Qui riportiamo quanto portò AICE a battersi perchè i casi di guarigione da epilessie fossero riconosciuti e confronto con posizione negazionista sostenuta, tra gli altri, dal presidente LICE Oriano Mecarelli che, il 12.03,2019 afferma in Senato verso il DdL 716 "... la parola guarigione, va tolta..." ed il 16.09.2019, si smentisce e viene smentito dal CD e CS LICE: "L'epilessia è una malattia cronica: di solito accompagna che ne soffre per tutta la vita; qualche volta però si può guarirne completamente."  (validato dal Comitato Scientifico e dal Consiglio Direttivo della LICE... da lui stesso presieduto)

Riportiamo anche domande AICE fatte a professionisti e società e, se pervenute, loro risposte.

La motivazione strategica che spinse AICE a puntare sul riconoscimento dei casi di guarigione per conseguire la Piena Cittadinanza per tutti, fu che la discriminazione risultava più evidente e facile da rimuovere.

La lettera d) epilessia dell'Appendice II dell'art. 320 del DPR 495/1992 così recitava "La concessione di patente delle sole categorie A e B agli epilettici è consentita a soggetti che non presentino crisi comiziali da almeno due anni, indipendentemente dall'effettuazione di terapie antiepilettiche di mantenimento e controllo. Tale condizione dovrà essere verificata dalla commissione medica locale sulla base di certificazione, di data non anteriore a trenta giorni, redatta dal medico di fiducia o da uno specialista appartenente alle strutture pubbliche. La validità della patente non può essere superiore a due anni. Per la conferma e la revisione valgono le stesse modalità. La patente di guida delle categorie C, D, E non deve essere rilasciata né confermata ai candidati o conducenti in atto affetti o che abbiano sofferto in passato di epilessia."

GUARIRE era impossibile o meglio, NON CONCESSO !

Assicurati dal professor Raffaele Canger che il fenomeno potesse interessare almeno il 5% dei casi, procedemmo sino a conseguirne, grazie alla collaborazione con il medico legale Mario Spinelli e condivisione con il Ministro verso confusa proposta, pretesa "definitiva", di doppia guarigione da parte di esperti LICE (23.03.2010 - dr. Ettore Beghi e prof. Oriano Mecarelli), con storica conquista AICE, il riconoscimento con il DLgs 59 del 18 aprile 2011. Una conquista che AICE ritiene doversi perfezionare nel riconoscimento in evidenza scientifica con certificazione medici specialista e verifica della Commissione di cui la L. 104/1992.

Posizione AICE, poi condivisa con la LICE, sino al 2012, con propria proposta di emendamento: "In sintesi l’emendamento proposto prevede, oltre al riconoscimento della guarigione affidato allo specialista e una serie di agevolazioni per i pazienti affetti da epilessia farmacoresistente, che: 1) sia istituita una commissione nazionale per l’epilessia alla quale siano chiamati a partecipare i rappresentanti della nostra società scientifica 2) siano istituiti corsi di perfezionamento in epilessia 3) sia definito, in merito alla patente, che l’epilettologo, a fronte di una epilessia che non consenta la guida, debba effettuare la comunicazione formale al paziente della sua inidoneità alla guida senza dover però trasmettere alcuna notifica agli organi pubblici." nella Proposta di Legge 2060/2009 ed ora riportata nel Disegno di Legge 716/2018 ora in esame al Senato.

Durante la fase di definizione della proposta base del DdL 716, relativamente il riconoscimento della guarigione, emerge, promuovendo azione divisiva in AICE, posizione negazionista incardinata nella figura dell'attuale presidente LICE. Cardine della posizione del presidente LICE è l'articolo di Robert S. Fisher "Una definizione clinico-pratica di epilessia" Epilepsia, 55(4):475–82, 2014 in cui si riporta:

• a pag. 475 "Il concetto di "risolto" non è necessariamente sinonimo di quello convenzionale di “remissione” o “guarigione”. Definizioni pratiche diverse possono essere formulate e utilizzate per svariati scopi specifici."
• a pag. 478: "Il termine “guarigione” implica un rischio di future crisi non superiore a quello della popolazione non affetta, ma dopo una storia di epilessia questo rischio così basso non viene mai raggiunto. La Task Force ha quindi adottato il termine “risolta”III. La risoluzione dell’epilessia implica che la persona non è più affetta da epilessia, sebbene non garantisca che essa non si ripresenti."
• a pag. 479: "L’identificazione delle circostanze in cui l’epilessia può essere considerata definitivamente guarita va oltre lo scopo di questo articolo."

