A Scuola: farmaci e buone prassi

Aula AICE Bologna, corso formativo pro docenti per epilessia e crisi, somministrazione farmaci a scuola-3/10/2015

Corso di formazione tenutosi il 3 ottobre presso la sede AICE di Bologna per docenti di alunni con epilessia, su inclusione, gestione crisi e somministrazione farmaci a scuola, realizzato in collaborazione con l'Ufficio Scolastico Provinciale e l'AUSL di Bologna.

Tra le buone prassi, nuovo Protocollo d'intesa con il Provveditore di Bologna per l'informazione e formazione nella gestione delle crisi ed, a carico AICE concordato con l'AUSL, deansificante ed inclusivo sostegno psicologico professionale agli alunni, famiglie ed operatori scolastici ed assistenziali a loro dedicati.

Ogni alunno, con epilessia o meno, è diverso dall'altro e su di lui e, nel caso, non sulla eventuale patologia deve essere incardinato il progetto educativo per consolidare e sviluppare, nella gioia dell'apprendimento, le sue competenze, autonomia, autosufficienza ed autostima individuale e quale parte inclusa della sua comunità.

L'epilessia è una patologia neurologica, ciò non toglie che non possa incidere, sia per la specificità del caso, della sindrome come pure dei possibili effetti collaterali delle terapie, sugli aspetti cognitivi e relazionali. Ci troveremo di fronte ad alunni con epilessia pregressa, già guariti, altri in remissione clinica, ove la terapia controlla le crisi senza che si manifestino effetti collaterali dei farmaci, altri in remissione ove questi effetti negativi possono essere permanenti o scanditi nell'arco della giornata, altri ancora in condizione di farmacoresistenza, ove, nonostante le terapie, si manifestano le crisi. Queste, tante e diverse l'una dall'altra, Una buona comunicazione tra Famiglia e Scuola è fondamentale per affrontarle in modo efficace, deansificante e quale occasione di crescita per tutti.

Prima di offrire un contributo anche per quei casi in cui le crisi che si possono manifestare crisi convulsive prolungate per cui si necessita un immediato intervento per sedarle, riteniamo opportuno evidenziare un fatto per tutti gli alunni con epilessia.

I limiti che le norme pongono alle persone con epilessia vengono in essere al momento della diagnosi di epilessia fatta dal medico specialista. Per questa patologia l'invalidità è riconosciuta solo in presenza di farmacoresistenza in grado diverso a seconda del tipo, dell'interruzione o meno del contatto con l'ambiente e della frequenza. Alcuni alunni con epilessia, quindi, possono non aver alcuna necessità di sostegno educativo e/o assistenziale in quanto in remissione clinica e senza effetti collaterali della terapia. Altri, che manifestano crisi, possono avere necessità solo assistenziale, altri sia assistenziale sia educativa. Ogni caso è a sè e va valutato per la miglior inclusione dell'alunno nella sua comunità. L'accesso alle misure inclusive, pur solo se assistenziali e/o educative, è possibile grazie alla ceritificazione dell'invalidità conseguente la diagnosi fatta dal medico, tale diagnosi da sola pone solo i limiti conseguenti.

Contrariamente a quanto si pensa e si diffonde, purtroppo anche in parte della cultura medica, "l'invalidità" non si realizza quando la si certifica ma questa è conseguente la diagnosi di epilessia del medico specialista la cui presa in cura dovrebbe essere sia sanitaria sia sociale. IL CERTIFICARE L'INVALIDITA' PRECEDENTEMENTE DIAGNOSTICATA DAL MEDICO E' LA CHIAVE DI ACCESSO, ognuno per il suo specifico caso, ALLE AGEVOLAZIONI INCLUSIVE.

Ora possiamo affrontare il tema principale di questo articolo: I FARMACI A SCUOLA!

Grazie ad AICE il diritto alla somministrazione dei farmaci a scuola è divenuto per tutte le patologie un diritto, conseguiti con il primo protocollo provinciale per la provincia di Bologna nel 2002, consolidato con le Raccomandazioni Ministeriali del 2005 ed ora presidiato per il suo consolidamento a fronte di rigettate proposte riduzioniste ministeriali.

La somministrazione, da parte di personale non sanitario, può essere, secondo le Raccomandazioni Ministeriali, per l'assunzione ordinaria dei farmaci o al bisogno nel manifestarsi, appunto, di crisi acuta convulsiva prolungata. Qui ci riferiamo solo a quest'ultimo caso:

Sino al 2012, era disponibile solo farmaco a somministrazione rettale:

diazepam/Micropam. ( in precedenza Stesolid e Micronoan)

microclisma per la somministrazione rettale di diazepam/Micropam per interrompere le crisi convulsive prolungate

Ora è disponibile anche farmaco a somministrazione oromucosale:

midazolam/Buccolam.

siringa per la somministrazione oromucosale di midazolam/Buccolam per interrompere le crisi convulsive prolungate

Una possibilità di scelta tra due farmaci che ha determinato una rivoluzione per l'alunno e la famiglia che li necessitavano come pure per chi li somministri. Considerando la pari efficacia, come pure la possibilità di alternativa a fronte di possibili relative controindicazioni (es. diarrea, vomito, ecc.), il farmaco a somministrazione oromucosale, meno invasivo ed intrusivo, risulta socialmente più accettato sia per chi lo necessita, sia per chi lo somministra, sia per gli astanti e gli uni verso gli altri.

