Facciamoli TUTTI VIOLA: Monumenti e Parlamentari !

Ci siamo riusciti!!! I Senatori della 12a Commissione del Senato hanno accolto la proposta AICE.

L'11, per la Giornata Internazionale per l'epilessia sarà fatto grande passo avanti.

Terminerà la discussione generale e si passerà alla fase emendativa e poi alla votazione!

Senatori: Grazie per l'impegno bipartisan per le 400mila persone con epilessia!

Foto composta: Testo Calendarizzazione Per 11 Febbraio Chiusura Discussione Generale DdL 716 e connessi - Lanterna viola su aula Camera e Ministro

MINISTRO: Istituiamo la Commissione Nazionale ed inseriamo la patologia nel Piano Nazionale della Cronicità!

PARLAMENTARI: Approviamo la Legge per la Piena Cittadinanza in esame al Senato!

Spente le luci sui Monumenti, rimarrà accesa la Luce della Repubblica sulle nostre 400mila Famiglie !!!

 

Facciamoli Tutti Viola: Monumenti e Parlamentari !!! 

Per la Giornata Internazionale per l’epilessia, molti monumenti delle città italiane verranno illuminati di viola, colore scelto internazionalmente per caratterizzare la patologia che solo in Italia colpisce oltre 400mila persone e loro famiglie.

AICE in questa giornata, oltre ai monumenti punta la luce della Lanterna viola sul Parlamento.

Rivolgendosi a tutti i Parlamentari ha chiesto il loro appoggio bipartisan affinchè il Disegno di Legge 716 “Per la Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia” in esame in Senato dallo scorso anno, venga prontamente approvato.

A tutti i Parlamentari AICE ha chiesto di sostenere presso il Ministro della Salute Roberto Speranza la richiesta di AICE, ANFFAS e delle società scientifiche SINP e SINPIA, per:

AICE, ringraziando il Ministro per il sostegno dell’Italia per la prossima auspicata approvazione al WHO – Organizzazione Mondiale della Sanità – dell’Action Plan for Epilepsy, ritiene che l’adozione della Legge e della Commissione Nazionale determinino una ricaduta reale sulle nostre famiglie anche quando, terminata la Giornata Internazionale, le luci viola si spegneranno sui monumenti.

Segnalando anche il positivo confronto con l’AIFA sulle recenti criticità sui farmaci antiepilettici, Depamag (sospesa la produzione), Zarontin capsule (incremento del costo da 5 a 115  €) e Nayzilam (indisponibilità in Italia) lancia

Spente le luci sui Monumenti…

rimanga accesa la Luce della Repubblica sulla vita delle nostre Famiglie !!!

Il 7 febbraio dello scorso anno AICE ricevette dal Comune di Reggio-Emilia il Tricolore cispadano origine della bandiera della nostra Repubblica, vogliamo credere che sia possibile riceverla da nostro Presidente al conseguimento dell'auspicata approvazione di Legge per la "Piena Cittadinanza delle persone con epilessia".

 

 

 

 

inoltre....

L'ACTION PLAN FOR EPILEPSY, in Italia si sta realizzando da tempo!

Auspicando che intorno alla prossima Giornata internazionale per l'Epilessia, venga approvato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) il Piano d'Azione per l'Epilessia che determini a livello mondiale un impegno globale per affrontare quel poledrico quadro di condizioni patologiche accumunate dal manifestarsi di crisi epilettiche, adoperiamoci perche ORA si completi iter legislativo per una Legge sull'epilessia, e per questa patologia venga costituito Comitato Nazionale ed inserito capitolo nel Piano Nazionale della Cronicità.

Da anni AICE sta anticipando buona parte di quelli che saranno gli obiettivi dell'APE.

Se prendiamo, ad esempio, lo Strategy and Plan of Action on Epilepsy della Pan American Health Organization - Regional Office del WHO 2010-2020 ... che certamente presenterà delle affinità con il prossimo APE

Verifichiamo che vi sono 4 obiettivi fontamentali che riportiamo analiticamente in coda a questa pagina:

  • Legislazione e protezione dei diritti umani
  • Rete dei Servizi
  • Informazione e formazione
  • Raccolta dati

Dal 2001 AICE ha promosso Proposte e Disegni Legislativi in Parlamento per riconoscere alle oltre 400mila persone con epilessia in Italia la Piena Cittadinanza a fronte del mancato accesso alle agevolazioni inclusive che, a fronte delle limitazioni invalidanti che si generano a seguito della diagnosi di crisi epilettica o epilessia, ci spingono nell'omnra, clandestinizzano l'epilessia.