Cosa dicono gli esperti:

CERTO RILIEVO, anche per:

• il contestuale fallito tetativo di frazionamento di AICE
• le denunce penali contro la presidenza AICE ritortesi contro,
• e, soprattutto, l'impatto contro il DdL 716 inteso dare dal Presidente LICE Oriano Mecarelli in Senato il 12 marzo 2019, incardinando sull'articolo del Fisher, è l'attacco alle posizioni AICE in cui si afferma che da detto DdL "la parola guarigione va tolta":

il 12/03/2019, nell'audizione presso la 12a Commissione del Senato al 38'12'' del video afferma:"…però andrebbe tolto … proprio la parola guarigione va tolta, perché come dici tu (ndr. riferendosi alla senatrice Paola Binetti) non possiamo mai essere certi che magari dopo vent’anni il problema riesca fuori e… quando riesce fuori lo riaffronteremo. ..."

AFFERMAZIONE SMENTITA DA PARTE DELLO STESSO PRESIDENTE LICE ORIANO MECARELLI che,presiedendo il Consiglio Direttivo di tale Associazione e validato dal Comitato scientifico della LICE, il 16 settembre 2019, 189 giorni dopo, sostiene che dall'epilessia "qualche volta si può guarirne completamente".

Il

Vediamo cosa dicono ...

Quelli negazionisti, ci pare in modo contraddittorio e confuso, circa la guarigione:

Oriano Mecarelli - Presidente LICE:

• il 02/02/2015, ritenendo non si fosse dimenticato dell'articolo del Fisher, pubblicato l'anno prima, risponde così a due domande poste dal portale del MIUR ResearchItaly: Dall'epilessia si può guarire? È una domanda fondamentale. Alcune forme d'epilessia guariscono totalmente, anche spontaneamente, ma sono una percentuale esigua, intorno al 10 per cento, come ad esempio la forma di epilessia benigna dell'infanzia, che può sparire anche senza trattamento. Come vengono trattati generalmente i pazienti? Nel 50% dei casi l'epilessia può essere tenuta sotto controllo adeguatamente con i farmaci, che prevengono l'insorgenza delle crisi, ma quando se ne sospende l'assunzione si può incorrere in una recidiva. Circa il 30% dei pazienti risulta farmacoresistente. In alcuni casi è possibile intervenire con la terapia chirurgica, che può portare alla piena guarigione. Ma vi si sottopone soltanto un numero ristretto di pazienti: dobbiamo infatti constatare che su 30.000 casi operabili soltanto 300 arrivano in sala operatoria, per ragioni di ritrosia di fronte alla neurochirurgia e anche per un certo conservatorismo dei neurologi in merito a questa opzione
  
   
• Settembre 2015 – Accettato dal CD LICE gennaio 2016, ritenendo non si fossero dimenticati dell'articolo del Fisher, pubblicato l'anno prima,  riporta nella "Proposta di attivazione di un Gruppo di Studio LICE in “Medicina Narrativa in Epilettologia” (proponente: Oriano Mecarelli)" che sia "Incentrata sull’idea che la guarigione non si completi con la somministrazione di un farmaco, ma con la restituzione al paziente della sua storia, la Medicina Narrativa esorta i professionisti sanitari ad abbandonare atteggiamenti distaccati e paternalistici a favore di una rinnovata attenzione alla soggettività dei pazienti."

• 1 apr 2015 – Vivere con l'Epilessia - intervista con il Prof. Oriano Mecarelli, Responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche della UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma e Ricercatore a La Sapienza, Università di Roma https://www.youtube.com/watch?v=eH9Bhg4la2g Dal minuto 8:26, Rispondendo alla domanda “ Parliamo proprio di patente, quindi di guida, di motorino, di macchina… come ci si deve regolare?”, il Prof. Oriano Mecarelli riporta: “Allora la patente … La concessione della patente di guida alle persone con epilessia è regolata innanzitutto da una legge dello Stato italiano…”… “… La legge italiana è particolarmente evoluta … diciamo… rispetto a quella di altri stadi… stati, perché prevede addirittura un concetto di guarigione che per l’epilessia in genere non è mai contemplato …no… nell’immaginario collettivo c’è questa cognizione che dall’epilessia non si guarisca mai, però la legge italiana prevede però che dopo dieci anni senza crisi e senza terapia il paziente… il soggetto possa essere considerato guarito e non più soggetto a restrizioni. …” ... una dichiarazione che, sempre certi non si fosse dimenticato dell'articolo di Fisher, pur a fronte della data si crede non si tratti di un "pesce d'aprile".
• il 24 ottobre 2017 " ... è una malattia neurologica come tante altre, a volte molto grave ed anche difficile da trattare, spesso invece curabile e anche guaribile!"

