GUARIGIONE e NEGAZIONISTI? Parlano gli esperti!

Qui riportiamo quanto portò AICE a battersi perchè i casi di guarigione da epilessie fossero riconosciuti e confronto con posizione negazionista sostenuta, tra gli altri, dal già presidente LICE Oriano Mecarelli che, il 12.03,2019 afferma in Senato verso il DdL 716 "... la parola guarigione, va tolta..." ed il 16.09.2019, si smentisce e viene smentito dal CD e CS LICE: "L'epilessia è una malattia cronica: di solito accompagna che ne soffre per tutta la vita; qualche volta però si può guarirne completamente."  (validato dal Comitato Scientifico e dal Consiglio Direttivo della LICE... da lui stesso presieduto... smentendo, quindi, se stesso.)

Nuovamente smentito l'ex presidente LICE Oriano Mecarelli il 22.03.2022 dalla successiva presidente LICE Laura Tassi che al Tg2 Medicina 33 afferma "La chirurgia però è quella metodica che consente al paziente di guarire dall’epilessia che altrimenti cronica, si prolunga per tutta la vita."

Ulteriormente smentito sempre nel 2022 dalla stessa Commissione Farmaco della LICE che nella revisione del 2022 delle "Sospensione dei farmaci antiepilettici: Raccomandazioni LICE" riporta a pag. 1:  "È importante considerare che, per definizione, l’epilessia non può essere considerata guarita fino a quando il paziente non è rimasto libero da crisi per almeno dieci anni di cui almeno 5 anni senza assunzione di una terapia anticrisi (Fisher et al., 2014)."

Permanentemente, a tutt'oggi, smentito dalla, pur contraddittoria, successiva presidente LICE Laura Tassi che sul sito dell'Ospedale Niguarda-Centro Munari per la chirurgia dell'epilessia e del parkinson assieme al suo nome si riporta anche come la guarigione sia frequente esito di tali interventi.

Riportiamo anche domande AICE fatte a professionisti e società e, se pervenute, loro risposte.

La motivazione strategica che spinse AICE a puntare sul riconoscimento dei casi di guarigione per conseguire la Piena Cittadinanza per tutti, fu che la discriminazione risultava più evidente e facile da rimuovere. Allora ignari che, per medicina difensiva, uno degli ostacoli si trovasse proprio in una limitata parte dei professionisti competenti per la cura della stessa patologia.

La lettera d) epilessia dell'Appendice II dell'art. 320 del DPR 495/1992 così recitava "La concessione di patente delle sole categorie A e B agli epilettici è consentita a soggetti che non presentino crisi comiziali da almeno due anni, indipendentemente dall'effettuazione di terapie antiepilettiche di mantenimento e controllo. Tale condizione dovrà essere verificata dalla commissione medica locale sulla base di certificazione, di data non anteriore a trenta giorni, redatta dal medico di fiducia o da uno specialista appartenente alle strutture pubbliche. La validità della patente non può essere superiore a due anni. Per la conferma e la revisione valgono le stesse modalità. La patente di guida delle categorie C, D, E non deve essere rilasciata né confermata ai candidati o conducenti in atto affetti o che abbiano sofferto in passato di epilessia."

GUARIRE era impossibile o meglio, NON CONCESSO !

Assicurati dal professor Raffaele Canger che il fenomeno potesse interessare almeno il 5% dei casi, procedemmo sino a conseguirne, grazie alla collaborazione con il medico legale Mario Spinelli e condivisione con il Ministro verso confusa proposta, pretesa "definitiva", di doppia guarigione da parte di esperti LICE (23.03.2010 - dr. Ettore Beghi e prof. Oriano Mecarelli), con storica conquista AICE, il riconoscimento con il DLgs 59 del 18 aprile 2011.

Una conquista che AICE ritiene doversi perfezionare nel riconoscimento in evidenza scientifica con certificazione medici specialista e verifica della Commissione di cui la L. 104/1992.