Nel 2012 avviato l'esame della PdL 2060, fu rallentato sino a scontrarsi con il termine della Legislatura. In questa, la XVIII Legislatura AICE è riuscita ad incardinare nella 12a Commissione del Senato il Disegno di Legge 716 in corso d'esame, sostenuto anche da ANFFAS, SINP e SINPIA. In questo DdL troviamo esattamente quei quattro punti:

  • l'accesso alle misure inclusive e la rimozione di disposti discriminanti
  • l'attivazione di Commissione Nazionale con compiti propositivi, tra l'altro, proprio sulla Rete dei Servizi, Pinao Diagnostico Terapeutico Asssistenziale, l'inserimento della patologia nel Piano Nazionale della Cronicità, l'istituzione di Registro per la raccolta dati, la promozione della ricerca ed informazione/formazione

In modo convergente abbiamo chiesto da tempo al Ministero, che ringraziamo per il suo appoggio all'APE presso la WHO - post del 10 gennaio, d'istituire senza oneri per il bilancio dello Stato la Commissione Nazionale per l'Epilessia e promuovere le audizioni della Cabina di Regia del Piano Nazionale della Cronicità di capitolo "epilessia". Abbiamo ricevuto, pur chiedendolo a tutte le associazioni laiche e professionali, pieno sostegno da ANFFAS, SINP e SINPIA, ma solo una datata risposta dal Ministero seguita da incomprensibile silenzio.

Grazie alla Regione Emilia-Romagna s'è istituito il primo OSSERVATORIO REGIONALE PERCORSO EPILESSIA, certamente buona... ottima prassi che anticipa e stimola il quadro nazionale.

AFFINCHE' LA GIORNATA INTERNAZIONALE PER L'EPILESSIA NON SIA SOLO UN PUR POSITIVO ACCENDERSI E SPEGNERSI DI LUCI, NON LASCI SOLO L'ECO DEGLI IMPEGNI MA ABBIA CONCRETE RICADUTE NELLA VITA QUOTIDIANA DELLE NOSTRE FAMIGLIE:

CHIEDIAMO AD OGNI PARLAMENTARE DEL NOSTRO TERRITORIO DI SOSTENERE LA PRONTA APPROVAZIONE DEL DISEGNO DI LEGGE 716!

CHIEDIAMO AL MINISTRO CHE, CONCRETIZZANDO FIN DA ORA IL SOSTEGNO DATO ALL'APE PRESSO IL WHO, CON ATTO DIRIGENZIALE FACCIA ATTIVARE IL CONSIGLIO NAZIONALE PER L'EPILESSIA E PROMUOVERE LE AUDIZIONI DELLE ASSOCIAZIONI LAICHE E PROFESSIONALI ALLA CABINA DI REEGIA DEL PIANO NAZIONALE DELLA CRONICITA' PER L'INSERIMENTO IN ESSO DI CAPITOLO "EPILESSIA".

LA LUCE VIOLA, SIMBOLO DELL'EPILESSIA RIMARRA ACCESA ANCHE IL GIORNO DOPO.

 

 

 

 

Area strategica 1: programmi e legislazione per la cura delle persone con epilessia e protezione dei loro diritti umani.

Obiettivo 1.1: predisporre programmi nazionali di epilessia.

Obiettivo 1.2: allineare la legislazione nazionale sull'epilessia alle norme e agli standard internazionali sui diritti umani.

Obiettivo 1.3: disporre delle risorse finanziarie e umane necessarie per l'esecuzione dei programmi nazionali di epilessia.

Obiettivo 1.4: Creare e rafforzare partenariati del settore sanitario con altri settori e attori chiave, compreso il settore privato.

 

Area strategica 2: rete di servizi sanitari per il trattamento delle persone con epilessia, con enfasi sull'assistenza sanitaria di base e sulla fornitura di farmaci.

Obiettivo 2.1: Fornire un pacchetto di interventi essenziali per le persone con epilessia nell'assistenza sanitaria di base, garantendo l'accesso ai farmaci di base e l'educazione all'autogestione.

Obiettivo 2.2: Organizzare la rete di neurologia e servizi di salute mentale per le persone con epilessia a livello secondario e terziario.

Obiettivo 2.3: stabilire un programma di riabilitazione per le persone con epilessia.

Obiettivo 2.4: fornire formazione agli operatori sanitari di base per migliorare le loro capacità di diagnosi e gestione dell'epilessia.

 

Area strategica 3: educazione e sensibilizzazione della popolazione, comprese le persone con epilessia e le loro famiglie.

Obiettivo 3.1: migliorare la conoscenza dell'epilessia tra la popolazione e le persone con il disturbo e le loro famiglie e aumentare il sostegno della comunità.

Obiettivo 3.2: includere una componente di promozione della salute e prevenzione dell'epilessia nei programmi nazionali di epilessia.