• il 12/03/2019, nelle Considerazioni sul DdL 716 consegnate durante l'audizione della 12a Commissione del Senato riporta "Ad esempio, l’ultimo report ufficiale dell’ILAE (la Federazione delle Società Scientifiche internazionali di cui LICE fa parte) non si esprime sulla possibilità di “guarigione” dall’epilessia (se non per alcune forme benigne età- dipendenti ben conosciute) preferendo in generale parlare di epilessia “risolta” quando le persone sono libere da crisi da almeno 10 anni e non assumono più farmaci da almeno 5 anni (Fisher RS et al, Epilepsia 2014; 55: 475-82)."
• il 7/6/ giugno 2019, il 42° Congresso Nazionale LICE viene inaugurato dal presidente LICE con lo scrittore Carlo Carofiglio che presenta il proprio libro "Le tre del mattino" dichiarando "non è un libro su una malattia, ma su una guarigione”.

• Al 16 settembre 2019 sul sito della LICE  nel materiale offerto per la campagna "A scuola di Epilessia”, precisando che "I contenuti scientifici sono stati forniti e validati dal Comitato Scientifico e dal Consiglio Direttivo della Lega Italiana Contro l'Epilessia. La piattaforma è stata sviluppata da un team di sociologi, pedagogisti ed esperti in comunicazione digitale e sfrutta le nuove tecnologie dell'informazione e della comunicazione." si afferma: "L'epilessia è una malattia cronica: di solito accompagna che ne soffre per tutta la vita; qualche volta però si può guarirne completamente."

• All'10/02/2020 - Giornata Internazionale per l'epilessia, risulta che nei documenti ufficiali della LICE, es. Percorsi Diagnostico-Terapeutici in Chirurgia dell'Epilessia, 2010 [ITA] sia contemplata la guarigione da epilessia.
• 10 febbraio 2020 - Dai Comunicati LICE per la Giornata Internazionale per l'epilessia, viene riportato, es. da "Repubblica-08.02.2020"o "Libero-10.02,2020" che "... Sono i bambini i più colpiti dall’epilessia. Nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Il 30% di tutte le epilessie è resistente ai farmaci: di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia. In questo caso, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione."
•  il 7/4/2020 Redazione OK-Salute - intervista al professor Oriano Mecarelli. Intervistatrice: Nei pazienti che rispondono bene ai farmaci, gli antiepilettici possono far guarire dall’epilessia? Mecarelli: Il discorso della guarigione dall’epilessia è un discorso molto difficile da fare, tanto che anche a livello internazionale si preferisce dire che in molti casi si arriva alla risoluzione della malattia, considerata quando a 10 anni non ci sono più crisi e da cinque anni non si assume più una terapia. Questa è la condizione che corrisponde al concetto di risoluzione che può essere un sinonimo di guarigioneFollow on TwitterSend an email

Ettore Beghi/Oriano Mecarelli - già Presidente LICE/ Presidente LICE

• 2009 - 2010: a proposte AICE 15 dicembre 2009 su "Tavolo 3) Piena Cittadinanza – azione legislativa, giudiziaria, amministrativa e di promozione." non si riceve alcun riscontro. A lavori già avviati per il recepimento della Direttiva .n 122/09, ove AICE, grazie alla collaborazione con il dottor Mario Spinelli coordinatore del Tavolo tecnico scientifico ministeriale, aveva già presentato propria proposta per il riconoscimento dei casi di guarigione, si riceve loro "doppia proposta per la guarigione" a cui AICE fornisce il 19.03.2010 precisa risposta collaborativa e di sollecito a riscontro delle proposte avanzate sul Tavolo 3, convenuto a seguito d'istituzione Tavoli per la promozione e verifica collaborazione prioritaria tra AICE-LICE.

Ettore Beghi - già Presidente LICE

• 2011 intervista: "La terza e forse la più importante novità è che passati 10 anni dall'ultima crisi e sospesa la terapia le persona diventa tale e quale un individuo normale e senza malattia con tutti i diritti che comportano." (interv.: Quindi viene introdotto un concetto di guarigione?) "Esatto, questo è un grosso passo avanti che ci permette di allontanare dall'ombra questa malattia che purtroppo ha ancora molti punti che la società attuale diciamo rifiuta gli ammalati e li considera diversi dal resto della popolazione. ..."
• 13/02/2010: intervendo a convegno AICE, tra l'altro, "... La guarigione nell'epilessia è una possibilità scientificamente provata." 