Posizione AICE, poi condivisa con la LICE, sino al 2012, con propria proposta di emendamento: "In sintesi l’emendamento proposto prevede, oltre al riconoscimento della guarigione affidato allo specialista e una serie di agevolazioni per i pazienti affetti da epilessia farmacoresistente, che: 1) sia istituita una commissione nazionale per l’epilessia alla quale siano chiamati a partecipare i rappresentanti della nostra società scientifica 2) siano istituiti corsi di perfezionamento in epilessia 3) sia definito, in merito alla patente, che l’epilettologo, a fronte di una epilessia che non consenta la guida, debba effettuare la comunicazione formale al paziente della sua inidoneità alla guida senza dover però trasmettere alcuna notifica agli organi pubblici." nella Proposta di Legge 2060/2009 ed ora riportata nel Disegno di Legge 716/2018 ora in esame al Senato.

Durante la fase di definizione della proposta base del DdL 716, relativamente il riconoscimento della guarigione, emerge, promuovendo azione divisiva in AICE, posizione negazionista incardinata nella figura dell'attuale presidente LICE. Cardine della posizione del presidente LICE è l'articolo di Robert S. Fisher "Una definizione clinico-pratica di epilessia" Epilepsia, 55(4):475–82, 2014 in cui si riporta:

Da semplice lettura, ma confermato anche da un autorevole autore dell'articolo, in esso:

  1. si contempla la guarigione, la cui definizione parrebbe rimandata a successiva, non ancora pervenuta, circostanza.
  2. si riportano percentuali di rischi di manifestare una crisi epilettica per alcune sindromi e/o intervalli di assenza di crisi in assenza di terapia, inferiore a quella mostrata dalla popolazione generale (il 5-6%)

La richiesta, evidentemente radicata in detto articolo, dell'ex presidente LICE Oriano Mecarelli di cancellare la parola guarigione, espressa in Senato il 13.03.2019, risulta recepita nel Ddl 1219 (Binetti ed altri) in cui, nella relazione si riporta:Secondo il legislatore del 2011, la persona con epilessia libera da crisi epilettiche da dieci anni in assenza di terapia è da ritenersi guarita. Tuttavia in ambito scientifico il termine «guarigione» non trova applicazione; viene, invece, usato il termine «risoluzione» ma la relativa definizione non coincide con quella declinata nel decreto legislativo n. 59 del 2011." concretizzando il concetto nell'art. 4:

Art. 4. (Certificazione per la decadenza delle limitazioni e dei benefici derivanti dal precedente stato patologico) 1. In presenza di una certificazione rilasciata da un medico specialista in neurologia o disciplina affine che, in coerenza con le linee guida nazionali e internazionali, attesti che la persona certificata ha avuto una sindrome epilettica età-dipendente e ha superato l’età applicabile o che è rimasta libera da crisi negli ultimi dieci anni, in assenza di farmaci epilettici negli ultimi cinque anni, o che non assume farmaci antiepilettici e corre il rischio di ricorrenza di epilessia in misura sovrapponibile a quello della popolazione generale, decadono tutte le limitazioni derivanti dal precedente stato patologico e gli eventuali benefici alla stessa già concessi in dipendenza di quest’ultimo.

Evidente tale disposto risulta infondato e contraddittorio rispetto alla presunta fonte nella previsione che vengano a decadere limitazioni e benefici del precedente (e quindi superato? ndr) stato patologico a persona “che non assume farmaci antiepilettici e corre il rischio di ricorrenza di epilessia in misura sovrapponibile a quello della popolazione generale” quando, proprio detto articolo verso la “guarigione” propone il termine “risoluzione” in quanto: “La guarigione implicava il completo successo di alcuni trattamenti o il passare del tempo, con un rischio pari a quello della popolazione generale.”

In detto articolo, oltre a rimandare la definizione del concetto di guarigione, non viene negata ma rimandata ad altra occasione, risulta  evidente il dibattere tale questione con una evidente carenza di dati in merito. Fatto sconcertante a fronte di almeno mezzo secolo di attività delle società professionali impegnate nell’epilessia.

AICE oltre a chiedere a tutte le società professionali sostegno a che l'epilessia divenga capitolo del Piano Nazionale della Cronicità ha è da sempre impegnata che sui dati si esca dalla genericità e, come conseguito dalla regione Emilia-Romagna sia realizzato Osservatorio e Registro sui dati sanitari e sociali dell'epilessia.