Obiettivo 3.3: ridurre lo stigma, la discriminazione e l'isolamento sociale che circonda le persone con epilessia.

 

Area strategica 4: rafforzamento della capacità di produrre, valutare e utilizzare informazioni sull'epilessia.

Obiettivo 4.1: migliorare i sistemi di informazione nazionali, garantendo la raccolta e l'analisi regolari dei dati di base sull'epilessia.

Obiettivo 4.2: migliorare la ricerca sull'epilessia in base alle esigenze di ciascun paese e alle risorse disponibili.

 

riportiamo a seguire pagine dei giorni precedenti:

Con ultima nota AICE del 18.12.2019 ci siamo rivolti ai Componenti la 12a Commissione del Senato (Igiene e sanità) nel precedente giorno in cui erano convocati per la PROGRAMMAZIONE DEI LAVORI, il 19.12.2019, richiedendo loro:

E' con grande emozione che il giorno seguente abbiamo avuto piena conferma dei numerosi impegni bipartisan informalmente più volte pervenutici:

Presieduto dal Presidente Senatore Stefano Collina, l'Ufficio di Presidenza integrato dai rappresentanti dei Gruppi,nel Resoconto sommario n. 111 del 19/12/2019, comunica gli esiti della riunione in cui si riporta:

"entro la fine del mese di gennaio riprenderà la trattazione dei disegni di legge in itinere per i quali vi siano le condizioni procedurali per completare l'esame e, in ogni caso, si concluderà la discussione generale, tuttora aperta, sui disegni di legge in materia di epilessia."

Certamentre Auguri migliori di quelli ricevuti "a nostra insaputa" con il ritiro del Depamag!!!

Un forte ringraziamento a tutti i componenti la 12a Commissione: Vicepresidente Senatrice Maria Cristina Cantù; Vicepresidente Senatore Stefano Collina; Segretaria Senatrice Raffaella Fiormaria Marin; Segretaria Senatrice Laura Stabile; Senatrice Paola Binetti; Senatrice Caterina Bini; Senatrice Paola Boldrini; Senatrice Maria Domenica Castellone; Senatrice Elena Cattaneo; Senatore Luigi Di Marzio; Senatore Giovanni Endrizzi; Senatore Davide Faraone; Senatrice Sonia Fregolent; Senatrice Michelina Lunesu; Senatore Gaspare Antonio Marinello; Senatore Raffaele Mautone; Senatrice Elisa Pirro; Senatore Giuseppe Pisani; Senatore Matteo Ricchetti; Senatrice Maria Rizzotti; Senatore Marco Siclari; Senatore Achille Totaro e Senatore Francesco Zaffini.

AICE, rivolgendosi a tutte le associazioni industriali, laiche e professionali del mondo dell'epilessia, auspica si voglia cogliere questo importante risultato e conseguire, sia in Senato sia alla Camera, prima storica promozione di norma che dia Piena Cittadinanza alle Persone con epilessia e loro Famiglie, rimuovendo i fattori discriminanti e realizzando l'acceso ad adeguate misure inclusive per le circa 500mila persone che vivono questa patologia. Una patologia che pur dichiarata con D.M. 249/1965 "malattia sociale" permane nella clandestinità.

AICE impegnata a conseguire il miglior risultato in sede legislativa è parimenti impegnata a conseguire in ambito esecutivo sinergici obiettivi quali:

  • L'inserimennto di capitolo "Epilessia" nel Piano Nazionale della Cronicità - sollecitando la messa all'ordine del giorno della relativa Cabina di Regia le audizione di AICE ed, almeno, delle associazioni AiNR, ANFFAS, ANEU, FIE, FISH, LICE, SIN, SINC, SINch, SNO, SINP, SINPIA e SIRN;
  • L'istituzione, con Atto Dirigenziale della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute e senza alcun derivante onere per il bilancio dello Stato, di Commissione Nazionale Epilessia partecipata da AICE, AiNR, ANFFAS, ANEU, FIE, FISH, LICE, SIN, SINC, SINch, SNO, SINP, SINPIA e SIRN;

Certi tutti convergeranno per favorire nel più breve tempo possibile i necessari passi affinchè il prossimo riavvio dell'esame del DdL 716 e collegati giunga all'approvazione da parte delle due Camere della miglior Legge possibiule per dare la Piena Cittadinanza alle Persone con epilessia si rinnova a tutte le associazioni del settore piena disponibilità al confronto per convergente sinergia realizzativa.

SIAMO PROSSIMI A RILEVANTI RISULTATI, PERDERE ANCHE QUESTA OCCASIONE NON CI È PERMESSO.

 
 

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