Giuseppe Gobbi - ex primario NPI H Maggiore Bologna - socio LICE

• 10 febbraio 2021 - TRC - Detto tra noi - Giornata Internazionale dell'epilessia 2021 -  “In età scolare abbiamo alcune forme di epilessia assolutamente benigne… definite “epilessie benigne dell’infanzia”  che son quelle destinate a guarire.” arricchendo il concetto con: "Chi soffre di crisi epilettiche… non è un’handicappato … può essere molto intelligente! Molto dello stigma nasce da un atto d’amore…. Il voler proteggere … il voler difendere sin da bambini"

Umberto Aguglia - ex coordinatore Gruppo di Studio Epilessia SIN

• il 09/02/2017 sulla Gazzetta del Sud, riportato su sito LICE, compare dichiarazione del Prof. Umberto Aguglia, che si ritiene non si fosse dimenticato dell'articolo del Fisher, pubblicato tre anni prima, "Di epilessia si può guarire e la patologia non comporta sempre una disabilità, che è riservata ad una quota minoritaria."
• il 13/02/2017 su comunicato SIN per la Giornata Internazionale dell'Epilessia compare "Va premesso - dichiara il Prof. Umberto Aguglia, Coordinatore Gruppo di Studio Epilessie SIN, Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università Magna Graecia di Catanzaro e Direttore del Centro Regionale Epilessie presso il G.O.M. Bianchi Melacrino Morelli Reggio Calabria – che esistono alcune epilessie dell’età infantile, cosiddette benigne o autolimitantesi, per le quali la terapia può essere evitata e la guarigione avviene spontaneamente, con la “maturazione” cerebrale.
• il 14/02/2019 nelle Considerazioni sul DdL 716 consegnate durante l'audizione della 12a Commissione del Senato riporta: "Art. 1 Riconoscimento della guarigione delle persone affette da epilessia - Commi 1-3 - § Considerazione: da abolire per intero. Vale precisare che non esistono criteri internazionali e condivisi sul concetto scientifico di "guarigione" dall'epilessia, con l’unica eccezione delle epilessie età-dipendenti ad evoluzione favorevole. L’assenza di crisi da oltre 10 anni in pazienti che non assumono terapia anti epilettica da almeno 5 anni non garantisce l’avvenuta “guarigione” da un punto di vista scientifico. Esistono infatti forme di “oligoepilessia” in cui la frequenza delle crisi, pur in assenza di terapia, è molto rara e può superare i 10 anni. Per tali motivi, lo specialista si troverebbe nell'impossibilità di emettere, secondo scienza e coscienza, un certificato che attesti l’avvenuta “guarigione” al di fuori delle epilessie età dipendenti ad evoluzione favorevole. Il D.lgs. n. 59/2011 contempla la guarigione finalizzandola però al rilascio della patente di guida. L'applicazione del citato D.lgs 59/2011 spetta ad un'apposita Commissione. Non si comprende, quindi, la necessità di ribaltare ad un'altra Commissione l'applicazione della norma, innescando così una complicazione a discapito del paziente."
• Ad OGGI - comunque al 24/03/2020 - sul sito https://www.professoreumbertoaguglia.it/epilessia - si riporta "Una vera guarigione può avvenire in modo spontaneo, con tempi e probabilità diverse secondo i differenti tipi di epilessia. In particolare, la probabilità di guarire è molto alta quando ci si trova davanti alle cosiddette “forme idiopatiche benigne dell’infanzia”, ovvero come vengono definite in epilettologia le epilessie focali e generalizzate che possono anche non richiedere alcun trattamento e che comunemente scompaiono con l’adolescenza, poiché la predisposizione a sviluppare crisi epilettiche dipende in questo caso dall'immaturità del cervello. I bambini affetti da questo tipo di epilessia hanno in genere un normale sviluppo fisico e intellettivo; fin dall'esordio della malattia, i genitori possono essere rassicurati sul suo andamento benigno."... come pure... "Alcune di queste epilessie refrattarie possono giovarsi (e persino guarire) in seguito alla terapia chirurgica, con la quale viene rimosso il “focolaio epilettogeno”, cioè la zona del cervello da cui partono le crisi."... come pure... "Depressione, epilessia, emicranie, cefalee, ictus e sclerosi multipla: come curarle in Calabria - Rivolgersi a un neurologo esperto per la diagnosi e il trattamento di problematiche neurologiche come la depressione, l’epilessia, la cefalea, l’ictus e la sclerosi multipla è essenziale per portare davvero a una guarigione definitiva. Presso gli studi medici di Reggio Calabria e Catanzaro del Prof. Umberto Aguglia potrete sottoporvi a visite specialistiche complete e ricevere una terapia personalizzata."