Cosa dicono/dicevano gli esperti:

CERTO RILIEVO, anche per:

  • il contestuale fallito tetativo di frazionamento di AICE
  • le denunce penali contro la presidenza AICE ritortesi contro,
  • e, soprattutto, l'impatto contro il DdL 716 inteso dare dal Presidente LICE Oriano Mecarelli in Senato il 12 marzo 2019, incardinando sull'articolo del Fisher, è l'attacco alle posizioni AICE in cui si afferma che da detto DdL "la parola guarigione va tolta":

il 12/03/2019, nell'audizione presso la 12a Commissione del Senato al 38'12'' del video afferma:"…però andrebbe tolto … proprio la parola guarigione va tolta, perché come dici tu (ndr. riferendosi alla senatrice Paola Binetti) non possiamo mai essere certi che magari dopo vent’anni il problema riesca fuori e… quando riesce fuori lo riaffronteremo. ..."

AFFERMAZIONE SMENTITA DA PARTE DELLO STESSO PRESIDENTE LICE ORIANO MECARELLI che,presiedendo il Consiglio Direttivo di tale Associazione e validato dal Comitato scientifico della LICE, il 16 settembre 2019, 189 giorni dopo, sostiene che dall'epilessia "qualche volta si può guarirne completamente".

Il

Ricomponendo graficamente ed in satira le dichiarazioni negazioniste del presidente LICE Oriano Mecarelli del 19 marzo 2019 ed i successive contenuti scientifici del 16 settembre 2019 validati dagli allora presidente del Comitato Scientifico LICE dr. Marco De Curtis e dalla vicepresidente LICE Laura Tassi, abbiamo prima smentita di quanto sostenuto in Senato dal professor Oriano Mecarelli da parte della sua stessa associazione.

UNA SECONDA SMENTITA giunge il 22 marzo del 2022 dalla dottoressa Laura Tassi divenuta, intanto, presidente LICE che, pur non dando risposta al nostro quesito AICE avanzatole il il 23 gennaio 2020, pubblicamente afferma al Tg2 Medicina 33, che con la chirurgia dell'epilessia si possa guarire 

UNA TERZA SMENTITA, permane anche oggi 07/08/2023, sul sito dell'Ospedale Niguarda - Centro Munari Chirurgia dell'Epilessia e del Parkinson, sede di lavoro della presidente LICE Laura Tassi, in prima pagina ove si riporta, si auspica non a sua insaputa, il suo nome, tra l'altro si afferma:

Affermazioni ben confermate nella sucessiva pagina web in cui si riportano:

I risultati

Se si riesce a individuare con precisione "l'epicentro" della crisi, la chirurgia riesce a liberare dall'epilessia circa il 70% dei pazienti; in certi casi, ad esempio per chi soffre di epilessia del lobo temporale, la proporzione di successi sale all'80-90%. 

nell'opuscolo redatto da "Il personale del Centro di Chirurgia dell’Epilessia “Claudio Munari”"

... e ribaditi nell'opuscolo redatto da: "Il personale del Centro di Chirurgia dell’Epilessia “Claudio Munari”

UNA QUARTA SMENTITA giunge sempre nel 2022 dalla Commissione Farmaco della stessa Lega Italiana Contro l’Epilessia (Gaetano Zaccara, Emilio Russo, Angela La Neve, Antonietta Coppola, Simona Lattanzi) con la revisione de"Sospensione dei farmaci antiepilettici: Raccomandazioni LICE" in cui si riporta:

a pag 1 (... riferendosi e citando l'articolo del Fisher et al. 2014) ... Introduzione
Circa il 70% dei pazienti con epilessia ottiene la libertà da crisi con un adeguato trattamento farmacologico (Kwan e Brodie, 2000; Chen et al., 2018). In questi casi, si pone la domanda se e quando sia possibile sospendere il trattamento e se sì, quali condizioni lo consentono. È importante considerare che, per definizione, l’epilessia non può essere considerata guarita fino a quando il paziente non è rimasto libero da crisi per almeno dieci anni di cui almeno 5 anni senza assunzione di una terapia anticrisi (Fisher et al., 2014).

INDREDIBILE MA VERO...

