Patto per la Salute
AICE alla Maratona per la Salute - Aggiornamento LEA e Consiglio Nazionale per l'Epilessia

immagine Ministra Grillo e richiami al Patto della salute 8/9/10 luglio ed aggiornamenti LEA

La giornata del 10 luglio è dedicata alle Associazioni delle persone con patologie e loro associazioni. La Maratona per il Patto della Salute voluto dalla Ministra Giulia Grillo ha visto partecici l'8 i professionisti, il 9 gli industriali.

Anche AICE, che ha per altro avanzato le proprie richieste di aggiornamento dei LEA tramite il sito appositamente predisposto dal Ministero della Salute, parteciperà a a questo positivo confronto con un breve intervento sintetizzato nella seguente nota:

Stimata Ministra della Salute
Giulia Grillo

oggetto: Maratona Patto per la Salute – EPILESSIA – proposta AICE

 

            Stimata Ministra, buondì.

            Ringraziandola per l’opportunità offertaci sono a nome di AICE ONLUS che, dal 14 febbraio 1974 è impegnata a conseguire la Piena Cittadinanza per le persone con epilessia sono:         

  • In riferimento alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, del 13/12/2006, ratificata e resa esecutiva con Legge 3/3/2009, n. 18, alla Dichiarazione scritta sull’epilessia del Parlamento europeo n. 0022/2011 del 9 maggio 2011 ed alle risoluzioni del 2 febbraio 2015 n. 136/R8 dell’Executive Board dell’OMS e del 26 maggio 2015 WHA n. 68.20 dell’Assemblea dell’OMS, che invitano gli Stati membri dell’Unione Europea ad adottare piani nazionali di assistenza sanitaria e sociale per la gestione dell’epilessia
    a richiedere
    • a fronte della rilevante popolazione con epilessia, riconosciuta «malattia sociale» con decreto del Ministro per la sanità 5/11/1965, l’inserimento di tale patologia nel Piano Nazionale delle Cronicità, 
    • il sostegno a Norma, vedi DdL 716 e connessi, che, in questa Legislatura, dia Piena Cittadinanza alle persone con epilessia e loro famiglieche, a fronte dei “giusti” limiti che si generano al manifestarsi dell’articolata patologia, non corrisponde un pur minimo ma “giusto” accesso a misure inclusive e “giusti” accomodamenti che permettano di uscire da una condizione determinante la clandestinità di un fenomeno che opprime tra lo 0,5 e 1% della popolazione, dagli oltre 300mila ai 600mila. 
    • l’attivazione, dichiarando la propria disponibilità e volontà a sostenerlo,  di Registro nazionale per l’epilessiache si coniughi, anche grazie all’attivazione di Consiglio/Osservatorio nazionalepartecipato da tutti i soggetti portatori d’interesse sul tema dell’epilessia, con adeguato sostegno alla ricerca per sconfiggere la persistente farmacoresistenza che opprime oltre il 40% dei casi(Kwan and Brodie 2000). Si coglie l’occasione per segnalare nell’adeguamento dei LEA attivato dal MdS,  e cui con difficoltà abbiamo cercato di dare il nostro contributo, la previsione, per l’epilessia, delle seguenti prestazioni:
  • In riferimento all’aggiornamento dei LEA posto in essere dal Ministero da lei presieduto, segnalando per altro già comunicate criticità incontrate nel cercare di apportare il nostro contributo tramite il seguente collegamento http://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=5158&area=Lea&menu=aggLea,
    a richiedere l’inserimento di:
  • Prima visita neurologica o neuropsichiatrica, con presa in cura per gli aspetti sia sanitari sia sociali, per le persone a cui sia stata diagnosticata crisi epilettica e/o epilessia;
  • visita di controllo;
  • EEG Standard; 
  • EEG dinamico 24h; 
  • video-EEG;
  • poligrafia; 
  • poligrafia con videoregistrazione; 
  • polisonnografia con videoregistrazione;
  • tomografia computerizzata (TC) cerebrale; 
  • angio-TC
  • angio-RM;
  • risonanza magnetica (RM) con e senza mezzo di contrasto
  • tomografia con emissione di posi- troni (PET);
  • scintigrafia cerebrale; 
  • tomografia computerizzata ad emissione di fotoni singoli (SPECT); 
  • esami ematochimici di routine;
  • dosaggi plasmatici di tutti i farmaci antiepilettici. 

Ringraziandola nuovamente per l’occasione offertaci ed a sua disposizione per contribuire e sostenere le proposte avanzate, si porge franco saluto,

Bologna, 23/09/2019                              IL PRESIDENTE AICE ONLUS  

 

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