Paola Binetti - senatrice XVIII Legislatura - e coofirmatari DdL 1219

• il 14/01/2009 l'onorevole Paola Binetti è la 8a firmataria tra gli 80 deputati che presentano la PdL 2060 "Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l’integrazione sociale delle persone affette da epilessia"
• il 03/11/2011 presentando PdL 4753 nella relazione introduttiva riporta "Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scien- tifiche, circa l’80 per cento delle epilessie vanno incontro a guarigione."
• il 19/12/2012 presso la 12a Commissione della Camera, nella Discussione e conlusione della risoluzione "7-01075 Binetti: Iniziative volte a rimuovere le discriminazioni e a favorire la piena integrazione delle persone con epilessia."  "Evidenzia quindi i passaggi principali della risoluzione, che prende in considerazione sia i casi di persone guarite dall’epilessia, che si aggira intorno al sessanta per cento del totale, grazie a trattamenti farmaceutici adeguati, al fine di fare decadere tutte le limitazioni e le discriminazioni legate alla precedente condizione di malattia ivi comprese le dichiarazioni, ora obbligatorie, riferite alla precedente condizione, sia il restante trenta per cento di soggetti che presentano farmaco-resistenza, affinché essi possano avere accesso a terapie adeguate anche sotto il profilo chirurgico e possano contare sulla neces- saria assistenza medica senza incorrere in inutili e faticose trafile burocratiche."
• il 19/12/2012 la 12a Commissione della Camera, approva la risoluzione "7-01075 Binetti: Iniziative volte a rimuovere le discriminazioni e a favorire la piena integrazione delle persone con epilessia." in cui si riporta "La XII Commissione, premesso che: è interesse diffuso e condiviso, oltre che obiettivo lungamente atteso dalle persone affette da epilessia e dalle loro famiglie, il potenziamento delle norme riguardanti il riconoscimento della guarigione delle persone affette da epilessia, per poter garantire un pieno riconoscimento dei loro diritti sul piano dell’integrazione sociale."... come pure.... "Esistono poi delle epilessie con una prognosi buona, come la maggioranza delle epilessie, che possono avere non solo una completa remissione ma per le quali si può anche programmare la sospensione della terapia quando si sia arrivati alla guarigione." ... come pure... "A tutti deve apparire chiaro che di epilessia si guarisce: almeno nel 60 per cento dei casi, e questa percentuale può crescere con il miglioramento delle conoscenze scientifiche."
• il 19/12/2012 sul sito dell'Unione dei Democratici Cristiani e dei Democratici di Centro si riporta: "Binetti infine spera che “nella prossima legislatura, con la collaborazione del prossimo ministro della Salute, questi impegni trovino piena attuazione in risposta alle lunghe attese di tutte le persone che presentano epilessia e che una volte guarite hanno diritto a non subire piu’ discriminazioni di sorta”.
• il 15/03/2013 è 1a firmataria dellla PdL 96 "Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia" in cui si riporta "Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l’80 per cento delle epilessie vanno incontro a guarigione."
• il 15/03/2013 all'articolo ART. 2. della PdL 96 "Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia" riporta "(Destinatari). 1. La presente legge si applica: a) alle persone affette da epilessia certificata da un medico specialistico; b) alle persone affette da epilessia farmaco-resistenti; c) alle persone di cui è stata certificata la guarigione dall’epilessia."
• il 04/04/2019 nella relazione introduttiva il DdL 1219 "Disposizioni in favore delle persone affette da epilessia", si riporta "Oltre un terzo delle persone con epilessia non risponde a nessuna delle terapie farmacologiche attualmente disponibili (epilessia farmacoresistente) e, se si escludono le risoluzioni della patologia conseguenti alla terapia neurochirurgica o le guarigioni delle rare forme benigne età dipendenti, si può affermare che la vera e propria guarigione dall’epilessia è un concetto difficilmente proponibile."

Antonino Romeo - LICE - SINP

• Quale esempio di confusione sull'uso del termine guarigione si riporta dichiarazione del professor Antonino Romeo dello scorso 2014 riportando immagini riassuntive e collegamento all'intervista che le originano.
  • Testo a cui ci si riferisce: "Antonino Romeo: L’ottanta percento delle persone affette da epilessia guarisce, guarisce con i farmaci, ci sono altre alternative alle terapie farmacologiche come la chirurgia o altre opzioni farmacologiche per i casi farmacoresistenti. Quello che ci interessa è soprattutto dare una buona qualità della vita a questi malati. Ancora si vive di retaggi e di pregiudizi che ci portano spesso a situazioni di tanti a.. di tanti secoli fa."
  • collegamento: https://www.youtube.com/watch?v=6uHo2KCAUt0

Quelli riconoscenti, ci pare in modo puntuale, la guarigione:

LINEE GUIDA "Il trattamento dell’epilessia in età pediatrica" 