GENNAIO 2023: ULTERIORE QUINTA SMENTITA...
meglio fermarci qui...

gennatio 2023 - Nel testo - solo in vendita - "Vivere con ... l'epilessia" a cura di Oriano Mecarelli e Laura Tassi, nel testo di:

  • Francesca Bisulli "... Le cause delle Epilessie e i possibili fattori scatenanti o favorenti le crisi", a pagina 14, si riporta: "... Anche in questo caso è importante una diagnosi tempestiva perchè esistono terapie mirate come quelle basate sugli steroidi e sulle immunoglobuline endovena che, se iniziate precocemente, possono portare a un netto miglioramento del quadro clinico, raggiungendo anche la guarigione. ..."
  • Laura Tassi "... Risoluzione o  remissione delle Epilessie", a pag 61, si riporta: "... L'Epilessia è una malattia cronica e, tranne che in rare forme sindromiche benigne, non guarisce mai spontaneamente."

...

2 febbraio 2024
https://www.rainews.it/rubriche/tg1medicina/video/2024/02/TG1-Medicina-del-11022024-b050235d-c613-4ecd-9641-5f97d34112cf.html
(voce fuori campo) A soffrirne 600.000 italiani, trattati con terapie sempre più personalizzate. Il 30% sono però farmacoresistenti e per loro tutto è più difficile.
(L.T.) Il paziente non saprà mai quando gli viene la crisi, questo vuol dire: non poter andare in giro da soli, non poter guidare la macchina per quanto riguarda gli adulti ed essere difficilmente assunti o a scuola per i bambini avere un trattamento che è molto diverso da quello dei compagni. Non possono andare in gita, non possono andare a casa degli amici.
(voce fuori campo) Pochi in questi casi possono essere operati
(L.T.) Per gli altri ci sono delle tecniche palliative, perché non guariscono, il paziente ma ne riducono la frequenza delle crisi, come la neuromodulazione la ancora più nota dieta chetogenica.
...
(ndr: Affermare che a causa del manifestarsi di crisi non si possa andare in gita o... a casa degli amici è francamente stigmatizzante. Viceversa AICE è da sempre impegnata a garantire che, ad esempio, gli alunni con epilessia non subiscano discriminazioni per la partecipazione a gite, uscite didattiche o altro... magari meglio dire che ... a volte si è costretti ad intervenire verso limitati casi di discriminazione)

FRANCAMENTE  E' DIFFICILE COMPRENDERE COME DA UNA PARTE, in specie verso la proposta AICE di riconoscimento dei pur limitati casi di guarigione, LA SI NEGHI, radicando il "proprio assoluto scientifico" su un testo (Robert S. Fisher "Una definizione clinico-pratica di epilessia" Epilepsia, 55(4):475–82, 2014) che precisa "L’identificazione delle circostanze in cui l’epilessia può essere considerata definitivamente guarita va oltre lo scopo di questo articolo." per poi SMENTIRSI RICONOSCENDOLA PUR PER ALCUNI CASI.

Vediamo cosa dicevano i ... negazionisti, ci pare in modo contraddittorio e confuso, circa la guarigione:

Laura Tassi - presidente LICE

22 novembre 2022 ADNKronos - COMUNICATO STAMPA - Epilessia: gli esperti chiedono a gran voce che venga istituito un Osservatorio Nazionale Permanente per le epilessie e un tavolo tecnico che consenta la discussione tra tutti gli attori coinvolti nella gestione di questa malattia" "... L’epilessia per definizione è una patologia cronica. Anche in quei pazienti in cui avviene una risoluzione spontanea della malattia, o una risoluzione tramite la chirurgia, la percentuale di rischio di avere ulteriori crisi nel corso della vita non ritorna mai pari a quella della popolazione generale che non ha mai avuto crisi epilettiche. ..."

Oriano Mecarelli - Presidente LICE:

