AICE Lazio - Proposta di Legge

Il presidente della Commissione Politiche Sociali Rodolfo Lena della Regione Lazio ed il presidente dell'AICE Lazio Umberto Avviosati hanno illustrato, per la International Epilepsy Day la proposta di legge n. 274 ‘Promozione di interventi a favore dei soggetti affetti da epilessia’ che mira ad assicurare “il miglioramento della qualità di vita di malati e familiari, attraverso una efficace assistenza socio-sanitaria, diagnosi precoci e adeguate terapie”.  Con una incidenza tra lo 0,5 e lo 0,8%, 70mila sono solo in Lazio le persone con epilssia.

A sottoscriverla il presidente della commissione Politiche sociali e Salute, Rodolfo Lena, in collaborazione con l’associazione nazionale delle persone con epilessia Aice Onlus, con sede regionale AICE Lazio presieduta da Umberto Avvisati anche a Roma in via Sebastiano Satta 81 - cell. 3457879320 - Questo indirizzo e-mail √® protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

“Con questa legge- ha detto Lena- si vuole promuovere una maggiore conoscenza dell’epilessia per garantire pari opportunità e dignità, con particolare riguardo all’inserimento nel mondo scolastico, lavorativo e sportivo e in ogni altro contesto nel quale si sviluppa la persona affetta da questa patologia. Per questo, intendiamo dotarci di un gruppo di lavoro multiprofessionale e multidisciplinare- ha spiegato- che abbia il compito di predisporre apposite linee guida finalizzate alla costruzione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) per le persone affette da epilessia, in armonia con quanto già disposto dalla legge regionale n. 36 del 1990, dando così nuovo vigore ai centri di riferimento e promuovendo i cosiddetti gruppi di ‘self help’ costituiti da malati e loro familiari”. L’epilessia, intanto, è ancora una malattia oscura.

Per Umberto Avvisati, presidente Aice Lazio, “è una patologia circondata da pregiudizi e false credenze, che spesso comportano atteggiamenti discriminatori. Anche se le terapie oggi disponibili permettono una vita normale nella maggior parte dei casi, infatti, i pazienti devono scontrarsi ogni giorno con disinformazione e atteggiamenti che compromettono la qualità della loro vita quotidiana”. Una ricerca della Doxa, nel frattempo, individua alcune delle false credenze che alimentano i pregiudizi: “Il 78% degli italiani- fa sapere- ritiene erroneamente che chi soffre di epilessia abbia serie limitazioni nella guida di autoveicoli, mentre è possibile ottenere la patente se le crisi sono controllate da almeno due anni”. Nel corso della conferenza stampa di presentazione della proposta di legge regionale, l’Aice ha quindi illustrato il progetto rivolto alle scuole dal titolo ‘Conoscere per non discriminare’, che prevede incontri pomeridiani di aggiornamento rivolti agli operatori scolastici e la diffusione di un ‘vademecum’ sul come agire correttamente di fronte ad una persona vittima di una crisi epilettica. “Tutti interventi formativi, questi, che la nuova legge regionale riconoscerà ufficialmente- hanno concluso dall’associazione- promuovendoli in maniera uniforme su tutto il territorio laziale”.  

Proposta di Legge n. 274 "Promozione d'interventi in favore dei soggetti affetti da epilessia" composta da 12 articoli:

 

Articolo 1 Oggetto e finalità

Articolo 2 Interventi

Articolo 3 Tipologia degli interventi

Articolo 4 Interventi nelle scuole

Articolo 5 Formazione nelle strutture sanitarie

Articolo 6 Iniziative di informazione e sensibilizzazione

Articolo 7 Promozione “Centro di riferimento” previsto dalla L.R. n. 36 del 3 aprile 1990

Articolo 8 Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali

Articolo 9 Clausola valutativa

Articolo 10 Clausola di salvaguardia

Articolo 11 Disposizione finanziaria

Articolo 12 Entrata in vigore

 
frontespizio della proposta di legge n.274 del 30 giugno 2015 "Promozione di interventi a favore dei soggetti affetti da epilessia" d'iniziativa del consigliere Lena

 

Sul sito della Regione Lazio si potrà seguirne l'auspicato avvio e sviluppo dei lavori.

 

 

 

 

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