SOCIETA' SCIENTIFICHE Federazione Italiana Medici Pediatri Chiamenti G. (Presidente) Flori V. (Rappresentante Delegato) Guarnieri M. (Rappresentante Delegata) Società Italiana di Farmacologia Mugelli A. (Presidente Eletto) Corradetti R. (Rappresentante Delegato) Desaphy J.F. (Rappresentante Delegato) De Sarro GB. (Rappresentante Delegato) Spina E. (Rappresentante Delegato) Simonato M. (Rappresentante Delegato) Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Ruggieri M.P. (Presidente) Pepe G. (Rappresentante Delegato) Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica Lubrano R. (Presidente) Società Italiana di Neurologia Provinciali L. (Presidente) Aguglia U. (Rappresentante Delegato) Società Italiana di Neurologia Pediatrica Falsaperla R. (Presidente) Belcastro V. (Rappresentante Delegato) Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Costantino A. (Presidente) Dalla Bernardina B. (Past President) Guerrini R. (Coordinatore Sezione di ‘Neurologia’) Società Italiana di Pediatria Villani A. (Presidente) Da Dalt L. (Consigliere) Vitali Rosati G. (Presidente Regionale SIP Toscana) - ASSOCIAZIONI A TUTELA DELLE PERSONE CON EPILESSIA Associazione Italiana Contro l’Epilessia Pesce GB. (Presidente) Albini L. (Rappresentante Delegata) Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus Brambilla I. (Presidente) CDKL5 Insieme verso la cura Onlus Fumagalli O. (Presidente) Pasqualetto U. (Rappresentante Delegato) Federazione Italiana Epilessie Cervellione R. (Presidente) Borroni S. (Rappresentante Delegata) Sofia F. (Rappresentante Delegata) Insieme per la Ricerca PCDH19 Onlus Squillante F. (Presidente) ESPERTI INDIPENDENTI Biermann K.P. (Infermiere, AOU Meyer – Firenze) Bottini G. (Neuropsicologa, Università degli Studi di Pavia) Darra F. (Neuropsichiatra Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata – Verona) De Masi S. (Epidemiologo, AOU Meyer – Firenze) Di Simone L. (Farmacista, AOU Meyer – Firenze) Ferrari A.R. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stella Maris – Calambrone, PI) Fontana E. (Neuropsichiatra Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata – Verona) Fusco L. (Neurologa, IRCCS Bambino Gesù – Roma) Granata T. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta – Milano) Lucenteforte E. (Biostatistico, Neurofarba – Firenze) Ragona F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta – Milano) Resti M. (Pediatra, AOU Meyer – Firenze) Rosati A. (Neurologa, AOU Meyer – Firenze) Scarpa P. (Neuropsicologa, Centro di Neuropsicologia Cognitiva, ASST Niguarda – Milano) Sicca F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stella Maris – Calambrone, PI) Specchio N. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù – Roma) Tassi L. (Neurologa, Ospedale Niguarda – Milano) Veggiotti P. (Neuropsichiatra Infantile, IRCSS Mondino – Pavia) Vigevano F. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù – Roma) ANALISI E VALUTAZIONE DELLA LETTERATURA Biermann K.P.1 , Caputo D.2 , De Masi S.1 , Doccini V.3 , Ferrari AR.4 , Fontana E.2 , Granata T.5 , Ilvento L.3 , Matricardi S.5 , Mingarelli A.2 , Montomoli M.3 , Pellacani S.4 , Pontrelli G.6 , Pugi A.1 , Rizzi R.3 , Ronzano N.4 , Rosati A.3 , Serino D.6 , Sicca F.4 , Specchio N.6 , Valvo G.4 1 Clinical Trial Office, AOU Meyer – Firenze 2 Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata – Verona 3 Centro di Eccellenza in Neuroscienze, AOU Meyer – Firenze 4 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stella Maris – Calambrone (PI) 5 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Besta – Milano 6 Neuropsichiatrica Infantile, IRCCS Bambino Gesù – Roma REVISORI ESTERNI Addis A. (Farmacologo, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale – Regione Lazio) Avanzini G. (Primario emerito dell’Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” di Milano; Past President International League Against Epilepsy)

• gennaio 2017 - pag. 22 - La maggior parte delle epilessie con esordio in età pediatrica può essere suddivisa in quattro principali gruppi etiologici e prognostici, la cui rapida identificazione influenza la scelta del trattamento5 . Il primo gruppo include le epilessie focali idiopatiche (benigne o “self-limited”) (20-30% dei soggetti) in cui la guarigione avviene spontaneamente nei primi anni e il trattamento antiepilettico può essere spesso evitato. Il secondo gruppo è rappresentato dalle “epilessie farmacosensibili” (30% dei soggetti), quali ad esempio l’epilessia con crisi di assenza del bambino, nelle quali il controllo clinico può essere facilmente ottenuto e la guarigione spontanea si verifica dopo alcuni anni. Il terzo gruppo è quello delle cosiddette “epilessie farmacodipendenti” (20% dei soggetti), nelle quali un adeguato trattamento è in grado di controllare le crisi ma non vi è guarigione spontanea, come nel caso dell’epilessia mioclonica giovanile o di alcune epilessie focali sintomatiche. In questo gruppo di epilessie, infatti, la sospensione del trattamento è seguita dalla ricomparsa di crisi e la terapia è necessaria per tutta la vita. Il quarto gruppo è quello delle “epilessie farmacoresistenti” (circa 20% dei soggetti) in cui le crisi persistono in presenza di una poli-terapia con farmaci appropriati. In questo gruppo sono incluse le encefalopatie epilettiche (ad esempio: sindrome di West, sindrome di Dravet e sindrome di Lennox-Gastaut) e alcune delle epilessie focali sintomatiche dell’infanzia (ad esempio: malformazioni dello sviluppo corticale, ecc). 

