La Regione Emilia-Romagna ha dato concretezza (Det. Num. 495 del 15/01/2020) ad un importante obiettivo proposto da AICE con il "Percorso Epilessia", proposta per realizzare rete regionale di ambulatori dedicati alla presa in cura delle persone con epilessia su omogeneo PDTA, un osservatorio sui servizi resi che raccolga anche i dati sugli aspetti sociali della patologia, i bisogni ed il gradimento delle persone servite.

Già dal 2010, Percorso Epilessia s'è andato concretizzando con la definizione della rete dei servizi essenziali e aggiuntivi, quali ad es. la chirurgia ecc..

Ora, con il primo Osservatorio sull'epilessia, la Regione Emilia-Romagna segna, buona prassi per tutta l'Italia e prodroma dell'auspicato conseguimento di un Consiglio Nazionale per l'Epilessia, l'inserimento di capitolo epilessia nel Piano Nazionale delle Cronicità e dell'approvazione del Disegno di Legge 716 per la Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia,  una nuova prospettiva per le oltre 400mila persone con epilessia del nostro Paese.

Con la stretta di mano tra il presidente nazionale AICE Giovanni Battista Pesce e l'Asessessore alle Politiche per la Salute Sergio Venturi in occasione della consegna dell'Atto istitutivo s'è rinnovato la tradizionale datata sinergia con una Comunità che, come per le Raccomandazioni Ministeriali per la somministrazione dei farmaci a scuola, ha sviluppato buone prassi disseminate poi su tutto il territorio nazionale con spirito universalistico per tutte le patologie croniche ed invalidanti.

Di seguito il comunicato emesso a termine della conferenza stampa AICE 

 Salute. Epilessia, in Emilia-Romagna il primo Osservatorio per il monitoraggio del percorso assistenziale della patologia neurologica. In regione oltre 34mila le persone affette da epilessia, 400mila in Italia 

Oggi a Bologna il battesimo del progetto, promosso dalla Regione Emilia-Romagna con il contributo dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), che ne assumerà il coordinamento scientifico 

Bologna- Ancora un passo avanti per sostenere le persone affette da epilessia e le loro famiglie. Nasce infatti in Emilia-Romagna il primo Osservatorio regionale per il monitoraggio del “Percorso epilessia”: il programma specifico per la diagnosi e cura della malattia introdotto dalla Regione Emilia-Romagna nel 2010 ed elaborato con la collaborazione dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice). 

Attraverso il programma è stata individuata la rete degli ambulatori dedicati a questa patologia neurologica, per offrire assistenza qualificata in modo omogeneo su tutto il territorio regionale, da Piacenza a Rimini. 

Il neo Osservatorio, presentato oggi alla stampa, è stato promosso dalla Regione Emilia-Romagna e si avvarrà del coordinamento scientifico dell’Associazione italiana contro l'epilessia (Aice), da anni impegnata nel sostegno delle persone colpite da epilessia e delle loro famiglie. 

Compiti dell’Osservatorio, che consentirà alla Regione di programmare al meglio le risorse e i servizi per la cura dell’epilessia, saranno la raccolta dei dati relativi al percorso sanitario e sociale delle persone epilettiche in Emilia-Romagna; la realizzazione di attività di informazione e formazione rivolte sia ai malati e alle loro famiglie, sia agli operatori dei servizi coinvolti; il monitoraggio sull’attuazione del “Percorso epilessia”. 

Quanto all’inclusione delle persone affette da epilessia, considerata una malattia altamente invalidante e dichiarata dal 1965 con Decreto ministeriale “malattia sociale, l’Aice si è fatta promotrice di un Disegno di legge tutt’ora in esame al Senato per evitare loro situazioni discriminatorie. 

L’epilessia in Emilia-Romagna 

Secondo un recente rapporto (2019) dell’Organizzazione mondiale della sanità, l’epilessia è una delle più frequenti malattie neurologiche che colpisce circa 50 milioni di persone di tutte le età nel mondo. Si stima che almeno il 25% dei casi siano prevenibili e che il 70% delle persone con epilessia possano vivere senza crisi, con farmaci efficaci e di basso costo. 

Secondo gli ultimi dati disponibili, nel 2018, le persone con epilessia residenti in Emilia-Romagna erano oltre 34mila, il 17% delle quali (5.721) in età evolutiva, compresa cioè tra 0 e 17 anni. In Italia le persone affette da epilessia sono oltre 400mila.