Grazie ad AICE il midazolam/Buccolam indicato extraospedale solo per persone con epilessia dai 6 mesi ai 18 anni, è stato esteso sia ai divenuti adulti già in terapia per dette crisi e, purtroppo e su discutibile e contraddittorio parere di esperto AIFA/presidente LICE, solo a partire dal 3 anno, per le crisi febbrili. Vedi anche il NOTIZIARIO AICE febbraio 2015.

Il 29 luglio 2015 il Provveditore professor Giovanni Schiavone ha sottoscritto con il Presidente AICE dottor Giovanni Battista Pesce, nuovo protocollo d'intesa che offre ad alunni con epilessia, loro famiglie, docenti ed assistenti:

 

Resoconto conferenza stampa del 28 settembre per la presentazione dell'iniziativa:

Immagine dei partecipanti alla conferenza stampa, da sinistra dr. A. Fioritti AUSL BO, pres. Fabio Casadio UISP, dirig. Massimiliano Danielli C. Bologna, dr. Diletta Rusolo UISP, dr. Paola Paltretti UISP, dr. Giovanni B. Pesce AICE, provveditore Giovanni Schiavone

  • INCONTRI PUBBLICI
    • 3 ottobre 2015 - “Epilessia, gestione crisi e, nel caso, somministrazione dei farmaci in orario scolastico”, è previsto per il giorno 3 ottobre, dalle ore 9 alle ore 11, presso la sede AICE di via Garavaglia 5 in Bologna. - Intervengono dottor Giovanni Battista Pesce, professor Emilio Franzoni e dottoressa Laura Massi.
    • 13 febbraio 2015 - "Percorso Epilessia, dalla diagnosi all'inclusione" - dottor Giovanni Battista Pesce e dottoressa Laura Massi
  • INCONTRI INDIVIDUALI PER PRIMO CONTATTO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO PER ALUNNI E FAMIGLIE tenuti dalla dottoressa Laura Massi, psicologa professionale sostenuta da AICE su scelta condivisa con l'AUSL di Bologna.
    • 31 ottobre 2015, presso la sede AICE di via Garavaglia 5 previa prenotazione dell’incontro al numero 3928492058
    • 28 novembre 2015, presso la sede AICE di via Garavaglia 5 previa prenotazione dell’incontro al numero 3928492058
    • 19 dicembre, presso la sede AICE di via Garavaglia 5 previa prenotazione dell’incontro al numero 3928492058
  • BOLOGNA – Sport e Epilessia sono stati i temi trattati oggi a Palazzo D'Accursio all'interno di una conferenza stampa che ha visto come protagonisti Massimiliano Danielli (Dirigente U.I. Sport del Comune di Bologna, in rappresentanza dell’Assessore Luca Rizzo Nervo), Fabio Casadio (Presidente Uisp Comitato Provinciale di Bologna), Angelo Fioritti (Direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna), Giovanni B. Pesce (Presidente AICE Bologna e Emilia Romagna) e Giovanni Schiavone (Dirigente Ufficio V - Ambito territoriale di Bologna).
    Tutti uniti nel dar vita a una sensibilizzazione della patologia tramite pratiche d'inclusione sportiva e sociale.
    Nel corso della conferenza tutte le componenti hanno ribadito la valenza sociale dell'impegno intrapreso illustrando le varie attività che verranno realizzate nel corso dell'anno fino alla StraBologna che si terrà nel maggio 2016.
    La preparazione all'evento comporterà diverse azioni rivolte alla sensibilizzazione e all'inclusione tra cui la somministrazione di farmaci nelle scuole e nei centri sportivi Uisp operata da insegnanti e istruttori sportivi esperti e formati appositamente, grazie al protocollo d'intesa con l'Ufficio Scolastico Regionale.

    Tra le iniziative promosse dalla Uisp e incentrate sulla condivisione vi saranno ad esempio corsi di acquaticità per i bambini oppure attività di ginnastica dolce per adulti ai quali verranno dedicati specifiche forme di accoglienza come evidenziato da Diletta Rusolo (Responsabile Settore Disabilità Uisp Bologna). Il culmine verrà raggiunto con la StraBologna in cui le persone potranno contribuire alla sensibilizzazione del tema tramite un semplice euro per l'iscrizione e il bambino (con epilessia) che partecipa al corso di nuoto potrà coinvolgere gratuitamente un amico o la sua intera classe alla manifestazione come dichiarato da Franco Carati (Responsabile Comitato Organizzatore StraBologna).


L'inclusione passa attraverso la conoscenza, la sensibilizzazione, la condivisione; lo sport e l'attività motoria aiutano le persone (con epilessia) a raggiungere una piena autonomia nella pratica sportiva abbattendo gli stereotipi (laicizzando la malattia come ha sottolineato il Direttore Sanitario dell'Ausl dott. Fioritti) e le barriere.

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Contenuto della cartella stampa, immagini e foto (oltre alla registrazione della diretta streaming) li potrete trovare qui:
http://www.uispbologna.it/uisp/news/sport-ed-epilessia-dallinclusione-alla-strabologna/

 

 

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