti i soggetti della comunità interessata alla somministrazione, nei vari gradi possibili, oltre a garantire in piena dignità per tutti i soggetti i diritti costituzionali alla salute ed all'educazione, sviluppa buone prassi solidali e giusti riconoscimenti d crescita civica per tutti.

Oggi, che siamo riusciti ad avere a disposizione altri farmaci, parimenti efficaci, ma a somministrazioni per vie più socialmente accettabili, oromucosale (midazolam/BUCCOLAM) e, si spera a breve, nasale (midazolam/NAYZILAM), non dobbiamo dimenticarci:

1. che grazie alla somministrazione rettale furono possibili le nostre battaglie e la conquista, giustamente estesa a tutte le condizioni patologiche, del primo Protocollo per la somministrazione dei farmaci a scuola del 2002, sino alle Raccomandazioni Ministeriali del 2005 (MIUR e MdS)
2. che la somministrazione rettale rimane valida alternativa per interrompere le crisi epilettiche prolungate quando le particolarità del tipo di crisi rendano incompatibile la somministrazione per altre vie, es. orale o nasale.

 E' con il proprio medico specialista che andranno fatte le giuste valutazione per la miglior scelta terapeutica accompagnata dalle giuste informazioni ed azioni formative per rendere alla persona che necessita tale somministrazione, alle persone che somministrino il farmaco, alla comunità che direttamente o indirettamente partecipi alla somministrazione, questa criticità atto solidale di crescita civile per tutti. (vedi Foglio informativo AICE)

VOGLIAMO QUI RICORDARE
ALCUNE IMPORTANTI TAPPE, OVE GLI ASPETTI SOCIALI HANNO INFLUITO SUGLI ASPETTI TECNICI.

Quando, anni '80, uno dei nostri figli manifestava una crisi epilettica prolungata, che non s'interrompeva in pochi minuti, non potevamo far latro, spesso inconsapevoli di cosa stesse succedendo e comunque sempre sconvolti di: chiamare il 118 recarci direttamente al Pronto Soccorso

Se la prognosi prevedeva la possibilità del ripetersi di tali crisi:

Ci venivano consegnate siringhe, fiale con il farmaco e piccoli cateterini. A fronte delle nostre perplessità circa la complessità delle operazioni da compilare al manifestarsi di un evento "sconvolgente", ci veniva replicato che, tale complessità, determinava lo scorrere del tempo... impedendoci di somministrare immediatamente il farmaco nell'auspicio la crisi s'interrompesse da sola. Poi... rompere la fialetta non era il solo problema!

Mentre la crisi aveva già scandito tre minuti... tre interminabili minuti... dopo aver rotto la fialetta, aspirato il farmaco... bisognava ricordarsi di togliere l'ago prima di mettere il piccolo catetere. Intanto la crisi non s'interrompeva e le azioni da fare erano tante ed il loro coordinamento s'infrangeva nell'assistere al persistere della crisi ed al chiedersi se fosse giusto o meno ritardare la somministrazione. Ma questo era e rimaneva dubbio insoluto!

Senza rischiare, per la montante tensione, per il simpatico dolore per chi continuava a manifestare la crisi, di premere lo stantuffo e far uscire il farmaco... ... bisognava prendere il cateterino e, tolto l'ago, infilarlo nella siringa... ... per poi, scoperte le natiche, inserirlo nell'ano e somministrare il farmaco... sperando che, verso tali sollecitazioni o "normalmente" la crisi non facesse espellere feci e farmaco... imponendo il ripetersi di tali azioni.

Grande fu l'emozione quando apprendemmo che all'estero... in Svizzera, in Vaticano... era possibile acquistare un microclisma... una peretta. Nonostante le pressioni a continuare col cateterino... acquistammo il microclisma: una peretta di plastica gialla con un tappino rosso. Si... il tappino rosso...uno dei possibili problemi, infatti, era... quello di dimenticarsi di togliere, vanificando la somministrazione, il piccolo tappo... per la fretta di somministrare il farmaco... ed il tappo... divenne farfalla!!!

Un'altra importante evoluzione di questo dispositivo fu la linguetta posta in coda all'ampolla. Questa linguetta permette di tenere stretto il microclisma senza rischiare che, per la comprensibile tensione, si schiacciasse l'ampolla prima dell'inserimento nell'ano, dispeerdendo inutilmente il farmaco. Tutte piccolee modifiche, tutti piccoli progressi frutto delle criticità evidenziate dalle nostre famiglie e che hanno reso, per tutti, più facile la somministrazione del faarmaco.