Marco de Curtis - 

Marco de Curtis - Direttore UO epilettologia clinica Istituto Besta Milano

• il 6 gennaio 2020, intervistato dal TG2 Medicina33 dichiara - 5:44 - "’L'intervento chirurgico può essere estremamente importante riconoscere la condizione in cui è necessario, perché è un tipo di trattamento estremamente efficace che in alcuni casi specifici può portare alla guarigione nel 70-80% dei casi e quindi può rendere non più necessaria la terapia epilettica."

Paolo Tinuper - Professore Associato di Neurologia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell'Università di Bologna, oltre che Direttore del Programma Epilessia dell'IRCCS dell'Ospedale Bellaria

• Dichiarazione all' AE per la Giornata Internazionale dell'epilessia 14.02.2022  - "E 'necessario ricercare sempre di più una medicina di precisione, individuando anche attraverso gli studi di genetica, terapie innovative per curare alcune particolari forme di epilessia. Inoltre, nei pazienti in cui è possibile, l'intervento chirurgico porta a probabilità di guarigione molto maggiori rispetto ai farmaci". 

Giuliano Avanzini - Primario emerito I Istituto Neurologico C. Besta di Milano

• il 12/03/2019, nelle Considerazioni sul DdL 716 consegnate durante l'audizione della 12a Commissione del Senato riporta "Come ogni altro processo patologico, quello che sottende un’epilessia può concludersi con la guarigione. La guarigione è la regola in alcune forme comuni nel bambino tra cui l’Epilessia del bambino con punte centro-temporali che costituisce il 15-25% delle epilessie del bambino tra 4 e e 12 anni (Cavazzuti 1980, Panayiotopoulos 1999, Watanabe 2004, Dalla Bernardina et al 2005). Altra forma comune a guarigione certa èl’Epilessia occipitale del bambino a esordio precoce che costituisce il 6% delle epilessie del bambino tra 1 e 15 anni (Panayiotopoulos 1989). Altre forme meno comuni a guarigione certa: – Epilessia benigna familiare infantile (Caraballo et al 2003) – Epilessia benigna infantile con punta-onda della linea mediana in sonno (Capovilla e Beccaria 2000). In altre epilessie ad occorrenza frequente la guarigione si verifica in una alta percentuale. Fino al 60% nel piccolo male (Loiseau et al 1983). In tutte le altre forme la guarigione è possibile, ma la probabilità è assai più bassa e la diagnosi certa di epilessia guarita deve essere valutata caso per caso.

Emilio Franzoni - Presidente SINP

• il 18/03/2019, nelle Considerazioni sul DdL 716 consegnate durante l'audizione della 12a Commissione del Senato riporta: "Data le importanti implicazioni medico-sociali dell'accertamento della guarigione da epilessia appare appropriato che essa sia fatta oggetto di specifica normativa nel DDL 716."

Renzo Guerrini - Vice Presidente SINPIA

• il 19/03/2019, nelle Considerazioni sul DdL 716 consegnate durante l'audizione della 12a Commissione del Senato riporta: "In riferimento a quest’ultimo punto: la guarigione dall'epilessia, ritengo precisare che come in molti altri processi patologici, quelli che sottendono un’epilessia possono concludersi con la remissione e anche la completa guarigione che va intesa in questo caso come la cessazione dell'aumentato rischio di ricorrenza di crisi che torna entro i limiti di quello della popolazione generale. E' bene ricordare che la guarigione, come sopra definita è la regola in alcune forme comuni nel bambino tra cui l’Epilessia del bambino con punte centro-temporali che costituisce il 15-25% delle epilessie del bambino tra 4 e 12 anni (Cavazzuti 1980, Panayiotopoulos 1999, Watanabe 2004, Dalla Bernardina et al 2005). Altre forme comuni a guarigione certa è sono l’Epilessia Assenze del Bambino e l’Epilessia occipitale del bambino a esordio precoce che costituisce il 6% delle epilessie del bambino tra 1 e 15 anni (Panayiotopoulos 1989). Altre forme meno comuni a guarigione certa sono l'Epilessia benigna familiare infantile (Caraballo et al 2003) e l'Epilessia benigna infantile con punta-onda della linea mediana in sonno (Capovilla e Beccaria 2000). La percentuale di guarigione da epilessia in età pediatrica (in cui si verifica il primo picco di massima incidenza di epilessia) è stimata come superiore al 30%. In altre epilessie ad occorrenza frequente la guarigione non è la regola, ma si verifica in una alta percentuale: fino al 60% nell’ epilessia assenze (Loiseau et al 1983). In tutte le altre forme, la guarigione è possibile, ma la probabilità è assai più bassa e la diagnosi certa di epilessia guarita deve essere valutata caso per caso.

