| Glut1 - Ketonet: per la dieta chetogenica |
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Una interessante App realizzata dall'Associazione Italiana Glut1 Riceviamo da Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. della Fondazione Telethon 'informazione che l’Associazione Italiana Glut1, relativamente alla dieta Ketogenica, ha sviluppato utile applicazione che permette di monitorare e variare l’alimentazione, sotto costante controllo medico, e scoprire nuove gustose ricette. A seguire recente aggiornamento ricevuto dall' Associazione Italiana GLUT1 Email: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. - Pagina fb: Associazione italiana Glut1 Essendo la dieta Ketogenica possibile terapia palliativa per le epilessie farmacoresistenti nel divulgare l'informazione si raccomanda, come per altro ben specificato dalla stessa associazione, di rivolgersi direttamente al proprio medico specialista curante.
Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra leAssociazioni Amiche di Fondazione Telethon, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione Ketonet ( www.ketonet.it ) . Scaricando gratuitamente Ketonet sul proprio dispositivo mobile, sia con sistema operativo IOS che Android, è possibile per chi è affetto dal Deficit del Glut1 (malattia genetica rara che compromette il normale transito del glucosio dal sangue al cervello e che comporta epilessia farmaco-resistente, atassia, disturbi del movimento e ritardo dello sviluppo psicomotorio), gestire con facilità e semi autonomia la dieta chetogenica, unico trattamento esistente per questa patologia. Estremamente rigida e perennemente dipendente dall’avvallo dei medici, questo tipo di dieta prevede l’assunzione di pochissimi carboidrati e proteine nell’arco di ogni pasto e di circa il 70-80% di grassi. Attraverso Ketonet le famiglie con bambini malati o gli stessi adulti affetti dal Deficit di Glut1, una volta avuta le indicazioni dagli specialisti, hanno finalmente la possibilità di gestire la dieta non più dovendo telefonare o recarsi dal medico per ogni singola modifica o dubbio, ma contattandolo in tempo reale direttamente dall’App, e inviandogli anche i propri dati clinici. « L’App Ketonet non promuove il “fai da te” (la dieta chetogena è una vera e propria terapia e deve essere seguita sotto il costante monitoraggio di specialisti), ma permette la personalizzazione della dieta sotto il controllo medico – spiega l’Associazione. Essendo una dieta da seguire al decimo di grammo, in cui ogni piccolo modifica deve essere calcolata e deve essere scevra da ogni errore, è fondamentale avere uno strumento che agevoli ogni piccola variazione, soprattutto quando si incorre in imprevisti o in alterazioni della routine quotidiana. Un esempio? Come comportarsi se si decide di andare in vacanza e non si hanno a disposizione i consueti punti di riferimento per la spesa? O se tuo figlio improvvisamente si rifiuta di mangiare qualcosa che ha sempre gradito?». Semplice ed intuitiva, Ketonet inoltre offre l’occasione agli utenti di confrontarsi tra loro e di darsi suggerimenti culinari, condivisi in un database di oltre 500 ricette, che vengono vagliate da un team di esperti prima della pubblicazione e che, pur rispettando il regime alimentare rigoroso chetogenico, non trascurano un altro fattore determinante dei pasti: lapalatabilità, troppe volte ignorata dai medici, ma indispensabile per far sì che il mangiare sia anche un piacere e non solo un dovere. Dopo più di un anno l’App ha già avuto più di 3000 download. In autunno uscirà la seconda release di Ketonet con nuove funzionalità e migliorie per rendere la piattaforma sempre più funzionale, grazie ai numerosi feedback ricevuti dagli utenti. Ad oggi l’App è usata non solo da chi è affetto dal Deficit del Glut1, ma anche da chi segue la dieta chetogena per altre patologie (come l’epilessia farmaco resistente, l’emicrania, il Parkinson, l’Alzheimer…) o , con protocolli differenti, per dimagrimento e per sport. Non è escluso dunque che possa in futuro essere presa a modello anche per altre patologie che prevedono una dieta rigorosa. «Per tutti il cibo è vita, ma per chi è affetto dal Deficit del Glut1 lo è ancora di più. La dieta è come un farmaco salvavita da cui si dipende, è l’unica arma a nostra disposizione per combattere la malattia. Per questo sapere di avere sempre a portata di un click specialisti pronti ad intervenire e una rete di utenti con le stesse problematiche, fa sentire le famiglie dei pazienti e i pazienti stessi più sicuri e meno soli». Per ulteriori informazioni potete scrivere a: ketonetapp@gmail.com a.camerini@glut1.it
Aggiornamento al 24 giugno 2020 Carissimi, per prima cosa mi presento: mi chiamo Alessandra Camerini, sono una mamma rara e membro del direttivo dell’Associazione Italiana Glut1 (www.glut1.it), dove mi occupo di comunicazione, fundraising e dei progetti legati al mondo della dieta chetogena. La dieta chetogena per i pazienti con deficit di glut1 (come mio figlio) è l’UNICO trattamento (non “cura”) ad oggi disponibile per la patologia ed è considerata SALVAVITA: perciò la nostra associazione investe energie e impegno per cercare di supportare le famiglie nella gestione della dieta e per promuovere la conoscenza e la corretta applicazione della stessa con una importante lavoro di dissemination.
