SENSAZIONALISMO e RICERCA

Qui a lato alcuni degli ausili predittivi o allarmanti le crisi che lanciati in rete hanno determinato grande interesse e spesso sconsolata insoddisfazione.

Come per i farmaci questi ausili si dovranno confrontare con l'infinita molteplicità delle condizioni delle persone con epilessia.

I possibili ausili, braccialetti/orologi, predittivi sono certamente più interessanti e completi rispetto a quelli allarmanti tipo cellulari.

AICE ha da tempo richiesto, ad es. ai produttori del braccialetto Embrace di fornirci la documentazione scientifica a supporto, stiamo ancora attendendola.

Dall'altra parte, purtroppo, anche su farmaci e ricerca si subiscono annunci sensazionalistici ove spesso quello che è una possibilità viene annunciata quale certezza. Una responsabilità non solo dei media.

Quando si ha bisogno, purtroppo, si è meno difesi da questi annunci.

 

ausili predittivi e/o allertanti crisi epilettiche

Come tutti voi desideremmo che all'annuncio di ausili predittivi o allarmanti le crisi o di farmaci curanti le epilessie e non solo sedanti le crisi e noi stessi, fosse seguito dal giubilante coro dei soddisfatti. Purtroppo il lancio sensazionalistico è correlato all'avvio di sperimentazioni ed oltre generare illusioni crea doloroso sconcerto.

Impegnati positivamente a sostenere la ricerca scientifica grazie alle vostre donazioni ed assegnazione del 5x1000:

Il lancio di progetti di ricerca in modo sensazionalistico senza che risulti chiaro che si tratta di avvio di ricerche e non di offerta di risultati genera sensazionalismo e danno alle nostre famiglie, a prescindere da chi lo faccia e dalle sue buone intenzioni. Anche la raccolta fondi per un progetto deve chiarire subito se di progetto si tratta o di offerta di risultato disponibile. Il resto è sensazionalismo, peggio di una crisi.

 

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