  • All'10/02/2020 - Giornata Internazionale per l'epilessia, risulta che nei documenti ufficiali della LICE, es. Percorsi Diagnostico-Terapeutici in Chirurgia dell'Epilessia, 2010 [ITA] sia contemplata la guarigione da epilessia.
  • 10 febbraio 2020 - Dai Comunicati LICE per la Giornata Internazionale per l'epilessia, viene riportato, es. da "Repubblica-08.02.2020"o "Libero-10.02,2020" che "... Sono i bambini i più colpiti dall’epilessia. Nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Il 30% di tutte le epilessie è resistente ai farmaci: di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia. In questo caso, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione."
  •  il 7/4/2020 Redazione OK-Salute - intervista al professor Oriano Mecarelli. Intervistatrice: Nei pazienti che rispondono bene ai farmaci, gli antiepilettici possono far guarire dall’epilessia? Mecarelli: Il discorso della guarigione dall’epilessia è un discorso molto difficile da fare, tanto che anche a livello internazionale si preferisce dire che in molti casi si arriva alla risoluzione della malattia, considerata quando a 10 anni non ci sono più crisi e da cinque anni non si assume più una terapia. Questa è la condizione che corrisponde al concetto di risoluzione che può essere un sinonimo di guarigioneFollow on TwitterSend an email

Ettore Beghi/Oriano Mecarelli - già Presidente LICE/ Presidente LICE

Ettore Beghi - già Presidente LICE

Giuseppe Gobbi - ex primario NPI H Maggiore Bologna - socio LICE

Umberto Aguglia - ex coordinatore Gruppo di Studio Epilessia SIN

Paola Binetti - senatrice XVIII Legislatura - e coofirmatari DdL 1219

Antonino Romeo - LICE - SINP

  • Quale esempio di confusione sull'uso del termine guarigione si riporta dichiarazione del professor Antonino Romeo dello scorso 2014 riportando immagini riassuntive e collegamento all'intervista che le originano.
    • Testo a cui ci si riferisce: "Antonino Romeo: L’ottanta percento delle persone affette da epilessia guarisce, guarisce con i farmaci, ci sono altre alternative alle terapie farmacologiche come la chirurgia o altre opzioni farmacologiche per i casi farmacoresistenti. Quello che ci interessa è soprattutto dare una buona qualità della vita a questi malati. Ancora si vive di retaggi e di pregiudizi che ci portano spesso a situazioni di tanti a.. di tanti secoli fa."
    • collegamento: https://www.youtube.com/watch?v=6uHo2KCAUt0

Quelli riconoscenti, ci pare in modo puntuale, la guarigione:

 

Roberto Michelucci - Giornata Internazionale dell'epilessia - febbraio 2015 - già Presidente LICE

  • Intervistato da PharmaStarTV - 7:20 - dichiara "... Non è una malattia incurabile, e quindi epilessia non vuol dire una malattia per la quale non c'è niente da fare. La diagnosi spesso porta a dei programmi di terapia ben precisi, alla possibilità di controllo in elevata percentuale di casi e in molte situazioni anche la guarigione."

 

