GUARIGIONE e NEGAZIONISTI? Parlano gli esperti!

Qui riportiamo quanto portò AICE a battersi perchè i casi di guarigione da epilessie fossero riconosciuti e confronto con posizione negazionista sostenuta, tra gli altri, dagli attuali presidente LICE e coordinatore Gruppo di Studio Epilessia SIN. Riportiamo anche domande AICE fatte a professionisti e società e, se pervenute, loro risposte.

La motivazione strategica che spinse AICE a puntare sul riconoscimento dei casi di guarigione per conseguire la Piena Cittadinanza per tutti, fu che la discriminazione risultava più evidente e facile da rimuovere.

La lettera d) epilessia dell'Appendice II dell'art. 320 del DPR 495/1992 così recitava "La concessione di patente delle sole categorie A e B agli epilettici è consentita a soggetti che non presentino crisi comiziali da almeno due anni, indipendentemente dall'effettuazione di terapie antiepilettiche di mantenimento e controllo. Tale condizione dovrà essere verificata dalla commissione medica locale sulla base di certificazione, di data non anteriore a trenta giorni, redatta dal medico di fiducia o da uno specialista appartenente alle strutture pubbliche. La validità della patente non può essere superiore a due anni. Per la conferma e la revisione valgono le stesse modalità. La patente di guida delle categorie C, D, E non deve essere rilasciata né confermata ai candidati o conducenti in atto affetti o che abbiano sofferto in passato di epilessia."

GUARIRE era impossibile o meglio, NON CONCESSO !

Assicurati dal professor Raffaele Canger che il fenomeno potesse interessare almeno il 5% dei casi, procedemmo sino a conseguirne, grazie alla collaborazione con il medico legale Mario Spinelli e condivisione con il Ministro verso confusa proposta, pretesa "definitiva", di doppia guarigione da parte di esperti LICE (23.03.2010 - dr. Ettore Beghi e prof. Oriano Mecarelli), con storica conquista AICE, il riconoscimento con il DLgs 59 del 18 aprile 2011. Una conquista che AICE ritiene doversi perfezionare nel riconoscimento in evidenza scientifica con certificazione medici specialista e verifica della Commissione di cui la L. 104/1992.

Posizione AICE, poi condivisa con la LICE, sino al 2012, con propria proposta di emendamento: "In sintesi l’emendamento proposto prevede, oltre al riconoscimento della guarigione affidato allo specialista e una serie di agevolazioni per i pazienti affetti da epilessia farmacoresistente, che: 1) sia istituita una commissione nazionale per l’epilessia alla quale siano chiamati a partecipare i rappresentanti della nostra società scientifica 2) siano istituiti corsi di perfezionamento in epilessia 3) sia definito, in merito alla patente, che l’epilettologo, a fronte di una epilessia che non consenta la guida, debba effettuare la comunicazione formale al paziente della sua inidoneità alla guida senza dover però trasmettere alcuna notifica agli organi pubblici." nella Proposta di Legge 2060/2009 ed ora riportata nel Disegno di Legge 716/2018 ora in esame al Senato.

Durante la fase di definizione della proposta base del DdL 716, relativamente il riconoscimento della guarigione, emerge, promuovendo azione divisiva in AICE, posizione negazionista incardinata nella figura dell'attuale presidente LICE. Cardine della posizione del presidente LICE è l'articolo di Robert S. Fisher "Una definizione clinico-pratica di epilessia" Epilepsia, 55(4):475–82, 2014 in cui si riporta:

Vediamo cosa dicono gli esperti:

Quelli negazionisti, ci pare in modo contraddittorio e confuso, circa la guarigione:

Oriano Mecarelli - Presidente LICE:

Ettore Beghi/Oriano Mecarelli - già Presidente LICE/ Presidente LICE

Ettore Beghi - già Presidente LICE

Umberto Aguglia - ex coordinatore Gruppo di Studio Epilessia SIN

Paola Binetti - senatrice XVIII Legislatura - e coofirmatari DdL 1219

 

Quelli riconoscenti, ci pare in modo puntuale, la guarigione:

Giuliano Avanzini - Primario emerito I Istituto Neurologico C. Besta di Milano

Emilio Franzoni - Presidente SINP

Renzo Guerrini - Vice Presidente SINPIA

A seguito dell'immediato emergere della posizione negazionista la guarigione nelle epilessie, AICE chiese con nota del 23/09/2018 a tutte le società scientifiche afferenti il mondo dell'epilessia chiarimenti circa l'uso del termine guarigione verso quello di risoluzione.

AICE dalla SINP - Società Italiana di Neurologia Pediatrica, riceve:

A seguito di ciò AICE, allegando la Mozione SINP, chiede intorno al 23/01/2020, a diversi professionisti ed in riferimento a quanto da loro sostenuto per l'esistenza dell'epilessie se corrisponda al vero e, su quanto pubblicato sui relativi siti non possa palesare ingannevole pubblicità nel caso si sostenga la risoluzione. Al monento si riceve da:

il 02/02/2020 dichiarazione del professor Giangennaro Coppola riconoscente la guarigione in casi di epilessia;

il 04/02/2020 dichiarazione del professor Federico Vigevano  riconoscente la guarigione in casi di epilessia

il 07/02/2020 dichiarazione del professor Pasquale Striano riconoscente la guarigione in casi di epilessia

La guarigione viene riconosciuta anche sul lato della chirurgia dell'epilessia: ad es., il dottor Nicola Specchio del Bambin Gesù di Roma riporta: "Nel nostro ospedale ogni anno vengono effettuati oltre 6oo ricoveri, dal 2010 ad ora sono stati eseguiti più di 140 interventi chirurgici e 7 bambini su 10 sono guariti completamente."

Siamo, pertanto, particolarmente interessati per l'aspetto legato alla chirurgia dell'epilessia, ed in attesa delle risposte al nostro quesito della dottoressa Laura Tassidel dottor Giancarlo Di Gennaro e del dottor Giorgio Lo Russo (risposta).

 

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