Vi contatto perché esistono sempre più pubblicazioni che mostrano l’efficacia della dieta per le patologie di cui si occupano le vostre associazioni. Non voglio entrare nel merito scientifico di quanto sopra, che è di competenza assoluta dei vostri medici di riferimento. Ma, poiché penso che i medici potrebbero avere proposto a qualcuna delle vostre famiglie di provare la dieta chetogena, volevo segnalarvi LA NOSTRA DISPONIBLITA’ ASSOLUTA NEL SUPPORTARLE, in un percorso complesso e che ha grandissimi impatti sulla quotidianità. Un percorso in cui sentirsi soli, può portare a ricadute enormi sulla compliance del trattamento, e quindi sulla sua efficacia. Cosa facciamo?
Per prima cosa, da 2 anni abbiamo rilasciato Ketonet, un’ app
Inoltre alcune mamme “esperte” della nostra Associazione, hanno deciso di condividere la loro esperienza nella gestione della dieta chetogena, anche con famiglie che dovessero seguire la dieta per patologie differenti dal Glut1. Nasce così il gruppo Whatsapp “DIETA CHETOGENA”, che è ormai diventato un punto di riferimento per tanti genitori che si trovano a dover affrontare problematiche di ogni tipo in cui ci si imbatte durante la convivenza con la dieta chetogena, da quelle piu’ pratiche sulla cucina, a quelle burocratiche,….(https://www.
Limitatamente alle nostre possibilità economiche, cerchiamo anche di inviare alle famiglie un “kit di inizio” alla dieta, fornendo tutto quando loro necessario indicato dai medici: le procedure di ottenimento dalle ASL degli AFMS (Alimenti ai Fini Medici Speciali) o degli apparecchi misuratori infatti sono lunghissime e le famiglie in queste fasi inziali – senza il nostro aiuto- si dovrebbero sobbarcare tutti i costi.
Ovviamente anche durante lo scorso lockdown, abbiamo continuato le attività di supporto a tutte le famiglie che seguono la dieta chetogena: abbiamo inviato AFMS alle famiglie in difficoltà nel reperimento degli stessi per via del lockdown, le abbiamo supportate nella soluzione delle pratiche burocratiche, abbiamo messo a disposizione delle chat dedicate e dei numeri e mail di riferimento (di professionisti medici) per poter supportare le famiglie in ogni caso 24 ore su 24.
Vi chiedo pertanto, se pensiate che possa essere utile, di segnalare la nostra esistenza alle vostre famiglie che seguono la dieta chetogena, perché il nostro unico obiettivo è proprio come il vostro: quello di prenderci cura delle famiglie e non farle sentire sole. In modo concreto, giorno per giorno, istante per istante. Il nostro hastag è #insiemeperilglut1. E, se vi fa piacere, possiamo fare rete e cercare di “essere insieme” anche alle vostre famiglie, in un ambito che probabilmente non è quello dove sono concentrate le vostre expertises.
Un abbraccio e buon pomeriggio. alessandra
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