Antonio de Poli - Senatore XVIII Legislatura

• Il 23 marzo 2018 il Senatore Antonio Poli presenta il Disegno di Legge n. 116 "Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia" (riproponendo testo, già presentato nelle precedenti Legislature, in cui l'introduzione è tutta basata su riferimenti alla LICE). In tale testo, tra l'altro, si riporta: "Un passo importante verso il riconosci­mento dei diritti delle persone affette da epi­lessia è stato fatto con il decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, in materia di patente di guida. Si tratta, a prescindere dalleappli­cazioni pratiche del decreto legislativo, di una grande novità nel campo della clinica dell’epilessia, poiché finalmente, e dopo non pochi analoghi tentativi non andati a buon fine, il paziente affetto da epilessia ha acqui­sito il «diritto alla guarigione»"
• nello stesso testo si riporta ancora: "Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l’80 per cento delle epilessie vanno in­ contro a guarigione."
• e ancora: "Alcune forme di epilessia idio­patica con esordio proprio nel corso dell’in­fanzia e dell’adolescenza sono assolutamente benigne. Esse si verificano tipicamente in soggetti per altro completamente sani e spesso guariscono o si attenuano nell’adulto."
• e ancora: "Per superare ogni altra discriminazione in merito, il presente disegno di legge in esame rileva la necessità del riconoscimento dei casi di guarigione, condizione scontata per alcune sindromi, più o meno frequente in al­tre, tuttora irraggiungibile in altre ancora. "

A seguito dell'immediato emergere della posizione negazionista la guarigione nelle epilessie, AICE chiese con nota del 23/09/2018 a tutte le società scientifiche afferenti il mondo dell'epilessia chiarimenti circa l'uso del termine guarigione verso quello di risoluzione.

AICE dalla SINP - Società Italiana di Neurologia Pediatrica, riceve:

• il 09/01/2020 Mozione sulla guarigione approvata dal proprio Consiglio Direttivo in cui sul tema Epilessia e Guaribilità si dichiara: "“Nell’ambito delle diverse forme di Epilessia si osserva, in particolare in età evolutiva (0-18 anni) che esistono diversi tipi di Epilessia nei quali, fatta la diagnosi,si possono monitorare addirittura senza iniziare un trattamento farmacologico. Ci si riferisce alle Convulsioni neonatali benigne che scompaiono (cioè guariscono) già nei primi mesi di vita. Seguono poi le Convulsioni benigne del lattante che tendono a risolversi entro il secondo anno di età. Durante l’infanzia compaiono le Crisi epilettiche a parossismi rolandici che, al più tardi guariscono entro la pubertà, così come le cosiddette Epilessie del lobo occipitale anch’esse benigne con guarigione. Per quanto riguarda l’Epilessia-assenze, per cui è necessaria la terapia antiepilettica, il tasso di guarigione è intorno all’80%. In conclusione è auspicabile la necessità che, in ambito legislativo, si tenga finalmente conto della possibilità di dichiarare “guarita” una epilessia.”

A seguito di ciò AICE, allegando la Mozione SINP, chiede intorno al 23/01/2020, a diversi professionisti ed in riferimento a quanto da loro sostenuto per l'esistenza dell'epilessie se corrisponda al vero e, su quanto pubblicato sui relativi siti non possa palesare ingannevole pubblicità nel caso si sostenga la risoluzione. Al monento si riceve da:

il 02/02/2020 dichiarazione del professor Giangennaro Coppola riconoscente la guarigione in casi di epilessia;

il 04/02/2020 dichiarazione del professor Federico Vigevano  riconoscente la guarigione in casi di epilessia

il 07/02/2020 dichiarazione del professor Pasquale Striano riconoscente la guarigione in casi di epilessia

Siamo, pertanto, particolarmente interessati per l'aspetto legato alla chirurgia dell'epilessia, ed in attesa delle risposte al nostro quesito della dottoressa Laura Tassi, del dottor Giancarlo Di Gennaro e del dottor Giorgio Lo Russo (risposta).

Cosa dicono gli esperti: CERTO RILIEVO, anche per fallito frazionamento in AICE e, soprattutto, l'impatto controil DdL 716 inteso dare dal Presidente LICE Oriano Mecarelli in Senato il 12 marzo 2019, incardinandosull'articolo del Fisher, è l'attacco alle posizioni AICE in cui si afferma che "la parola guarigione va tolta":