LINEE GUIDA "Il trattamento dell’epilessia in età pediatrica" - Gennaio 2017

SOCIETA' SCIENTIFICHE Federazione Italiana Medici Pediatri Chiamenti G. (Presidente) Flori V. (Rappresentante Delegato) Guarnieri M. (Rappresentante Delegata) Società Italiana di Farmacologia Mugelli A. (Presidente Eletto) Corradetti R. (Rappresentante Delegato) Desaphy J.F. (Rappresentante Delegato) De Sarro GB. (Rappresentante Delegato) Spina E. (Rappresentante Delegato) Simonato M. (Rappresentante Delegato) Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Ruggieri M.P. (Presidente) Pepe G. (Rappresentante Delegato) Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica Lubrano R. (Presidente) Società Italiana di Neurologia Provinciali L. (Presidente) Aguglia U. (Rappresentante Delegato) Società Italiana di Neurologia Pediatrica Falsaperla R. (Presidente) Belcastro V. (Rappresentante Delegato) Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Costantino A. (Presidente) Dalla Bernardina B. (Past President) Guerrini R. (Coordinatore Sezione di ‘Neurologia’) Società Italiana di Pediatria Villani A. (Presidente) Da Dalt L. (Consigliere) Vitali Rosati G. (Presidente Regionale SIP Toscana) - ASSOCIAZIONI A TUTELA DELLE PERSONE CON EPILESSIA Associazione Italiana Contro l’Epilessia Pesce GB. (Presidente) Albini L. (Rappresentante Delegata) Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus Brambilla I. (Presidente) CDKL5 Insieme verso la cura Onlus Fumagalli O. (Presidente) Pasqualetto U. (Rappresentante Delegato) Federazione Italiana Epilessie Cervellione R. (Presidente) Borroni S. (Rappresentante Delegata) Sofia F. (Rappresentante Delegata) Insieme per la Ricerca PCDH19 Onlus Squillante F. (Presidente) ESPERTI INDIPENDENTI Biermann K.P. (Infermiere, AOU Meyer – Firenze) Bottini G. (Neuropsicologa, Università degli Studi di Pavia) Darra F. (Neuropsichiatra Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata – Verona) De Masi S. (Epidemiologo, AOU Meyer – Firenze) Di Simone L. (Farmacista, AOU Meyer – Firenze) Ferrari A.R. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stella Maris – Calambrone, PI) Fontana E. (Neuropsichiatra Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata – Verona) Fusco L. (Neurologa, IRCCS Bambino Gesù – Roma) Granata T. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta – Milano) Lucenteforte E. (Biostatistico, Neurofarba – Firenze) Ragona F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta – Milano) Resti M. (Pediatra, AOU Meyer – Firenze) Rosati A. (Neurologa, AOU Meyer – Firenze) Scarpa P. (Neuropsicologa, Centro di Neuropsicologia Cognitiva, ASST Niguarda – Milano) Sicca F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stella Maris – Calambrone, PI) Specchio N. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù – Roma) Tassi L. (Neurologa, Ospedale Niguarda – Milano) Veggiotti P. (Neuropsichiatra Infantile, IRCSS Mondino – Pavia) Vigevano F. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù – Roma) ANALISI E VALUTAZIONE DELLA LETTERATURA Biermann K.P.1 , Caputo D.2 , De Masi S.1 , Doccini V.3 , Ferrari AR.4 , Fontana E.2 , Granata T.5 , Ilvento L.3 , Matricardi S.5 , Mingarelli A.2 , Montomoli M.3 , Pellacani S.4 , Pontrelli G.6 , Pugi A.1 , Rizzi R.3 , Ronzano N.4 , Rosati A.3 , Serino D.6 , Sicca F.4 , Specchio N.6 , Valvo G.4 1 Clinical Trial Office, AOU Meyer – Firenze 2 Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata – Verona 3 Centro di Eccellenza in Neuroscienze, AOU Meyer – Firenze 4 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stella Maris – Calambrone (PI) 5 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Besta – Milano 6 Neuropsichiatrica Infantile, IRCCS Bambino Gesù – Roma REVISORI ESTERNI Addis A. (Farmacologo, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale – Regione Lazio) Avanzini G. (Primario emerito dell’Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” di Milano; Past President International League Against Epilepsy)

Marco de Curtis - 

Marco de Curtis - Direttore UO epilettologia clinica Istituto Besta Milano

  • il 6 gennaio 2020, intervistato dal TG2 Medicina33 dichiara - 5:44 - "’L'intervento chirurgico può essere estremamente importante riconoscere la condizione in cui è necessario, perché è un tipo di trattamento estremamente efficace che in alcuni casi specifici può portare alla guarigione nel 70-80% dei casi e quindi può rendere non più necessaria la terapia epilettica."

Paolo Tinuper - Professore Associato di Neurologia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell'Università di Bologna, oltre che Direttore del Programma Epilessia dell'IRCCS dell'Ospedale Bellaria

  • Dichiarazione all' AE per la Giornata Internazionale dell'epilessia 14.02.2022  - "E 'necessario ricercare sempre di più una medicina di precisione, individuando anche attraverso gli studi di genetica, terapie innovative per curare alcune particolari forme di epilessia. Inoltre, nei pazienti in cui è possibile, l'intervento chirurgico porta a probabilità di guarigione molto maggiori rispetto ai farmaci". 

