www.brat1.info - richiesta d'aiuto

Sono una mamma che ha una bambina di 3 anni affetta da encefalopatia epilettica farmaco resistente dovuta alla mutazione di un gene chiamato BRAT1. La mutazione non ha nella letteratura medica molto materiale e pochissimi casi in tutto il mondo. Abbiamo creato un sito internet bilingue che parla della malattia e che permetta di trovare altri casi o approcci terapeutici con riscontri positivi (www.brat1.info). Vi scrivo perchè l'ospedale Bambino Gesù di Roma ci sta aiutando nel cercare di divulgare il sito e ha suggerito che sarebbe stato utile scrivere anche alla vostra associazione che ha sicuramente canali più specifici sull'argomento.

 

 

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