La patente di guida è un elemento su cui s'incardinano molti fattori generanti la discriminazione delle persone con epilessia e sostiene una clandestinizzazione del fenomeno, in specie dei casi di farmacoresistenza, alimentato da una incondivisa presa in cura medica schiacciata sull'aspetto sanitario ed elusiva di quello sociale.

• Posso avere la patente se ho l'epilessia?
• Chi mi deve dire se con l'epilessia che mi hanno certificato, possa o meno guidare?
• Nessuno mi ha detto di non guidare, quindi posso?
• Quando mi hanno certificato l'epilessia non ho capito se possa guidare o meno?
• L'assicurazione mi copre in caso d'incidente se non ho detto che ho l'epilessia?
• Le norme sul disturbo del sonno valgono anche per me?

Queste alcuni dubbi che agitano i pensieri e le richieste che c'inviano i nostri soci e molte persone con epilessia.

Rimossa, grazie all'AICE, "l'inguaribilità" con l'abrogazione dell'art. 320 del DPR 495/92, mancano, in caso di certificazione d'inidoneità, l'accesso a misure inclusive. Nascondere il problema sembra più facile che affrontarlo. Una responsabilità imputabile anche ad una non sviluppata cultura inclusiva del mondo professionale. Dati su questa condizione non emergono. La clandestinità è un ripiego che alimenta e consolida la discriminazione attribuita a "storici preconcetti" ma mantenuta da una mancata presa in cura sociale della parte che le cui crisi non sono "nascoste, non curate" dai farmaci. AICE ha presentato in questa legislatura la Proposta di Legge 1498 per superare tale situazione.

Mentre per le persone con epilessia idonee alla guida esistono, pur perfettibili, puntuali e positivi riferimenti normativi a tutela del loro diritto, confuse e carenti risultano quelle a cui il medico specialista in neurologia o disciplina equipollente certifica condizione incompatibile con la conduzione di veicoli a motore. Quali le responsabilità e le conseguenze in, non auspicato, caso d'incidente o controllo?

AICE, come specificheremo dopo aver analizzato la questione, ha attivato raccolta delle buone prassi adottate dai neurologi e dalle AUSL, richieste dirette ed interpellanza parlamentare ai Ministeri competenti ed Ufficio della Motorizzazione sugli adempimenti normativi ed i percorsi inclusivi le persone con epilessia inidonee alla guida.

La norma a cui ci si riferisce è, con recepimento della Direttiva CE 126/2006, il Decreto Legislativo n. 59 del 18 aprile 2011 in cui AICE ottenne primo riconoscimento dei casi di guarigione.

Cosa succede quando il medico specialista in neurologia o disciplina equipollente certifica una epilessia incompatibile con la guida?

Alla certificazione di tale diagnosi e relativa terapia, si procede:

• alla comunicazione formale alla persona interessata di tale inidoneità e prescrizione d'astenersi immediatamente dalla guida?
• all'informazione dei possibili accessi a misure inclusive?
• dell'obbligo di segnalazione di tale condizione all'Ufficio della Motorizzazione previsto dal DLgs. n. 59/2011 Allegato III lettera D.7.1.?

Insomma v'è da parte dello specialista una presa in cura, sanitaria e sociale, della persona con epilessia inidonea alla guida? O, come temiamo, responsabilità e conseguenze vengono scaricate sulla persona dichiarata inidonea?

Poter o non poter guidare, oltre l'aspetto le questioni di status in specie per i più giovani, può avere pesante riflesso, diretto o indiretto, sulla propia condizione lavorativa e famigliare, si pensi se:

• il lavoro della persona certificata inidonea si basi sulla guida stessa di veicolo a motore? Rappresentante e/o informatore aziendale sul territorio, autista di taxi, ncc, autobus, corriera, autoambulanza, mezzi delle polizie e/o forze armate, o conduttore di carrelli elevatori o macchine movimento terra?
• la sede del proprio lavoro non sia raggiungibile con mezzi pubblici?
• oltre alla propria mobilità si debba garantire quella della famiglia?

L'impatto è devastante per la persona certificata inidonea e sua famiglia.La sua presa in cura non può limitarsi alla mera diagnosi e terapia senza fornire, almeno, le conseguenti informazioni sulle derivanti limitazioni, possibili accessi a misure inclusive.

La Direttiva della Comunità Europea n. 113/2009 al punto 12.1 recita: "La patente di guida di un conducente epilettico del gruppo 1 deve essere oggetto di valutazione finché l’interessato non abbia trascorso un periodo di cinque anni senza crisi epilettiche. I soggetti affetti da epilessia non soddisfano i criteri per una patente di guida senza restrizioni. Una notifica deve essere trasmessa all’autorità che rilascia la patente." Il Decreto Legislativo che ha recepito la Direttiva CE, il n. 59/2011, all'allegato III lettera D.7.1 riporta: "La patente di guida di un conducente con epilessia del gruppo 1deve essere oggetto di attenta valutazione da parte della Commissionemedica locale finche' l'interessato non abbia trascorso un periodo di cinque anni senza crisi epilettiche in assenza di terapia. I soggetti affetti da epilessia non soddisfano i criteri per una patente di guida senza restrizioni. Vi e' obbligo di segnalazione, ai fini delle limitazioni al rilascio o della revisione di validita' della patente di guida, all'Ufficio della Motorizzazione civile dei soggetti affetti da epilessia da parte di Enti o Amministrazioni che per motivi istituzionali di ordine amministrativo previdenziale, assistenziale o assicurativo abbiano accertato l'esistenza di tale condizione (per esenzione dalla spesa sanitaria, riconoscimento di invalidita' civile,accertamenti dei servizi medico legali, ecc ).

