Parlamento: Non si perda questa occasione !!!

 Condurre il DdL 716 su un BINARIO MORTO!

Questa la prospettiva della senatrice Paola Binetti ed accoliti?

Dal verbale dell'11 us. della 12a Commissione del Senato:

La senatrice BINETTI (FIBP-UDC), intervenendo sull'ordine dei lavori, richiama l'attenzione sull'opportunità, già fatta rilevare in precedenza, di rimeditare la scelta del disegno di legge n. 716 quale testo base. Segnala che durante le celebrazioni per la Giornata mondiale dell'epilessia, svolte ieri, diverse associazioni di pazienti e società scientifiche hanno auspicato un'integrazione del testo che consenta di definire un provvedimento maggiormente organico. Paventa che, in difetto della prospettata integrazione, l'iter possa finire su una sorta di binario morto e dubita che eventuali interventi in sede emendativa possano essere sufficienti e risolutivi. Ricorda che presso l'altro ramo del Parlamento è prassi abituale quella di procedere all'elaborazione di testi unificati dei disegni di legge oggetto di esame congiunto.

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Il datato e travagliato impegno di AICE per superare una condizione di lamentosa denuncia dello stigma culturale secolarmente subito ad una attiva azione di rimozione dei fattori discriminanti e di promozione dell'accesso alle misure inclusive ha, nel 1997, la sua data di nascita il 2 giugno, giorno della Repubblica Italiana e del ricordo della morte di Giuseppe Garibaldi.

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Oggi, nella XVIII Legislatura ci troviamo, la proposta AICE è raccolta dai Senatori Vasco Errani, Loredana De Petris e Francesco Laforgia, firmatari del Disegno di Legge 716 "Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia" del 25/07/2018. Contestualmente all'azione in sede legislativa AICE s'adopera in modo convergente in sede esecutiva.

Il DdL 716 è stato incardinato nella 12° Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato, presieduta dal Senatore Stefano Collina con relativo Ufficio di Presidenza.

La senatrice Elisa Pirro è la Relatrice.

Il DdL 716 è discusso congiuntamente con i DdL 116 del 23/03/2018 a prima firma del senatore Antonio De Poli e 1219 del 04/04/2019 a prima firma della senatrice Paola Binetti. Ci si riserva a breve di offrire considerazioni generali su detti DdL.

Nella trattazione in Commissione in cui sono state promosse le audizioni e raccolti materiali, a cui s'è affiancata, con le altre Commissioni del Senato, la trattativa in consultiva, accogliendo proposta AICE di segnare la Giornata Internazionale per l'epilessia - secondo lunedi di febbraio - con significativo passo avanti, martedì 11/02/2020 si concluderà con intervento della Relatrice senatrice Elisa Pirro la discussione generale.

Ciò porterà alla fase in cui vengono raccolti gli emendamenti e sucessivamente a quella legiferante in cui saranno discussi ed approvando infine il testo da mandare all'Aula del Senato per poi, auspicandone pronta approvazione, alla Camera per la relativaauspicata definitiva approvazione di "Disposizioni per la piena cittadinanza delle persone con epilessia".

Partimmo con l'augurale consegna da parte del Comune di Reggio Emilia dell'augurale Tricolore della Repubblica Cispadana, auspichiamo entro l'anno di poter far garrire al vento il Tricolore della Repubblica Italiana quale segno di nostra piena inclusione.

Quirinale - le 3 bandiere

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Con ultima nota AICE del 18.12.2019 ci siamo rivolti ai Componenti la 12a Commissione del Senato (Igiene e sanità) nel precedente giorno in cui erano convocati per la PROGRAMMAZIONE DEI LAVORI, il 19.12.2019, richiedendo loro:

E' con grande emozione che il giorno seguente abbiamo avuto piena conferma dei numerosi impegni bipartisan informalmente più volte pervenutici:

Presieduto dal Presidente Senatore Stefano Collina, l'Ufficio di Presidenza integrato dai rappresentanti dei Gruppi,nel Resoconto sommario n. 111 del 19/12/2019, comunica gli esiti della riunione in cui si riporta:

"entro la fine del mese di gennaio riprenderà la trattazione dei disegni di legge in itinere per i quali vi siano le condizioni procedurali per completare l'esame e, in ogni caso, si concluderà la discussione generale, tuttora aperta, sui disegni di legge in materia di epilessia."

Certamentre Auguri migliori di quelli ricevuti "a nostra insaputa" con il ritiro del Depamag!!!

Un forte ringraziamento a tutti i componenti la 12a Commissione: Vicepresidente Senatrice Maria Cristina Cantù; Vicepresidente Senatore Stefano Collina; Segretaria Senatrice Raffaella Fiormaria Marin; Segretaria Senatrice Laura Stabile; Senatrice Paola Binetti; Senatrice Caterina Bini; Senatrice Paola Boldrini; Senatrice Maria Domenica Castellone; Senatrice Elena Cattaneo; Senatore Luigi Di Marzio; Senatore Giovanni Endrizzi; Senatore Davide Faraone; Senatrice Sonia Fregolent; Senatrice Michelina Lunesu; Senatore Gaspare Antonio Marinello; Senatore Raffaele Mautone; Senatrice Elisa Pirro; Senatore Giuseppe Pisani; Senatore Matteo Ricchetti; Senatrice Maria Rizzotti; Senatore Marco Siclari; Senatore Achille Totaro e Senatore Francesco Zaffini.

AICE, rivolgendosi a tutte le associazioni industriali, laiche e professionali del mondo dell'epilessia, auspica si voglia cogliere questo importante risultato e conseguire, sia in Senato sia alla Camera, prima storica promozione di norma che dia Piena Cittadinanza alle Persone con epilessia e loro Famiglie, rimuovendo i fattori discriminanti e realizzando l'acceso ad adeguate misure inclusive per le circa 500mila persone che vivono questa patologia. Una patologia che pur dichiarata con D.M. 249/1965 "malattia sociale" permane nella clandestinità.

AICE impegnata a conseguire il miglior risultato in sede legislativa è parimenti impegnata a conseguire in ambito esecutivo sinergici obiettivi quali:

  • L'inserimennto di capitolo "Epilessia" nel Piano Nazionale della Cronicità - sollecitando la messa all'ordine del giorno della relativa Cabina di Regia le audizione di AICE ed, almeno, delle associazioni AiNR, ANFFAS, ANEU, FIE, FISH, LICE, SIN, SINC, SINch, SNO, SINP, SINPIA e SIRN;
  • L'istituzione, con Atto Dirigenziale della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute e senza alcun derivante onere per il bilancio dello Stato, di Commissione Nazionale Epilessia partecipata da AICE, AiNR, ANFFAS, ANEU, FIE, FISH, LICE, SIN, SINC, SINch, SNO, SINP, SINPIA e SIRN;

Certi tutti convergeranno per favorire nel più breve tempo possibile i necessari passi affinchè il prossimo riavvio dell'esame del DdL 716 e collegati giunga all'approvazione da parte delle due Camere della miglior Legge possibiule per dare la Piena Cittadinanza alle Persone con epilessia si rinnova a tutte le associazioni del settore piena disponibilità al confronto per convergente sinergia realizzativa.

SIAMO PROSSIMI A RILEVANTI RISULTATI, PERDERE ANCHE QUESTA OCCASIONE NON CI È PERMESSO.

 

 

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