Giuliano Avanzini - Primario emerito I Istituto Neurologico C. Besta di Milano

Emilio Franzoni - Presidente SINP

Renzo Guerrini - Vice Presidente SINPIA

Antonio de Poli - Senatore XVIII Legislatura

  • Il 23 marzo 2018 il Senatore Antonio Poli presenta il Disegno di Legge n. 116 "Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia" (riproponendo testo, già presentato nelle precedenti Legislature, in cui l'introduzione è tutta basata su riferimenti alla LICE). In tale testo, tra l'altro, si riporta: "Un passo importante verso il riconosci­mento dei diritti delle persone affette da epi­lessia è stato fatto con il decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, in materia di patente di guida. Si tratta, a prescindere dalleappli­cazioni pratiche del decreto legislativo, di una grande novità nel campo della clinica dell’epilessia, poiché finalmente, e dopo non pochi analoghi tentativi non andati a buon fine, il paziente affetto da epilessia ha acqui­sito il «diritto alla guarigione»"
  • nello stesso testo si riporta ancora: "Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l’80 per cento delle epilessie vanno in­ contro a guarigione."
  • e ancora: "Alcune forme di epilessia idio­patica con esordio proprio nel corso dell’in­fanzia e dell’adolescenza sono assolutamente benigne. Esse si verificano tipicamente in soggetti per altro completamente sani e spesso guariscono o si attenuano nell’adulto."
  • e ancora: "Per superare ogni altra discriminazione in merito, il presente disegno di legge in esame rileva la necessità del riconoscimento dei casi di guarigione, condizione scontata per alcune sindromi, più o meno frequente in al­tre, tuttora irraggiungibile in altre ancora. "

FOREP

A seguito dell'immediato emergere della posizione negazionista la guarigione nelle epilessie, AICE chiese con nota del 23/09/2018 a tutte le società scientifiche afferenti il mondo dell'epilessia chiarimenti circa l'uso del termine guarigione verso quello di risoluzione.

AICE dalla SINP - Società Italiana di Neurologia Pediatrica, riceve:

A seguito di ciò AICE, allegando la Mozione SINP, chiede intorno al 23/01/2020, a diversi professionisti ed in riferimento a quanto da loro sostenuto per l'esistenza dell'epilessie se corrisponda al vero e, su quanto pubblicato sui relativi siti non possa palesare ingannevole pubblicità nel caso si sostenga la risoluzione. Al monento si riceve da:

il 02/02/2020 dichiarazione del professor Giangennaro Coppola riconoscente la guarigione in casi di epilessia;

il 04/02/2020 dichiarazione del professor Federico Vigevano  riconoscente la guarigione in casi di epilessia

il 07/02/2020 dichiarazione del professor Pasquale Striano riconoscente la guarigione in casi di epilessia

La guarigione viene riconosciuta anche sul lato della chirurgia dell'epilessia: ad es., il dottor Nicola Specchio del Bambin Gesù di Roma riporta: "Nel nostro ospedale ogni anno vengono effettuati oltre 6oo ricoveri, dal 2010 ad ora sono stati eseguiti più di 140 interventi chirurgici e 7 bambini su 10 sono guariti completamente."

Siamo, pertanto, particolarmente interessati per l'aspetto legato alla chirurgia dell'epilessia, ed in attesa delle risposte al nostro quesito della dottoressa Laura Tassidel dottor Giancarlo Di Gennaro e del dottor Giorgio Lo Russo (risposta).

Il 03/10/2022 il dottor Federico Dono - SIN Centro Epilessie, Università “G. d’Annunzio” di Chieti-Pescara - dichiara sulla pagina Facebook della Società Italiana di Neurologia: 0:13/1:30 “Oggi l’epilessia può essere curata in circa l’80% dei casi. Esistono prima di tutto delle forme di epilessia dette auto-liminanti nei quali presentano un particolare esordio nell’età pediatrica e successivamente una risoluzione autonoma prima dell’età adulta. Queste forme di epilessia, molto frequentemente, non necessitano di un trattamento farmacologico specifico. Tuttavia altre forme di epilessia, che possono presentare un esordio sia in età pediatrica che in età adulta, necessitano di un trattamento anti-crisi specifico. Questo trattamento deve essere assunto tutti i giorni per diversi anni in base alla gravità del quadro clinico. Questi farmaci, in circa il 60/70% dei casi possono determinare una totale libertà dalle crisi epilettiche. Dopo circa due anni dall’assunzione del trattamento anticrisi-specifico ed in assenza di recidiva critica può essere presa in considerazione una prima riduzione e successiva sospensione del trattamento anti-crisi. (1:22/1:30)Se una persona con epilessia non presenta crisi epilettiche per almeno 10 anni di cui 5 anni in assenza di trattamento anti-crisi specifico può essere considerata guarita dall’epilessia. Proteggi il tuo cervello, affidati al neurologo

 

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