Nel gruppo tecnico di lavoro ministeriale istituito per il recepimento della Direttiva CE 113/2009 furono nominati 2 medici della LICE, associazione professionale dei medici competenti per la cura delle epilessie. Dalla comparazione dei due testi assistiamo a:

1. incomprensibile ed incondivisa penalizzazione per la durata del rilascio/rinnovo titolo di guida previsto ordinario dalla Direttiva CE a 5 anni di assenza di crisi mentre nel Decreto di recemimento imprevista aggiunta dell'essere anche in assenza di terapia.
2. confusa indicazione degli attori e dei momenti per la comunicazione della certificata condizione d'inidoneità alla guida ai relativi Enti o Amministrazioni per la conseguente segnalazione alla Motorizzazione civile.

Rimandando in altra sede le considerazioni sul primo punto, ci concentriamo solo sul secondo. Per acquisire le giuste informazioni per poter affiancare correttamente i nostri associati e le persone con epilessia che si rivolgono ad AICE sul tema, abbiamo chiesto chiarimenti sia su come venga ottemperato il previsto obbligo di segnalazione sia sulle buone prassi adottate per la comunicazione dell'inidoneità alla persona interessata e le informazioni ed affiancamento a questa rese per favorirne l'accesso alle misure inclusive ed evitare condizione discriminante.

Specificando che l'intento AICE fosse quello di acquisire le giuste indicazioni previste in merito, perfezionare, nel caso le previsioni in atto e, se il caso, proporre adeguate misure inclusive, per acquisire i dati relativi le segnalazioni abbiamo chiesto chiarimenti, indicazioni e riscontro dei dati al Ministro alle Infrastrutture e Trasporti Graziano Delrio ed al Direttore Generale della Motorizzazione Civile Maurizio Vitelli.

Per acquisire le buone prassi adottate dagli Enti ed Amministrazioni competenti l'obbligo delle segnalazioni del caso ci siamo indirizzati verso la Direzione Generale del Policlinico di Roma Umberto 1 e la Direzione Generale dell'AUSL di Bologna. Ciò ritenendo che fosse rilevante acquisire informazioni sulle procedure adottate in sede territoriale là ove operassero professionisti di rilievo in merito, sia, l'uno, per aver partecipato alla definizione del Decreto Legislativo di cui si tratta sia, l'altro, per il ruolo avuto nel confronto sul tema con AICE al momento di condiviso sostegno con la LICE della PdL 2060 anche sul tale punto specifico. Entrambi figure di rilievo nell'ambito associativo professionale.

Dall'AUSL di Bologna, dopo estenuante rimando ed a seguito del cambio del vertici aziendali, s'è attivato franco confronto che, oltre alla formalizzazione dei Piani Diagnostici, Terapeutici ed Assistenziali sull'epilessia, PDTA per l'eta adulta e PDTA per l'età evolutiva-allegati, prima sempre in corso di definizione, ha prodotto l'adozione di "INDICAZIONI OPERATIVE IN TEMA DI PRESA IN CARICO DA PARTE DEI NEUROLOGI DI PAZIENTI AFFETTI DA EPILESSIA ED IN CONDIZIONI DI INCOMPATIBILITA’ ALLA GUIDA." Con le Direzioni Generale e Sanitaria dell'AUSL di Bologna permane il confronto anche sull'aspetto Assistenziale di detti PDTA.

Nessun riscontro dall'Ente/Amministrazione del Policlinico di Roma Umberto 1° dove opera chi, meglio di altri in quanto attore nella definizione dell'atto in questione, abbia consapevolezza di chi, come e per chi si debba ottemperare all'obbligo di segnalazione previsto alla lettera D.7.1. dell'allegato III del DLgs. n. 59/2011.

Dalla Segreteria del Ministro Graziano Delrio, ad oggi, solo l'indicazione verbale che i chiarimenti competessero alla Motorizzazione Civile e dell'assegnazione della richiesta al Dott. Francesco Foresta Direzione Generale per la Motorizzazione -Divisione 5 Ministero delle infrastrutture e dei trasporti.

Ora con il nuovo Decreto del MIIT del 22 dicembre 2015 pubblicato in G.U. n. 9 il 13 Gennaio 2016 afferente anche alle Malattie neurologiche e Sindrome delle apnee ostruttive nel sonno, si pone in modo più evidente la comunicazione nell'Ente/Amministrazione tra la certificazione del medico specialista e la Commissione Medico Legale per il rilascio/rinnovo della patente.

Grazie alla condivisione dell'Onorevole Filippo Fossati è stata presentata sul tema una Interpellanza Parlamentare con risposta in Commissione ai Ministri per le Infrastrutture e Trasporti ed al Ministro della Salute.

AICE, che nella Proposta di Legge 1498 a prima firma dell'Onorevole Anna Margherita Miotto, ha previsto misure inclusive per le persone con epilessia inidonee all guida cercherà di ottenere sua adeguata presa in cura sanitaria e sociale anche agendo su altri percorsi normativi.

Rimanendo in attiva attesa dei riscontri, si divulgeranno le buone prassi e si chiederà riscontro degli ottemperamenti previsti dalle norme partecipate dai professionisti che ci curano.